In questa puntata Salvatore Di Meo ci parlerà della sua diagnosi, la Fibrosi Cistica; che è la malattia genetica grave più diffusa. Ma ci parlerà anche delle sue passioni, e molto altro.

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Questa trascrizione è stata scritta da Damir Chernichenko. Se vuoi aiutare anche tu con le trascrizioni del podcast contattaci!

 

[SIGLA INTRO: Musica, canzone con testo:

“I just know you got that somethin’,

That somethin’,

Somethin’ special ‘bout you!”]

 

Allison Dye: Ciao a tutti e benvenuti al podcast ‘Ma non sembri malata’. Io sono Allie, sono qui con Nicole.

 

Nicole Calvani: Ciao a tutti.

 

Allison Dye: E oggi abbiamo un ospite davvero speciale, Salvatore! Ciao!

 

Salvatore Di Meo: Ciao a tutti, grazie Allie. e vi ringrazio per avermi dato la possibilità di essere qui nel podcast.

 

Allison Dye: Il piacere è nostro.

 

Nicole Calvani: Esatto, il piacere è nostro. Grazie a te, Salvatore.

 

Allison Dye: Allora, prima di raccontarci la tua storia, magari ci dici come ti chiami, quanti anni hai, di dove sei, così ti conoscono un po’ meglio.

 

Salvatore Di Meo: Sono Salvatore Di Meo, ho 22 anni, abito a Napoli e sono uno studente che ha una laurea in scienze geologiche e che in questo momento sta ancora studiando per la laurea magistrale. La mattina lavoro anche, faccio il servizio civile, più precisamente lavoro nel CAF. e sono anche, diciamo, partecipo al consiglio degli studenti della mia università, la Federico II, in quanto appunto mi sono candidato e ho vinto le elezioni, e sono anche consigliere dell’associazione studentesca del mio dipartimento di geologia. Oltre a tutto questo, ho anche la Fibrosi Cistica.

 

Allison Dye: Wow, grazie. Tante cose, mamma mia, fai tantissime cose e ti ammiro molto. Vorresti raccontarci un po’ come mai ti è stata diagnosticata questa malattia?

 

Salvatore Di Meo: Sì, allora la Fibrosi Cistica è una malattia genetica che è solitamente diagnosticata sin da subito. mentre nel mio caso è stata diagnosticata a un anno e mezzo per via della mia scarsa crescita, in quanto prendevo poco peso, per qualche febbre ricorrente e anche e soprattutto in seguito al test del sudore che ha rivelato i valori necessari a dire che avevo la Fibrosi Cistica.

 

Nicole Calvani: Da lì poi viene anche il famoso detto, tra virgolette, ora non farci caso il mio italiano. Com’è che era? In inglese mi pare.

 

Salvatore Di Meo: Maledetto sarà il bambino che viene baciato e avrà un sapore salato sulla testa, una cosa del genere, comunque.

 

Nicole Calvani: Esatto, esatto, esatto. Mamma mia, terribile, come detto, abbastanza. Esatto, quindi che proprio questa cosa del testo del sudore è salato, no?

 

Salvatore Di Meo: Sì, infatti appunto il mio sudore è salato, infatti ad esempio i cani non si staccano da dosso, si cominciano a leccarmi.

 

Nicole Calvani: Spettacolo, belli. Quanti ne hai?

 

Salvatore Di Meo: No, i cani in generale. Io non ho cani, purtroppo.

 

Allison Dye: Quali sono i tuoi sintomi, quelli più brutti?

 

Salvatore Di Meo: Allora, devo dire la verità, fortunatamente rispetto a molti altri miei, come posso dire, colleghi salati, non ho mai avuto sintomi pesanti. C’è il ricordo che da piccolo, l’unico ricordo legato alla mia condizione, era che se mangiavo e non assumevo la dose indicata di compresse per aiutare il mio intestino, andavo spesso in bagno. E lo ricordo perché era traumatico, andavo tre, quattro, cinque, sei volte in bagno. E non era molto piacevole. A parte questo, da piccolo facevo la mia terapia normalmente, la vedevo come una cosa normale.

Da i miei polmoni fino a poco tempo fa non hanno mai dato problemi. Infatti giocavo anche a calcio in un ruolo dove si correva tanto e non ho mai avuto problemi. Infatti quando facevo visite in ospedale, la mia capacità respiratoria era pari, se non superiore, a quelle di una persona normale. Poi con il tempo, ovviamente, la condizione è un po’ peggiorata, diciamo, negli ultimi due anni, dall’aspetto respirapolmonare. Poi ho anche il diabete, che si è manifestato quando avevo otto anni, credo.

All’epoca facevo solo un’insulina, però normale. Poi, verso i 16 anni, in seguito a alcuni controlli, si è visto che aveva la glicemia spesso altissima. C’era una volta che ce l’avevo a 500 e non me ne sono mai accorto. Era un valore altissimo, quasi ai limiti del coma. Negli ultimi anni infatti mi hanno dato il microinfusore che eroga l’insulina H24 e un lettore sul braccio che misura la glicemia costantemente.

Per questo motivo mi chiamo anche ironicamente Ironman.

 

Nicole Calvani: Ma senti, quel lettore sul braccio è per caso una specie di patch, quello di patch pungiglioso, bianco o più grosso? Non so come si chiama.

 

Salvatore Di Meo: No, quello bianco, si chiama freestyle.

 

Nicole Calvani: Come?

 

Salvatore Di Meo: Freestyle si chiama.

 

Nicole Calvani: Freestyle?

 

Salvatore Di Meo: Freestyle.

 

Nicole Calvani: Freestyle, ok. Ecco sì, infatti perché ce l’ha anche una mia amica appunto, la vedo sempre con… ma sono dolorosi oppure sono abbastanza diciamo fattibili come… ogni quattro devi cambiare?

 

Salvatore Di Meo: Allora si cambia ogni 14 giorni, Però non si sente niente, solo quando lo metti senti un leggero pizzicone, ma poi si ferma lì.

 

Nicole Calvani: Sì, come quando fai la glicemia sul dito, alla fine é un po’….

 

Salvatore Di Meo: Esatto, però è dieci volte meglio perché non ti devi pungere costantemente il dito. Se devo dire la verità fa più figo avere questo sul braccio.

 

Nicole Calvani: Esatto, beh, concordo, anche io sinceramente. È meglio avere questo che pungersi in dito ogni giorno, anche perché, tipo, ieri me l’hanno fatto traumatizzata per quello, quindi… E quindi, insomma, Salvatore, però, nonostante tutto, comunque tu sei laureato in geologia a 22 anni e stai facendo una magistrale a 22 anni in geologia, quindi i miei complimenti, perché comunque non è facile.

 

Allison Dye: Infatti.

 

Salvatore Di Meo: Devo appunto io ringraziare la salute e i miei polmoni che mi hanno aiutato fino ad adesso. Altrimenti non credo che ce l’avrei fatta, in tutta onestà. Anche perché appunto per la laurea servono anche fare delle escursioni, di più giorni anche, quindi è piuttosto faticoso, però ce l’ho fatta tranquillamente.

 

Nicole Calvani: Menomale, menomale, menomale. Ma allora, quindi tu mi dici fino adesso e quindi io immagino che comunque, purtroppo, non sta andando come si vorrebbe, giusto?

 

Salvatore Di Meo: Allora, i polmoni sono sempre, cioè sono sempre sani e tutto, però nell’ultimo periodo ho iniziato a avere episodi di emottisi, cioè di sanguinare, quindi sputare sangue. È una cosa che diciamo mentalmente molto destabilizzante perché può avvenire quando meno te lo aspetti. Fortunatamente quando è accaduto è accaduto sempre, cioè usciva pochissimo sangue. C’è meno di 10 ml, ci sono dei ragazzi che addirittura sputano bicchieri interi di sangue. Mi ritengo fortunato anche in questo, se posso dire.

Ma infatti la mia malattia ha colpito principalmente il fegato, i polmoni, a parte questi episodi che si sono verificati nell’ultimo periodo, sono sempre stati bene. Il fegato invece diciamo che sta più nell’altro mondo che qua. se si può dire.

 

Nicole Calvani: Ma infatti la chiamano la malattia dei polmoni ma in realtà coinvolge più organi, giusto?

 

Salvatore Di Meo: Sì.

 

Nicole Calvani: Infatti, so che spesso colpisce polmoni ma comunque so che spesso colpisce anche altri organi, quindi coinvolge il fegato e poi potrebbe coinvolgere anche tranquillamente l’intestino, giusto? Milza?

 

Salvatore Di Meo: Sì. Sì, infatti ho anche la mizza ingrossata, anche per questo il fegato non sta bene. E il pancreas, infatti, appunto, sono diabetico.

 

Nicole Calvani: Beh, complimenti! Grazie anche per aver accettato di raccontarti perché appunto come chiacchieravamo prima io e te Allie siamo consapevoli che non è facile raccontarsi.

 

Allison Dye: Ma infatti, infatti. E cosa vorresti far capire alle persone della tua malattia? Che magari c’è molta ignoranza per quanto riguarda le malattie cosi’dette invisibili e quindi tu cosa vorresti far capire a loro?

 

Salvatore Di Meo: Allora, da una parte, mi immedesimo anche in loro che fortunatamente non provano quello che, ad esempio, provo io qualche volta. E quindi loro dicono, vabbè, sei abituato, sembra che stai bene, però comunque dall’altro lato non è bello sentirselo dire. non sempre almeno, devi saper capire ogni volta dalla persona che ti viene detta, perché magari c’è la persona che è appunto magari ingenua, che non sa veramente cosa stai provando, quindi la lasci passare. Però questo presuppone ogni volta che tu devi avere quel mood tranquillo, eccetera. Basta un po’ di nervosismo e magari puoi rispondere anche male a una persona che magari ti è sempre stata vicino.

Però è difficile da entrambi i lati, onestamente, perché mi immedesimo anche e soprattutto ascoltando i racconti di magari qualcuno che appunto al livello respiratorio sta male e io non riesco a capire appunto quanto possa stare male in realtà e questa cosa, dato che provo sulla mia pelle magari altri aspetti della malattia, mi fa capire quanto si debbano dosare le parole.

 

Nicole Calvani: Bravo, bravissimo, concordo pienamente.

 

Allison Dye: Le persone, come hai detto tu, sembra che stai bene, ti vedo bene, ma non sembri malato. Sono tutte frasi che sentiamo dire spesso.

 

Salvatore Di Meo: Magari anche senza cattività.

 

Allison Dye: Cercano magari di fare un complimento.

 

Nicole Calvani: Esatto, a volte in buona fede. Allora, Salvatore. Cosa diresti al salvatore del passato? Avresti qualcosa da dirgli, da avvisarlo?

 

Salvatore Di Meo: No, onestamente non avrei da avvisarlo perché tutte le cose che ho fatto le ho fatte in piena coscienza e sapendo, diciamo, piena coscienza della malattia e tutto. e quindi sapevo a cosa magari andavo incontro, come ad esempio la settimana che sono stato in Sicilia i miei dottori mi sconsigliarono di andare perché appunto il caldo e la fatica avrebbero potuto portare il fegato a non stare molto bene. Come hai già detto, studio geologia, andare in Sicilia a vedere l’Etna, lo Stromboli e tutto era una prospettiva troppo grande e per me ne valeva la pena. Sono stato benissimo e tutto, quindi fortunatamente non è successo niente. Però onestamente almeno nel passato non dire niente.

fatto tutto quello che doveva fare. Ringrazio anche per questo i miei genitori perché non mi hanno mai messo una campana di vetro, mi hanno sempre permesso di fare tutto.

 

Nicole Calvani: È anche molto importante il ruolo dei genitori in questo caso. perché sono quelli che comunque ti devono supportare, salvare, tutto, sono le figure principali. È bello quando ci sono entrambi, soprattutto, no? Perché a volte, sai, quando si è in certe situazioni non è facile che una famiglia rimanga unita, ecco, purtroppo. Da una parte si può capire, dall’altra no.

però è bello ecco che tu abbia avuto anche una famiglia che ti sia stato accanto ecco. Hai fratelli o sorelle?

 

Salvatore Di Meo: Sì, ho una sorella più piccola.

 

Nicole Calvani: Ah, quanti anni hai?

 

Salvatore Di Meo: 16.

 

Nicole Calvani: Ah beh dai, insomma, poco di differenza.

 

Allison Dye: Quali sono le persone che ti hanno aiutato di più nella tua vita?

 

Salvatore Di Meo: Oltre ovviamente ai miei genitori, ai miei amici. perché senza di loro appunto non avrei vissuto le esperienze di cui sono grato. Sono stati molto comprensivi in tutto, in ogni aspetto anche della malattia, anche durante il periodo di lockdown soprattutto, perché appunto sapevano di quanto potessi rischiare nel caso avessi preso il covid e magari se qualche volta preferivo non andare in un posto per questo motivo, non hanno avuto niente da controbattere, ma anzi sono stati fra i primi a avere il pensiero per me. Sono stati anche i primi a vaccinarsi e tutto.

 

Nicole Calvani: Che bello, ecco vedi. non è facile avere degli amici così ecco quindi complimenti anche ai tuoi amici insomma perché questi cavoli vorrei dire perché io ad esempio con la mia diagnosi purtroppo a causa di appunto magari non c’era ancora il lockdown a quei tempi ma non riuscevo a uscire perché stavo male, pensavano male, quindi nonostante sapessero della mia malattia, però quella è la loro ignoranza, ecco c’è da specificare, e quindi si sono persi, no? Quindi alla fine poi diciamo che si fa un po’ di pulizia, è brutto dirlo, ma alla fine è quello. Alla fine vedi davvero chi può esserti amico, chi ti potrebbe capire e chi invece era magari per amico per convenienza o per altro, no?

 

Salvatore Di Meo: Sì, verissimo.

 

Nicole Calvani: Quindi direi bene, bene, bene. Salvatore, grazie di cuore per tutto questo. Senti, mai qualcosa da aggiungere tu, da dire?

 

Salvatore Di Meo: Allora, diciamo da aggiungere magari dico a tutti di credere nella scienza e di non avere dubbi. Grazie alla scienza, se ad esempio io ora sono qui, e grazie alla scienza se l’età media della Fibrosi Cistica si è alzata significativamente, soprattutto negli ultimi anni, grazie all’avvento dei farmaci cosiddetti modulatori, che stanno facendo miracoli. stanno facendo veramente miracoli. C’è la gente in lista d’attesa per il trapianto dei polmoni che si è sentita rinascere. La stessa cosa vale anche per i vaccini.

Ragazzi, non abbiate dubbi. La scienza ci può salvare. (applauso) ed è essa che ci si deve aggrappare. Ovviamente può succedere qualche effetto collaterale, ma…

 

Allison Dye: Certo, come ogni farmaco alla fine.

 

Salvatore Di Meo: Però il rapporto beneficio lo supera ampiamente, dal mio modo di vedere.

 

Nicole Calvani: Si, concordo, alla grande. Soprattutto, sono parole sante, perché è la scienza che alla fine ci salva, no? A noi che soffriamo di qualche malattia, è quella che ci salva oppure che comunque ci dà speranza.

 

Allison Dye: Sì, esattamente.

 

Nicole Calvani: Concordo con tutto ciò che hai detto, Salvatore.

 

Allison Dye: Sì, anche io. Sono delle parole davvero importanti e valgono per tutti, tutti quanti in tutto il mondo e grazie.

 

Nicole Calvani: Esatto.

 

Allison Dye: Per caso, hai qualche account sui social, Instagram, Twitter, TikTok, dove magari chi ascolta può seguirti?

 

Salvatore Di Meo: Allora, una pagina diciamo personale, Instagram, Sasi_diMeo, dove, vabbè, principalmente mostro me stesso in tutta la sua, come dire, ignoranza nel termine più genuino. e facendo cose stupide eccetera ma ci sono anche momenti seri dove appunto mostro ogni aspetto della mia patologia oppure comunque rispetto a tutte le problematiche in generale. Poi ho anche una pagina relativa appunto alla Fibrosi Cistica che si chiama ‘Sapore di sale’ dove faccio i meme principalmente.

 

Nicole Calvani: Ah, ma è su Instagram sempre, giusto?

 

Salvatore Di Meo: Sì, sempre su Instagram.

 

Nicole Calvani: Wow.

 

Allison Dye: Ora vado a seguire.

 

Nicole Calvani: Ma anch’io non lo sapevo, quindi vado a seguire anch’io. Comunque, grazie di cuore, Salvatore, per essere stato con noi oggi.

 

Salvatore Di Meo: Grazie a voi.

 

Allison Dye: È stato un piacere.

 

Nicole Calvani: Io Allie direi di aggiungere un bel applauso dopo quello che ha detto sulla scienza Salvatore, perché davvero sono parole sante.

 

Allison Dye: Ma sì, infatti, infatti.

 

Nicole Calvani: Tipo lungo dieci minuti.

 

Allison Dye: Sì. Un bell’applauso, poi lo aggiungo eh!

 

Salvatore Di Meo: Va bene, grazie!

 

Allison Dye: Di niente, di niente, che piacere questa chiacchierata con voi e vi ringrazio tutti e due e vi mando sia a voi che a chi ascolta un grosso abbraccio.

 

Nicole Calvani: Un abbraccio grande!

 

Salvatore Di Meo: Ciao a tutti!

 

Allison Dye: Ciao!

 

Salvatore Di Meo: Ciao ciao!

 

[SIGLA OUTRO: Musica, canzone con testo:

“I just know you got that somethin’,

That somethin’,

Somethin’ special ‘bout you!”]