In questa puntata Miriam Colombo ci parlerà della sua diagnosi; la fibrosi cistica che è la malattia genetica grave più diffusa. Ma ci parlerà anche delle sue passioni, e molto altro.

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Questa trascrizione è stata scritta da Damir Chernichenko. Se vuoi aiutare anche tu con le trascrizioni del podcast contattaci!

 

Allison Dye: Ciao a tutti e benvenuti al podcast, Ma Non Sembri Malata. Io sono Allie, sono qui con Nicole.

Nicole Calvani: Ciao a tutti.

Allison Dye: E oggi abbiamo un ospite davvero speciale, un ospite dolcissima. Abbiamo qui con noi Miriam. Ciao Miriam.

Miriam Colombo: Ciao!

Allison Dye: E un piacere averti qui.

Miriam Colombo: è un piacere anche per per me.

Nicole Calvani: Così contente che ci parliamo anche sopra perché vogliamo dire tutte le stesse cose.

Allison Dye: Allora Miriam, magari chi sta ascoltando vorrebbe conoscerti meglio, quindi come ti chiami, quanti anni hai, di dove sei, cosa fai nella vita?

Miriam Colombo: Allora, appunto sono Miriam, ho 20 anni e abito tra Genova e Ospedaletti per motivi di studio, mi sono trasferita qua a Genova a fine agosto. Seguo il corso di studi di biotecnologie, quest’anno dovrei iniziare il secondo anno, biotecnologie mediche, diciamo indirizzo medico di ricerca. Diciamo le mie passioni sono appunto la medicina e tutto ciò che riguarda il suo mondo, amo tantissimo gli animali ho due gattoni meravigliosi a casa ospedaletti e poi adoro viaggiare e diciamo che se la salute me lo permette cerco di fare qualche viaggetto diciamo così e diciamo queste sono le mie passioni principali e la musica mi piace molto anche, sì.

Allison Dye: Bello, bello, ti capisco per quanto riguarda viaggiare. Io amo viaggiare, però la salute spesso mi crea troppi problemi, quindi quando posso anche io amo viaggiare. Però tu oggi sei qui con noi per raccontare la tua storia, la tua diagnosi, perché anche tu combatti una malattia invisibile come noi.

Miriam Colombo: Eh sì, proprio così. Io combatto con la fibrosi cistica esattamente da quando sono nata. È una malattia genetica autosomica recessiva, il che significa che sia la mamma sia il papà devono essere portatori sani della malattia per poter trasmettere al bambino i geni malati. È una malattia che è causata dal difetto del gene CFTR. Il gene difettoso ovviamente produce una proteina difettosa o addirittura non la produce. Che cosa fa questa proteina difettosa, diciamo questa proteina diabolica nel nostro caso? Tecnicamente dovrebbe trasportare molto banalmente il cloro in tutto l’organismo. che cosa fa il cloro? Fluidifica le secrezioni corporee. Nel nostro caso, nel caso dei malati di fibrosi cistica, il cloro non viene trasportato e ciò causa una estrema densità e viscosità delle secrezioni in tutti i distretti corporei. ovviamente gli organi più danneggiati, anche se diciamo è molti organi, quindi mano a mano che la malattia progredisce diciamo colpisce un po’ tutto, va a danneggiare tutti gli organi, principalmente però i polmoni e l’apparato gastrointestinale perché diciamo sono i sistemi con più secrezioni corporee. Non so, continuo a spiegare questa cosa.

Nicole Calvani: C’è una spiegazione, io dico fantastica, perché non ho mai capito così bene qualcosa di così, anche scientifico, cioè termini così complicati, però me li hai fatti capire perfettamente, diciamo così, ecco.

Allison Dye: Sì!

Miriam Colombo: Grazie!

Nicole Calvani: E quindi colpisce praticamente perché io come ho detto anche a Salvatore, un altro ragazzo che abbiamo intervistato poco fa che anche lui ha la fibrosi cistica, si sente spesso questa cosa, si vedono spesso in giro immagini di polmoni, e cose così, però in realtà diciamo colpisce, perdonatemi, colpisce anche altri organi giusto? Cioè non tutti magari.

Miriam Colombo: Certo, sì sì, diciamo i polmoni vengono colpiti principalmente perché le secrezioni dense sono terreno fertile per la proliferazione batterica, batteri che nelle persone sane nemmeno si insinuano nei polmoni, mentre invece nel nostro caso diventiamo praticamente un un porta batteri a livello voluminare, se siamo più di ogni specie batterica possibile, che però purtroppo non è così divertente come sembra, causano continue infezioni respiratorie, per cui abbiamo bisogno di numerose aerosol terapia durante la giornata, fisioterapia respiratoria, quando poi ovviamente le infezioni si fanno croniche, antibiotico terapia per bocca, per aerosol, indovena, quindi se vai in ospedale e ci si fa una vacanzina di 15-20 giorni, anche questo non è così divertente come sembra, giuro. Vabbè, questo per quanto riguarda i polmoni, poi vabbè ovviamente nei casi insomma quando si quando la malattia progredisce fino a al punto a un punto diciamo di non ritorno si parla anche di insufficienza respiratoria per cui c’è bisogno di ossigeno terapia eh di giorno di notte sotto sforzo questo in base a ogni paziente quando la saturazione d’ossigeno nel sangue scende e eh si arriva a parlare di trapianto di polmoni quando eh questa insufficienza respiratoria diventa irreversibile per cui non c’è Però per quanto riguarda gli altri organi è abbastanza interessante, io da appassionata di medicina lo trovo davvero molto interessante, per quanto in realtà triste e macabro sia. Gli altri organi più colpiti sono proprio nell’apparato gastrointestinale, perché per primo vediamo il pancreas, anche ghiandola endocrina e isocrina, quindi produce molti succhi, diciamo così, enzimi digestivi tra cui l’elipasi e l’amilasi che servono per digerire i grassi. Motivo per cui, allora vi spiego, noi malati di fibrosi ciclica tendenzialmente siamo magri, proprio sciupati, cioè brutti, proprio bruttini. quando siamo particolarmente sciupati in viso. No, a parte gli scherzi, abbiamo questo fantastico pregio di mangiare e non ingrassare. Perché? Perché appunto gli enzimi non vengono rilasciati nel sangue per poter digerire i grassi, quindi va Bisogna utilizzare dei supplementi, di enzimi presi per bocca, il famigerato Creon, non so se si può dire, la marca del medicinale. Poi vabbè, il danno pancreatico può progredire fino addirittura a far sopra aggiungere il diabete che si chiama CFRD cioè diabete correlato alla fibrosi cistica che ovviamente richiede anche terapia insulinica e monitoraggio delle glicemie ma per quanto riguarda lo stomaco e l’intestino abbiamo appunto il problema del malassorbimento intestinale cioè la non digestione dei grassi e quindi un’eccessiva magrezza e dal punto di vista gastrico diciamo che è più un aspetto secondario della malattia ecco però il quantitativo abnorme di farmaci che un malato prende circa 30 40 pastiglie al giorno di farmaci comunque di farmaci comunque gastrolesivi cioè che vanno a impattare sulla mucosa con danni abbastanza ingenti mano a mano ecco danno poi una serie di dolore allo stomaco, dispepsia cioè una digestione molto difficoltosa dei cibi insomma ecco. Cose che comunque un po’ possono capitare in generale a una persona qualsiasi ma nel nostro caso prendendo così tanti farmaci va a impattare sicuramente in maniera più importante. Poi vabbè mano a mano spero di non annoiare con questa spiegazione.

Nicole Calvani: Anzi ci servirebbe quindi almeno le persone capiscono cos’è per una volta per tutte perché comunque con la fibrosi cistica spesso tanti si confondono, c’è da dire. C’è proprio… insomma, serviva questo. Quindi Miriam continua anche per due ore. No, scherzo, però io starei qua a ascoltare anche due ore.

Miriam Colombo: Diciamo che gli altri organi che vengono danneggiati, c’è anche il fegato tra gli altri organi, l’ostruzione delle vie biliari, cioè le vie tramite cui viene rilasciata la bile, ciò che serve anche a emulsionare i grassi, vengono ostruite dai succhi densi, dalle secrezioni dense. E questo mano a mano porta dei danni epatici importanti che possono richiedere non in tutti i malati accade questo molto meno frequentemente ma accade anche un trapianto di fegato in casi ovviamente estremi però è successo quindi bisogna citare anche purtroppo questa problematica, insomma è giusto dare un quadro che sia a 360 gradi e poi vabbè anche lì mano a mano che si va avanti con la patologia e che si aggiungono anche i farmaci, perché purtroppo i farmaci sono l’antidoto ma anche il veleno tante volte. Anche le ossa ovviamente vanno incontro mano a mano a un pochino di degenerazione, un po’ di osteoporosi e poi problemi articolari, c’è anche CFRA, cioè l’artrite correlata alla fibrosicistica che sopraggiunge i stadi della malattia in cui c’è una costante infiammazione corporea insomma broncopolmonare ma poi diventa corporea sistemica e poi c’è anche diciamo bisogna sicuramente citare anche problemi legati comunque ad un argomento abbastanza delicato ma che essendoci sempre più malati adulti di fibrosi cistica bisogna parlarne. Problemi legati comunque all’avere una gravidanza insomma nel caso delle femmine non ci sono grossi problemi relativi alla mucosa uterina pero e abbastanza sconsigliato, poi per carita se il medico conosce il paziente ed il paziente conosce se stesso, pero e sconsigliato portare avanti una gravidanza perche ovviamente soprattutto verso la fine il pancione cresce detto molto banalmente…più che altro impatta negativamente sulla funzionalità polmonare. Ovviamente schiaccia il pancione. Poi vabbè, tanti farmaci che la mamma con la fibrocittica prende possono causare danni al bambino per cui o si interrompono e quindi poi la mamma però magari sta un po’ peggio o non si interrompono ma a rischio e pericolo. Invece nel caso del maschio il problema è alla base, nel senso che le secrezioni dense, anche nel caso della mucosa genitale maschile, diciamo, vanno ad impattare negativamente sugli spermatozoi che non sono praticamente fertili, cioè non possono, quasi il 90% dei maschi sulla fibrosi cistica è sterile e non può, diciamo, avere una gravidanza in maniera naturale con la propria compagna.

Nicole Calvani: E questo non lo sapevo, per esempio, vedi? Cioè, non sapevo, direi però la metà delle cose che hai detto, però… No, grazie mille Miriam, perché davvero serve far vedere tutti gli aspetti, tutti, cioè non solo quelli che sono i più citati, diciamo, i più… quelli che hanno più persone. Ora non mi viene bene, spero di essermi fatta capire. Come hai detto tu è giusto farlo vedere a 360 gradi, in poche parole, ecco. e complimenti anche perché comunque tu stai studiando una bella, insomma, biotecnologia insomma, non è una passeggiata, no?

Miriam Colombo: No, sicuramente è comunque una facoltà impegnativa seppur duri solamente tre anni, mentre ci sono comunque corsi dell’area ben più lunghi. Diciamo che sono tre anni molto concentrati perché ci sono comunque esami, tra l’altro nel nostro caso qua a Genova, molto simili alla facoltà di medicina, magari meno pesanti in quanto a mole di studio, sicuramente, però insomma anatomia, fisiologia, patologia generale. Abbiamo comunque corsi molto interessanti, però sono stati anche abbastanza tostini.

Nicole Calvani: Come vivi la tua vita, Miriam? Te la faccio così la domanda, come la vivi?

Miriam Colombo: Allora, diciamo che ho sempre cercato di non mettere la malattia in primo piano, ma c’è una celebre frase del film ”A un metro da te” che dice, ho sempre vissuto per fare la terapia, adesso voglio fare le terapie per vivere. Diciamo che io ho sempre vissuto facendo le terapie per vivere. Purtroppo negli ultimi 3-4 anni questo mi è un po’ impossibile, nonostante la mia grandissima volontà. scusate, appunto la flebo mi è appena caduta. Nessuna flebo è stata maltrattata durante tutto ciò. Praticamente diciamo che negli ultimi tre anni è sempre più impossibile avere una vita come gli altri perché le terapie aumentano, gli effetti collaterali le complicazioni ai ricoveri aumentano, le attenzioni che uno deve avere al proprio corpo, alla propria malattia, al proprio fisico, insomma quello che il tuo fisico ti richiede in quanto a energie e cambio, ovviamente avendo una malattia cronica. Quando questa malattia cronica peggiora o è in un momento di particolare che ti crea particolare fragilità sicuramente non puoi pretendere di stare come un tuo coetaneo sano che ha tutti i geni a posto e diciamo quindi ultimamente la mia vita ha letteralmente, ed è triste da dire perché non sarei mai voluta arrivare a questo punto ma prima cosa adesso io devo pensare alla mia salute adesso la mia diciamo le mie giornate si svolgono come prima un pensiero fare sei aerosoli al giorno quando sto bene mezz’ora, un’ora di fisioterapia respiratoria al giorno quando sto bene, prendere 30 farmaci al giorno quando sto bene e quando sto male soggiungono le flebo che adesso ho avuto il grandissimo privilegio di fare a casa, quindi non più chiusa in ospedale con la sbobba appunto come dicevo prima di mangiare. Per fortuna il lato positivo di stare a casa è mangiare come si deve perché mi trovo un piatto di gnocchi insomma con sugo, piuttosto che la minestrina insipida dell’ospedale direi che è ben diverso però ovviamente triplicano le attenzioni perché poi io ho il portacut che è un cateterovenoso centrale che permette di fare terapia indovena costante comunque prolungata nel tempo molto ravvicinata e quindi le attenzioni triplicano perché devi stare attento a non infettarti perché ci manca pure un batterio nel sangue quindi bisogna stare attenti ancora di più però diciamo ecco a parte gli scherzi che la metto a sorridere però è veramente pesante perché mille attenzioni, mille pensieri per questa malattia, hai gli orari scanditi dalla malattia perché se tu sai che se non fai l’ariosol entro le 18 tu puoi dover fare una crisi di tosse, desaturi, inizia scusate diciamo l’immagine sflatterà, sputare sangue e cose così. Quindi tu devi stare in quegli orari perché sennò stai male. Quindi anche se uno dice magari stasera sgarro, poi dopo ci rimetti una settimana se sgarri. Quindi veramente è una routine scandita dalle terapie e da tutte le attenzioni che devi avere durante la giornata e ricordarti varie cose. Il mio primo pensiero e il mio ultimo pensiero quando mi sveglio, quando vado a dormire, sono l’aerosol. Diciamo che in tutta la giornata, circa sei ore me la occupa. Le aerosol, farmaci vari, anche la preparazione, perché poi non sembra, ma c’è la preparazione delle varie ampolline. Poi la disinfezione, che bisogna preparare tutto un macchinale per disinfettare. Veramente è un ospedale praticamente adesso, è diventata camera mia. Un ospedale e farmacia. Però siccome sono appassionata di questa cosa mi pesa, ovviamente mi pesa moltissimo perché tante volte ho delle crisi stereiche tipo perché a me? Che vita schifosa, non me la merito, perché tutto io? Però allo stesso tempo mi piace anche imparare queste cose, quindi la prendo anche un po’ come un modo per imparare.

Allison Dye: Sì, sì. Penso che tutti noi abbiamo questi momenti di crisi, quasi, che ci chiediamo queste domande. Perché a noi? Perché sto ancora male? Perché non finisce mai?

Miriam Colombo: Brava.

Allison Dye: Penso che è assolutamente normale e apprezzo tantissimo la tua storia perché la racconti in modo sincero prima di tutto.

Nicole Calvani: L’ironia, l’ironia come la usa lei, cioè io adoro. Però vabbè, scusate. Si erri, t’ho chiamato. Pensa a te come son messa. Allie, t’ho interrotta.

Allison Dye: No, tranquillissima, anche io apprezzo anche questo senso di umorismo che ci vuole, ci vuole affrontando queste difficoltà.

Nicole Calvani: Se non ci fosse quello credo che forse sarebbe… Miriam?

Miriam Colombo: Sì?

Nicole Calvani: Che bisogna averlo di umorismo, di ironia perché se no sarebbe una vita davvero abbastanza triste.

Miriam Colombo: No, no, assolutamente. Io sono molto scientifica e questa frase può essere, come dire, presa male da una persona così fissata con la medicina, ma l’ironia è la migliore antibiotica, secondo me.

Allison Dye: Sono d’accordo.

Nicole Calvani: È vero.

Allison Dye: Ha ragione. Benissimo. Io so che da poco ti sei trasferita in un appartamento nuovo con delle altre ragazze. È la prima volta che parti da casa tua, vero?

Miriam Colombo: Sì, è la prima volta perché diciamo anche che inizio un’esperienza del genere. L’ho fatto ovviamente perché adesso, augurandoci, finisca il periodo di didattica a distanza. Insomma, le lezioni devono iniziare in presenza, comunque in didattica mista. Però sì, è la prima volta. Sono seriamente emozionata perché di solito a me è capitato di lasciare casa solamente per magari appunto andare in ospedale, andare a ricoveri. mentre è la prima volta che vado veramente e starò lontana anche abbastanza, insomma, del tempo da casa. Non sono abituata, ma sarò con altre due ragazze, con due concurrine che studiano comunque facoltà simili alle mie. Oggi ho avuto il piacere di conoscere la prima e tra qualche giorno sicuramente arriverà anche l’altra ragazza. però sono un sacco motivata per questa per questa nuova esperienza perché io sono veramente entusiasta della vita e di ciò che diciamo che come voi ben sapete potete capire per noi nulla è scontato tutto è guadagnato quindi per me l’idea di venire a vivere da sola in una città che conosco ma relativamente ma soprattutto lontano da casa è un traguardo immenso quindi anche l’idea di poi dover gestire tutto da solo cioè non è semplice come ripeto tutti voi ben sapete potete condividere quindi sicuramente anche ciò che mi motiva moltissimo anche a stare bene anche in un periodo in cui vedere la salute cioè poter chiamare la salute.. salute davvero è difficile ecco quindi Sì.

Allison Dye: Sì, ma immaginavo che era un passo enorme per te perché io personalmente non sono stata mai via, cioè nel senso non mi sono mai preso un appartamento, a vivere da sola o qualcuno che non è un familiare e quindi so che per me sarebbe una cosa davvero difficile. perché sai, molti di noi abbiamo tantissimi problemi e stare da soli… È difficile. E quindi guardando questa tua, come si dice, nuovissima avventura per me è un piacere immenso e sto tifando per te.

Miriam Colombo: Grazie, che carina.

Nicole Calvani: Dai speranza, dai speranza Miriam. E poi emani questa, questa, questa, adesso non so come chiamarla, boh, gioia questa, mi piace, capito?

Allison Dye: Esatto, esatto. E una cosa che ti porta a questa felicità, qualcosa che ti aiuta ad andare avanti, magari un’attività che fai o non so, dicci tu.

Miriam Colombo: Sì, sicuramente una motivazione grandissima dello star bene o comunque non mollare quando tutto sembra andare male è intanto il mio futuro, perché sembra paradossale perché quando sono nata l’età media dei malati con febbrosicistica non arrivava alla fine del liceo, quindi ero tipo c’è dovrei essere già morta e sepolta da un paio d’anni. però ho avuto la ricerca per fortuna va avanti e ci permette diciamo di avere una qualità di vita. L’età media si è alzata 36-40 anni ma purtroppo c’è anche chi ne vive di meno ma c’è anche chi ne vive di più quindi comunque ho grandissima speranza nel futuro nonostante io purtroppo ancora non rientro in alcun farmaco modulato regenico, sono nata nell’era del progresso della fibrosi cistica, quindi ho grandissima speranza nel futuro, per quanto paradossale possa sembrare questa parola nel nostro caso, ma anche un futuro non per forza lontano, io vivo giorno per giorno ma mi piace programmare anche a piccoli step, il mio futuro che possa essere la prima settimana, questo mi aiuta molto ad andare avanti perché mi programmo dei piccoli obiettivi da portare a termine anche nel breve tempo e mi aiuta molto. La mia famiglia è un grandissimo supporto perché mi hanno sempre sostenuto, mi hanno sempre detto, tu non porti nessun limite, la malattia può metterti dei limiti ma tu vedi la più come un’opportunità di imparare, di avere, non so come dire, di avere sempre una marcia in più anziché una in meno. Poi ma come attività diciamo io sono una grandissima appassionata di studio, non dico nerd perché non sono nerd però diciamo sono molto studiosa, nello studio trovo una grandissima liberazione, mi piace imparare. Sicuramente quello anche mi aiuta proprio lo studio stesso poi ovviamente di materie che mi piacciono perché insomma Si tratta sempre di ambito medico, quindi mi piace veramente moltissimo. Ma direi questo, e poi comunque non perché stia parlando con voi, ma assolutamente c’è da dirlo, la vostra community è un grandissimo sostegno per tutti noi che ne facciamo parte. Quindi anche per me assolutamente, voi mi date molta speranza. Leggere le vostre testimonianze, le vostre frasi di supporto, questo è molto importante. persone che comunque magari non vivono esattamente la stessa la stessa quotidianità ma possono comunque capire le difficoltà che gli altri affrontano con una quotidianità non uguale ma comunque simile. quindi questo anche molto insomma io la forza la trovo nelle persone che comunque affrontano se non la mia stessa comunque una battaglia abbastanza simile alla mia perché come voi potete penso ben diciamo affermare si crea comunque un legame che va oltre anche il fatto che magari non ci siamo mai visti di persona non ci siamo mai incontrati ma secondo me si instaurano un legame ben più stretto rispetto a persone che comunque sono sane quindi non capiranno mai fino in fondo cosa voglia dire no tutto ciò.

Nicole Calvani: Concordo, alla grande, alla grande, alla grandissima anzi.

Allison Dye: Mi fa emozionare con queste bellissime parole.

Nicole Calvani: Infatti sto cosando ma in realtà, cioè, so cosa dire ma sono abbastanza emozionata per le parole che hai detto, mi devo essere sincera. Mi fermo qui prima di rovinare tutto, l’ho già fatto però vabbè.

Allison Dye: Sì, sì. Una domanda, un’ultima domanda a te, Miriam, sarebbe cosa diresti alla Miriam del passato? È una domanda molto difficile, ma è una domanda che chiediamo a tutti, vero Nicole?

Miriam Colombo: Allora, alla Miriam del passato direi sinceramente di credere, ma anche un po’ alla Miriam presente in realtà, vale un po’ per tutte e due, di credere in se stessa. Rispondere davanti alle ingiustizie. Mi sono capitate situazioni un po’ scomode in cui magari non avevo il carattere per rispondere, anche quando magari mi hanno tratto male e cose così. Quindi sicuramente credere più in se stessa, in maniera tale anche da farsi venire il carattere per poter rispondere in maniera adeguata a determinati trattamenti. Potete confermarmi che si dica essere un po’ l’avvocato di se stessi, no?

Nicole Calvani: Sì, sì.

Miriam Colombo: Anche a livello medico. Esserlo di più e fidarsi di più del proprio corpo quando mi ha lanciato determinati segnali ma io forse non ho combattuto abbastanza per convincere diciamo determinate persone delle mie sensazioni e quindi diciamo che si può veramente racchiudere nell’abbi più fiducia in te stessa perché e si più cioè fatti meno problemi a dire le cose in faccia anche che fa tanto bene le cose in faccia secondo me.

Nicole Calvani: Mamma mia una liberazione.

Allison Dye: Sì sì sì, e questa fiducia in noi stessi ci vuole perché purtroppo spesso i medici ci tolgono questa nostra fiducia pensando di sapere tutto, quando invece noi sappiamo meglio di tutti cosa stiamo sentendo nei nostri corpi e nelle nostre menti. Quindi sono pienamente d’accordo e queste sono delle bellissime parole.

Miriam Colombo: Eh sì, concordo che fosse anche la domanda più difficile perché su questa mi ho proprio colto inpreparata, non me l’aspettavo e non so mai cosa rispondere a questo genere di domande. Però sì, concordo, cioè io nella mia esperienza da paziente ho trovato moltissimi medici super disponibili, pronti ad ascoltare, anche a ascoltare più il paziente che magari i colleghi, no? Tuttora ho la fortuna di avere medici così. Però purtroppo ho anche conosciuto alcuni specialisti che non hanno guardato in faccia a nessuno e sono andati dritti per la loro strada, tra l’altro prendendo un granchio, non una volta sola. Ovviamente si sbaglia, io vorrei fare il medico, quindi sicuramente sbaglierò anche io nella mia professione, perché siamo umani. Però tante volte dico i pazienti magari ascoltateli quel filino in più che secondo me non fa mai male.

Nicole Calvani: Cosa che tipologia di medico vorresti essere? Mamma mia come l’ho detta brutta però hai capito vero? In che ambito medico vorresti lavorare se diciamo così dai.

Miriam Colombo: Allora a me affascina moltissimo l’immunologia, quindi diciamo con la branca che si occupa di tutte quelle malattie autoimmuni, reumatologiche, ma non solo ovviamente, di malattie anche, c’è una grandissima ricerca anche per alcune malattie oncologiche, no? Nell’immunologia, ma non solo qua, ovviamente non studiandola ancora, è solo un’idea di quel poco che ho studiato adesso. Diciamo che tendenzialmente mi piacerebbe farlo in pediatria perché crescendo in un ospedale pediatrico l’impostazione mi piace molto della pediatria. C’è anche da dire che non ho mai sperimentato, cosa voglio dire, essere seguiti in un reparto degli adulti, quindi potrebbe essere che poi mi appassioni di più strada facendo invece normale senza specializzarsi in pediatria. Però diciamo che il mio sogno più grande, che non metto assolutamente da parte, aspetto solo di stare un po’ meglio, è la chirurgia. Quindi quello sarebbe il mio sogno top.

Nicole Calvani: Sappi che sarò tuo paziente, io ormai sono già prenotata e quando vorrai, quando ce la farai, io sarò subito lì in prima linea. Sappilo, se vuoi qualche cavia, anche io ci sono. Mi fido, mi fido.

Allison Dye: Anche io, anche io. Seconda in fila.

Nicole Calvani: Ci fidiamo.

Allison Dye: Per quanto riguarda il reparto pediatra, ho dei bellissimi ricordi. Sono grande ormai quindi non ci vado più, però mi manca perché c’è un’esperienza totalmente diversa. Mi ricordo c’è dipinto sui muri in un ospedale, non so se era Genova, ma comunque c’erano tutti questi personaggi, cartoni colorati, Sì, sono stata in ospedale da grande e mi ricordo che pensavo, ma io voglio vedere il disegno di Topolino mentre mi fanno la puntura.

Miriam Colombo: È vero però che a volte sono anche un po’ pesanti perché sono tutte le pareti piene di disegni di bambini scarabocchiati. Però è vero, cioè da noi abbiamo Topolino, ma per dire, mi sembra proprio un poema, hanno fatto tutto tipo sottomarino bellissimo, i pesciolini bellissimo, sì sì.

Nicole Calvani: L’ho vista, una figata.

Miriam Colombo: Veramente, anche per dire quando fai la risonanza magnetica, bellissimo, anche lì vedi, ho vent’anni, cioè non me ne chiede neanche queste cose, no? Fa, vuoi che ti metta lo sfondo con i pesciolini? Poi la foresta nordamericana, poi il deserto del Sahara. In realtà io mi sono anche addormentato durante l’Elysand Science, quindi questo lì non l’ho visto. Però per dire no, sì, anche nella risonanza c’erano questi pesciolini che giravano sul mondo.

Allison Dye: Hai visto? E poi secondo me tutti i medici, tutte le infermiere sanno che hai paura, cioè perché sei piccola e quindi già entrano nella stanza sapendo che questa è una bambina e ha paura sicuramente, e invece da adulti spesso c’è questo pensiero che gli adulti non hanno mai paura, quando invece io da adulta per varie cose in ospedale ho richiesto ad infermiera mi tieni la mano perché non lo fanno da soli, perché mi ricordo da bambina l’infermiera mi teneva la mano per diverse cose, perché sa che hai paura, invece da adulti non te lo fa nessuno, quindi certe volte per la paura lo chiedo pure e mi manca, c’è proprio un’esperienza totalmente diversa.

Miriam Colombo: Beh, certo, però è vero. Hanno un’impostazione del tutto più, magari, distaccata, no? Nell’ospedale degli adulti. È vero, no? Da bambini ti coccolano di più. È assolutamente vero.

Nicole Calvani: In pediatria era perché avevo tolto le tonsille. Quella è stata l’ultima operazione in pediatria. Cioè, proprio avevo la mia stanza senza rotture di scatole, l’infermiera è carinissima e dolcissima. Cioè, a 17 anni stavo per compiere il 18°, meno male che questa l’ho fatta qui e poi c’è il 18° in su perché è un incubo. Io nel reparto d’adulti, almeno quando condivido le stanze con qualcuno e sto male, non gliela fo perché ho bisogno del mio spazio, cioè proprio del mio, però giustamente loro non hanno spazio per dare la camera.

Miriam Colombo: Diciamo che sei un po’ schiaffato proprio, cioè un po’ in mezzo a tutti. Vedi, un’altra cosa, noi FC abbiamo il grandissimo privilegio, da malati privilegiati che siamo, di avere le stanze singole. Cioè, questa è una privilegiata pazzesca. Eh, per imbattere tutto per voi. Cioè, puoi tossire, puoi andare a stare in bagno cinque ore, perché non senti che devo andare in bagno. Puoi mettere la tv, tutto volume, nessuno ti dice niente, bellissimo. Puoi tenere su Radio Maria, 24 ore al giorno, la messa del Papa e nessuno ti dice niente, capito? Questo è un grandissimo privilegio, però nell’ospedale degli adulti, beh, mi auguro sia così. Io appunto non l’ho mai visto, però tecnicamente dovremmo essere trattati così ovunque.

Nicole Calvani: Le camere da quattro sono l’incubo, io le odio. In quattro persone no. Poi quattro che comunque non è che stanno bene, perché se sono lì solitamente perché… quindi è un delirio. Almeno io spesso sono capitata con purette, persone anziane e puretti, dolori di qua, magari gente che cadeva e si rompeva qualcosa. Poverini, avevo male io per loro.

Miriam Colombo: E sì, perché poi sai, non sai mai come comportarti anche con la sofferenza degli altri, perché magari vuoi una mano, ma hai paura a chiedere che magari si offende o viene e si impazzisce, no?

Allison Dye: Sì, sì, sì.

Nicole Calvani: Allora, Miriam, dove possono seguirti chi ti sta ascoltando? In quali account social?

Miriam Colombo: Allora, intanto ringrazio chiunque mi stia ascoltando e spero di non essere stata pesante nelle mie spiegazioni…

Nicole Calvani: Ma no!

Miriam Colombo: …Micro-Scientifiche della malattia. Però comunque… Allora, su Instagram, ho il profilo chiuso ma vi accetto, è la_miri.c, Miri con la Y. E invece su Facebook sono Miriam Colombo.

Allison Dye: Benissimo, grazie mille. Andate tutti a seguire Miriam, è una ragazza favolosa.

Nicole Calvani: Adoro, l’adoro, io l’adoro.

Miriam Colombo: Grazie ragazzi, siete fantastici anche voi.

Allison Dye: E vi mando a tutti quelli che ascoltate e anche a voi due degli abbracci virtuali con la speranza che un giorno saranno reali.

Nicole Calvani: Sono sicura di sì. Un abbraccio grande a tutti.

Miriam Colombo: Un grandissimo abbraccio ragazze, grazie.

Allison Dye: Ciao!