In questa puntata Martina (preferiva rimanere anonima) ci parlerà della sua diagnosi, l’endometriosi e il diabete di tipo 2. Ma ci parlerà anche delle sue passioni, e molto altro.

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[SIGLA INTRO: Musica, canzone con testo:
“I just know you got that somethin’,
That somethin’,
Somethin’ special ‘bout you!”]

Allison Dye:
Ciao a tutti e benvenuti al podcast ‘Ma non sembri malata’, io sono Allie e oggi sono qui con Nicole.

Nicole Calvani:
Ciao a tutti.

Allison Dye:
E oggi abbiamo qui con noi Martina. Ciao Martina.

Martina:
Ciao, ciao a tutti.

Allison Dye:
Allora Martina, noi siamo contentissime che oggi sei qui con noi a raccontare la tua storia. Prima di iniziare a raccontarci la tua storia, magari condividi qualcosa su di te, di dove sei, quanti anni hai.

Martina:
Certo, allora io sono Martina, ho 25 anni, diciamo ancora per poco perché a dicembre è il mio compleanno. Sono di Bergamo, cioè abito in provincia di Bergamo. Sono tante cose, sono testarda, molto testarda e questo mi ha permesso di arrivare fin dove sono arrivata ora e non mi fermerò. Però diciamo che tra le mie più grandi passioni ho quello di lavorare con i bambini, quindi il lavoro che sto facendo da sempre e che farò per la vita, perché sto anche studiando per lavorare con i bambini. Ed è un po’ una beffa, calcolando poi la mia situazione.
Però ecco, io sono questa. Una perenne educatrice, ecco, vediamo di me così.

Nicole Calvani:
Cavolo, ma che bello! Complimenti! Complimenti, bimba! Insomma… ci terrei poco fa chiacchierando io e te Allie hai detto una frase favolosa che ci è piaciuta a tutte e tre perché se l’hai detta vabbè che appunto dicevi che lavorando con i aspetta…comè che era?

Martina:
Che se riesci a lavorare con i bambini e quindi intrinsecamente a conquistare il loro cuore puoi conquistare anche il mondo.

Allison Dye:
Vero!

Martina:
E un mantra che mi porto dentro da sempre che ho avuto il piacere di confermare nel corso degli anni, che arrivando al cuore dei bambini arrivi un po’ dappertutto, ed è quello un po’ che mi sprona a non mollare mai e a continuare a fare quello che faccio, nonostante poi sia, dall’altra parte della medaglia, una cosa che mi fa stare tantissimo male per via della mia condizione, Però è una cosa anche molto molto bella, quindi questo è tipo il mio mantra, ecco.

Allison Dye:
E mi piace tantissimo. E vorresti raccontarci magari questa tua condizione?

Martina:
Allora, io ho tante patologie differenti, qualcuna più grave, qualcuna più lieve. Però ecco, le mie coinquiline più grandi sono l’endometriosi e il diabete di tipo 2. che dopo tanti anni di ricerca e di sofferenza hanno trovato la loro pace, nel senso che sono state diagnosticate proprio quest’anno, a marzo del 2021. e loro mi fanno compagnia le endometriosi da molto più tempo, però ecco sono qui e non se ne andranno mai più perché non si guarisce da queste malattie, quindi staranno con me per sempre e sto imparando a mie spese a capirle, tollerarle e conviverci e non è sempre facile.

Allison Dye:
Che è una cosa davvero difficile, hai detto non guarirò mai. Penso che per tanti noi che siamo stati diagnosticati con diverse malattie è proprio difficile capirlo fino in fondo, perché rimane magari quella speranza che un giorno andrà via, perché è davvero difficile vivere una situazione simile giorno dopo giorno, quindi alla fine quando riesci proprio a dire ok, non guarirò mai, si riesce ad andare avanti in modo, non direi più facile, ma magari in modo più realistico, con più pace.

Martina:
Sì, diciamo che per questa tipologia di malattia, ovvero che andrà sempre peggiorando, la cosa brutta da accettare è proprio questa condizione di andare sempre peggio. Puoi passare periodi di finta tranquillità, però sai che comunque la tua malattia va avanti, non ti abbandona e soprattutto per quanto riguarda le endometriosi. Con il diabete forse è un po’ più semplice perché con le terapie si potrebbe arrivare ad un periodo di stallo, quindi dove in questo caso la glicemia si stabilizzi. Però il fatto di sapere che hai una malattia che andrà sempre peggio non è facile. Quello che dico io è non accettare, perché non è obbligatorio accettare, però prenderne consapevolezza, perché prenderne consapevolezza ti aiuta a vivere queste situazioni in maniera un po’ più, come dicevi tu, tranquilla.
Anche se poi tranquilla è un termine grosso da utilizzare, però l’idea sarebbe quella. Esserne consapevoli, conoscere tutte le sfaccettature di queste malattie, per cercare anche un po’ di prenderle in giro, di imbrogliarle e renderle più vivibili, ecco.

Nicole Calvani:
Come fai tu, con ironia, perché a me la prima cosa che mi ha colpito, appunto, quando mi ricordo prima t’ho, ti ho incontrata su Instagram e poi su TikTok, cosa che ho scoperto da poco, perché io non lo so usare, ma lo uso comunque, però te ho visto che lo sai usare alla grande. Quindi mi piace tantissimo perché con l’ironia riesci a far capire bene cosa può passare una persona con la tua malattia nelle tue condizioni e soprattutto educare le persone.

Martina:
Sì, diciamo che sto imparando a utilizzare i social in maniera positiva. Questo si sa che l’utilizzo dei social ha un grandissimo potenziale. Però, a differenza di Instagram, TikTok, a parte che è il mio social preferito perché posso fare la stupida, passatemi il termine, ma io mi diverto un sacco con quei video che faccio perché veramente se non ci fossero quei video io passerei le mie giornate a piangere e invece tiro fuori il mio sorriso migliore e ci scherzo sopra perché così altrimenti non si va avanti. Ringrazio di essere finita nella parte buona di TikTok, dove la gente, anche se non sa di cosa si sta parlando o di cosa sto facendo in quel momento, prova a capire e a darti un appoggio anche se in minima parte.
Poi ho scoperto su TikTok e su Instagram tantissime persone nella mia stessa condizione e che quindi questa cosa mi ha aiutato ad accettare il fatto di non essere sola. Non sono l’unica che soffre nel mondo però il fatto di avere qualcuno che soffre come te o soffre con te delle tue stesse malattie ti aiuta un pochettino a conviverci meglio per quel che si possa.

Allison Dye:
Vorresti raccontarci un po’ la storia di queste diagnosi, quali sono stati i tuoi primi sintomi, un po’ sull’endometriosi e anche sul diabete?

Martina:
Allora, quella che è con me da più tempo è l’endometriosi. ed è quella della quale ho avuto la diagnosi più tardi. Questo perché purtroppo non è ancora così conosciuta come dovrebbe, nonostante faccia parte, faccia compagnia a molte donne nel mondo. Dicono che una su dieci soffre di endometriosi. Quindi è iniziato tutto dalla prima mestruazione, quindi quando io ero tra la quinta elementare e la prima media.
Ho iniziato a capire che c’era qualcosa che non andava perché io con le mestruazioni stavo malissimo. Stare male, nonostante ti dicano che è normale, per una donna non è normale. Perché sappiamo tutti, o meglio, io adesso lo so perché ho trovato qualcuno che me l’ha fatto capire, ma fino all’anno scorso per me era normale soffrire come soffrivo io. Quando c’è un ciclo mestruale, una mestruazione invalidante, nel senso che ti impedisce di vivere, ovvero io passavo tutta la durata delle mestruazioni a letto senza potermi muovere, con emorragie, tutti i sintomi annessi, quindi febbre, vomito, dissenteria, male alle giunture, tipo le ginocchia, i gomiti, i reni che facevano malissimo, la testa che esplodeva, una serie di cose che mi impedivano di vivere tranquillamente. Quindi, Per un po’ l’ho accettato, nel senso che sentivo dire che era normale, allora pensavo fosse normale anche per me.
Quando però poi questa cosa è arrivata ingestibile, quando poi è arrivato anche un dolore pelvico costante che non se n’è mai andato, allora lì ho cominciato a puzzarmi il naso e ho cominciato a informarmi. Ho iniziato ad informarmi da sola, perché fino a quel momento tutti i medici che avevo incontrato mi avevano detto che era normale. La mia situazione era del tutto normale perché una donna con le mestruazioni doveva soffrire. Quindi informandomi tramite internet, social, esperienze, su questi social mi hanno aiutato molto, io sono arrivata poi dal medico specializzato in endometriosi con il mio dubbio già in testa che lui doveva solo chiarirmi. E così è stato.
Però ho dovuto cercare un medico specializzato in endometriosi perché tutti non la possono trovare. Il ginecologo normale non la può trovare. rispondere alle mie domande, avere la diagnosi. E così è stato anche con il diabete, perché purtroppo io ho casi in famiglia con il diabete, quindi c’era una familiarità con questa malattia, e nonostante io mi fossi tenuta sempre sotto controllo, quindi seguissi comunque un’alimentazione corretta, equilibrata, facessi sport, non abusassi di alcol, fumo, cose che comunque ti rendono più fragile, se vogliamo così dirlo. Ci sono cascata, come dico io, ci sono cascata.
È arrivata anche per me la diagnosi e ho iniziato la terapia. Però ecco, ne ero già consapevole che sarebbe potuto succedere perché appunto avendo familiarità era lì quieta quieta che aspettava solamente l’occasione perfetta per uscire e poi l’ha trovata in un come succede spesso in un periodo un po’ buio della mia vita dove l’ansia, l’alimentazione non erano proprio così e è esploso tutto diciamo Wow.

Nicole Calvani:
E come se ne siano accorti del diabete? Perché sembra una domanda diciamo banale però in realtà insomma cioè dagli esami del sangue giusto di routine oppure ci sono degli esami apposta per il diabete e soprattutto il tipo anche?

Martina:
Allora per quanto riguarda il diabete si può ritrovare il livello di glicemia alla mattina digiuno se è sopra le 120 vuol dire che c’è una terapia da inserire per abbassare i livelli di glicemia. Nel mio caso era già nell’aria questa cosa, quindi il medico di mia madre mi metteva già la pulce nell’orecchio dello stare attenta di non caderci. Però un giorno è successo che io non mi sentivo tanto bene, Per scrupolo ho misurato la glicemia con il glucometro di mia madre e ce l’ho avuta da lì a 570 per una settimana. Quindi livelli di coma perché poi nel diabete succede così se la glicemia scende troppo scende o sale troppo scusate puoi andare anche in coma quindi da lì ho fatto una visita e il diabetologo mi ha detto ok tu hai il diabete ti faccio fare un’analisi del sangue specifica per capire se ha origine autoimmune e quindi di tipo 1 o se invece non è autoimmune e quindi di tipo 2 e fortunatamente, molto tra virgolette, non è autoimmune quindi il mio è un diabete di tipo 2.

Allison Dye:
Stavo per dire sei stata fortissima perché con tutte e due queste diagnosi tu sei stata attenta al tuo corpo, hai fatto sempre attenzione alla tua salute E quindi anche quando i dottori magari dicevano no, ma non è niente, tu non ci hai creduto, ti sei fidata del tuo corpo e di quello che tu sapevi era la verità, che non stavi bene. E stavo per dirlo perché dico mamma mia, ma che brava che sei stata. Ma c’è anche da dire che è una cosa tristissima, perché i dottori dovrebbero credere quando una persona dice ‘non sto bene’.

Martina:
Il problema è che secondo me per quanto un medico possa essere bravo non è come avere un braccio rotto. Il braccio rotto si vede, il medico deve intervenire per sistemare quella rottura. L’endometriosi purtroppo se non andata ricercata in modo specifico non si vede L’unica cosa che potrebbe vedersi è il gonfiore addominale, ma su quello tante volte mi è stato detto se sei solo grassa devi dimagrire, e invece no. Così come il diabete, il diabete non si vede all’evidenza. Se tu guardi una persona non ha nulla che ti fa capire che è diabetica.
quindi sono malattie invisibili e se quindi c’è questo discorso, non si vede, allora non esiste. Ed è un po’ il problema di tutte queste malattie un po’ poco conosciute, malattie rare, che non hanno un’evidenza fisica.

Allison Dye:
Esatto, esatto.

Martina:
E quello è il brutto, perché poi il medico certo una volta che te l’hanno diagnosticata non si può negare Anche come si dice non si può negare l’evidenza, l’evidenza scientifica della diagnosi c’è, il medico non te la può negare. Il fatto che non capisca la tua sofferenza, lo stesso discorso vale per una persona esterna, se non la vivi non la puoi capire al 100%.

Allison Dye:
Esatto esatto e questo podcast si chiama ‘ma non sembri malata’ e queste parole sono sempre diciamo possono sempre ferire ma secondo me quando lo dicono i dottori.

Nicole Calvani:
Ancora peggio esatto sì poi dipende perché anche lì ci sono c’è sempre la doppia faccia nel senso c’è chi te lo dice magari perché non sa come prendere la situazione magari te lo vuole dire per tirarti sul morale tra virgolette senza saperlo però che ti va magari a ferire. (applauso) Mi piace la tua determinazione Martina.

Martina:
Sì, io da quando…

Nicole Calvani:
Sei proprio determinata e come hai detto prima si sente la testardaggine. Ovviamente in positivo, io posso parlarne finora, ecco.

Martina:
Sì, la mia idea è proprio quella di… per me il non puoi non esiste. Quando hai diagnosi di determinate malattie, soprattutto con il diabete, tipo non puoi mangiare questo, non puoi mangiare quello, la quantità, il peso, il grammo, l’integrale, cioè ok. Però anche se sono diabetica, mi concedo tutto, senza abusarne, perché so che abusare vuol dire cadere nella problematica poi dell’iperglicemia e ipoglicemia. Però per me non esiste il non puoi.
Io posso fare tutto, magari ci metto un po’ di più, ma posso fare tutto perché la mia testa è dura. Se sono arrivata fin qui, se sono arrivata ad avere le diagnosi dopo anni di sofferenza è solo grazie alla mia testardagine che non mi sono fermata davanti al normale del medico. che per fare più pazienti e avere più soldi magari mi ha detto soltanto è normale e va bene così. Quindi la mia testardaggine credo sia una delle poche cose positive che che ho e me la tengo stretta anche se a volte è dura convivere con la testardaggine perché quando mi metto in testa qualcosa devo farcela in tutti i modi possibili però solo grazie a quella sono arrivata fino a qua.

Nicole Calvani:
Concordo pienamente perché è la stessa, cioè come si può dire, sono uguale a te Martina nel senso grazie alla mia testa dura che sono qui perché proprio mi sono impuntata, non mi son fermata, a quei ma è normale, oppure quelli vai a svegliarti che ti passa, oppure a quelli prendi la tachipirina da mille e vedrai domani stai meglio, oppure no no eh, quindi la testa, anzi la testardagine è stata la mia migliore amica per la mia diagnosi, quindi posso capirti.

Martina:
Esatto, è così. Se non ci fosse quella non ce la faremmo alla fine, anche per andare avanti.

Nicole Calvani:
Concordo.

Allison Dye:
sì esatto. C’è qualcosa che ti aiuta a sentirti forza, che ti aiuta a riprendere le tue forze soprattutto, qualcosa che ti che ti supporta ecco?

Martina:
Allora, diciamo che La cosa che mi sprona è proprio la voglia di aiutarmi. Io sono sempre stata sola e non mi vergogno nel dirlo, perché grazie al fatto di essere dovuta diventare grande alla svelta, ho imparato a vivere, ho imparato a comportarmi e ho imparato a capirmi. Quindi mi sprona proprio il fatto di volermi aiutare, di non voler permettere alle mie malattie di impedirmi di fare quello che voglio fare nella vita. Ci sono i momenti no, ce ne sono tantissimi, perché purtroppo ce ne sono tantissimi, ma il fatto di Tornando al discorso della testardagine, essere proprio convinta di volermi impegnare per fare tutto mi sprona nell’andare avanti. Quindi io sono sempre stata quella che aiutava gli altri e a un certo punto ho deciso di aiutare me stessa e questo mi permette di andare avanti.

Allison Dye:
Bravissima.

Nicole Calvani:
Non è facile arrivare alla consapevolezza, anzi di arrivare al punto di dire un attimo ma quella che è da aiutare quella di cui ora mi devo interessare sono io quindi complimenti Martina perché non è facile lo so lo sappiamo.

Martina:
Purtroppo ci sono arrivata a mie spese.

Nicole Calvani:
Immagino, posso purtroppo immaginare. Però è bello. Come tu sia riuscita ad arrivarci, perché hai lottato, da quanto ho potuto capire, tanto anche.

Martina:
Esatto.

Nicole Calvani:
Hai sofferto, hai lottato, però nonostante quello sei qui, parli con tanta forza, tanta determinazione. Mi piace, mi piace, mi piace.

Allison Dye:
Sì, anche a me piace tanto.

Martina:
È la cosa che penso accomuni tutte noi malate, di malattie, un po’ invisibili o non del tutto riconosciute che ci complicano la vita, perché purtroppo non è come il mal di denti, queste cose non passano con la tachipirina però siamo tutte accomunate da questa, come la chiamo io, sete di vita. Cioè, non esiste, ok, ho una malattia che mi impedisce di fare una determinata cosa, come la fanno le persone non malate, ok, trovo un modo per poterla fare a modo mio. Magari ci impiego il doppio del tempo, devo fare un percorso diverso, devo fare cose diverse, però ce la voglio fare. E ce la facciamo, perché cacchio se ce la facciamo, e come?

Allison Dye:
Sì, esatto.

Nicole Calvani:
Mi hai dato una bella spinta oggi Martina, grazie.

Allison Dye:
Anche a me, mi sento di poter conquistare il mondo.

Nicole Calvani:
Esatto.

Allison Dye:
Volevo chiederti, Pensando magari ad un momento molto difficile, a un momento in cui ti sentivi proprio, non so, che dovevi arrenderti del tutto, cosa vorresti tornare indietro per dire alla Martina del passato?

Martina:
Vorrei dirmi che ce la farò ma che non sarà facile non vorrei darmi false illusioni come sì ce la puoi fare puoi fare tutto tranquillamente posso farlo ma non lo posso fare tranquillamente quindi vorrei semplicemente dirmi armati di pazienza e di forza ma vedrai che riuscirai a fare tutto, non tutto si risolverà perché purtroppo alcune cose non si risolvono però troverai il modo di Farle andare, bene o male, ma comunque l’importante è farle andare. Quindi vorrei dirmi solo questo.

Allison Dye:
Bellissime parole.

Nicole Calvani:
Concordo.

Allison Dye:
Martina, è stato un piacere parlare con te oggi. Cioè davvero, mi sento incoraggiata.

Nicole Calvani:
Esatto.

Allison Dye:
Davvero, mi sento così ispirata.

Martina:
Vi ringrazio. ringrazio perché per me è molto importante soprattutto per il percorso di consapevolezza che sto facendo ed è quello che faccio anche sui miei profili sensibilizzare informare ma comunque rimanendo con la testa sulle spalle senza dire cose che andrà tutto bene che non esiste il dolore che non esiste la sofferenza esiste come noi chi più chi meno lo proviamo È giusto che la gente sappia che esistono anche persone che stanno male tutti i giorni, perché poi di questo si tratta. Noi siamo in una condizione, soprattutto per quanto riguarda le mie compagne di endometriosi in questo caso, una condizione di dolore permanente per la vita, perché le terapie che non si chiamano cure, perché purtroppo la cura non c’è, ma la terapia che comporta Purtroppo l’interruzione del ciclo mestruale e delle mestruazioni, per tentare di rallentare la malattia, non di fermarla, sono dolorose.

Allison Dye:
si.

Martina:
C’è tanto anche dolore psicologico che non tutti comprendono, perché appunto sempre per il discorso non si vede, quindi non c’è. Però il fatto di poterlo fare con ironia mi permette di poter toccare tanti punti, anche molto brutti, che altrimenti la gente non accetterebbe soltanto perché non è socialmente accettabile.

Allison Dye:
Esatto.

Martina:
Invece io lo faccio. ho trovato grazie a questo la forza di continuare a farlo ho conosciuto tante persone che soffrono delle mie stesse malattie o di altre tante malattie con cui mi confronto con cui condivido esperienze e diciamo che questo è la parte positiva dei social ecco poter condividere anche nel dolore un pizzico di gioia.

Nicole Calvani:
Concordo pienamente. Tornando al discorso dei profili, quali sono i tuoi nickname e su quali social ti possono trovare chi ci sta ascoltando?

Martina:
Allora, io sono su TikTok e su Instagram. Mi dispiace Allie per la pronuncia, però non sgridarmi. Io mi chiamo mybody.mystories. Il mio corpo e le mie storie su entrambi i social.

Nicole Calvani:
Ok, tutte e due in inglese oppure… Perché non so se…

Martina:
Tutte e due in inglese, sì.

Nicole Calvani:
Ah, tutte e due in inglese, perfetto. Il mio corpo e le mie storie, bello, bello, mi piace. Da dove deriva questo nickname? Cioè, posso immaginare però, magari c’è una tua storia, un…

Martina:
Ma c’è una storia dietro in realtà. All’inizio avevo creato solamente il profilo di Instagram perché volevo appunto raccontare delle endometriosi, perché è arrivata prima la diagnosi della endometriosi. E all’inizio il mio profilo si chiamava Gyno Stories, cioè Gino con la Y, perché appunto erano storie riguardanti comunque l’apparato femminile. Poi è arrivato il diabete, poi mi sono Un attimo raccapezzata di tutte le patologie di cui io soffro perché sono tante e ho detto ma allora perché solo Gino? Saranno il mio corpo e le mie storie.

Nicole Calvani:
Bellissimo nome infatti ci stavo pensando sicuramente qualcosa c’è dietro c’è non c’è solo sì dai tiriamo così sul tavolino il nickname c’è chi lo fa nel senso che mette insieme alcune parole magari alcuni pezzi invece è bello perché c’è anche una storia dietro al tuo nickname Insomma, complimenti e grazie di cuore per oggi. Mi viene voglia chiamarti Marti, Martina.

Martina:
Grazie a voi, davvero.

Allison Dye:
Andate tutti a seguire Martina perché davvero incoraggia tutti.

Nicole Calvani:
Su TikTok poi io ci muoio da ridere. Non che su Instagram non ci muoio, ma su TikTok vedere tutti i video mi fa morire proprio, mi spezzi.

Martina:
Diciamo che su Instagram posso fare quel minimo di informazione in più perché avendo la possibilità di pubblicare post statici puoi descrivere le cose meglio. Su TikTok invece se volete farvi una risata, se volete, quello c’è.

Allison Dye:
Grazie di cuore a Nicole e a Martina che siete state qui come oggi, è stato un piacere.

Martina:
Grazie a voi.

Allison Dye:
Allora vi salutiamo, andate subito a seguire Martina, intanto vi mandiamo un abbraccio virtuale. Ciao!

[SIGLA OUTRO: Musica, canzone con testo:
“I just know you got that somethin’,
That somethin’,
Somethin’ special ‘bout you!”]