In questa puntata Allison Dye parlerà con Nicole Calvani, dell’aggiornamento della sua diagnosi, la sclerosi multipla— dalla forma recidivante-remittente alla forma secondariamente progressiva. {In un’altra puntata Allison spiega che questo aggiornamento della sua diagnosi non era corretta}
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Ci servono le trascrizioni e dato che Allison e Nicole non hanno sempre il tempo di fare tutto da sole, questa trascrizione è qui solo grazie a Damir Chernichenko che ha voluto darci una mano.
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[SIGLA INTRO: Musica, canzone con testo:
“I just know you got that somethin’,
That somethin’,
Somethin’ special ‘bout you!”]
Allison Dye:
Ciao a tutti e benvenuti al podcast ‘Ma non sembri malata’, io sono Allie e oggi sono qui con Nikita.
Nicole Calvani:
Ciao a tutti.
Allison Dye:
Grazie che sei qui come oggi Nikita, come ogni settimana poi.
Nicole Calvani:
Esatto, esatto. Allie, oggi siamo solo io e te. Io e te, tu e io. Perché appunto, se non sbaglio, volevi farci un aggiornamento sulla tua diagnosi, giusto?
Allison Dye:
Sì, esatto. Da poco ho avuto un piccolo cambiamento della mia diagnosi, cioè la sclerosi multipla.
Nicole Calvani:
E che è successo? Cioè esattamente, diciamo, che cambiamento c’è stato di preciso?
Allison Dye:
Allora, dall’inizio sono stata diagnosticata con la sclerosi multipla recidivante-remittente, che vuol dire che le ricadute ci sono, ma poi ci sono tempi di remissione in cui magari i sintomi si sentono un po’ meno e di ricadute non ne hai, quindi non c’è molto peggioramento. Il problema è che come ben sapete chi ha sentito già la mia storia, io quando sono stata diagnosticata era dieci anni dopo il mio primo sintomo, quindi anche ritardo si può dire. Con la diagnosi mia mamma mi ricordo aveva qualche dubbio perché ha detto ma queste remissioni quando le hai mai avuti? però non potevamo far vedere al dottore che non aveva mai avuto un periodo di remissione, perché avevo 18 anni. avevo la sclerosi multipla da dieci anni e solo in quel momento avevo ricevuto la diagnosi della sclerosi multipla e quindi potevano solamente decidere la diagnosi in base a quello che vedevano in quel momento, non potevano vedere se c’era stato sempre peggioramento o no, perché non c’era prova.
Andando avanti sono cinque circa cinque anni da quando sono stata diagnosticata e i miei dottori mi controllano, fanno le risonanze e tutto. Solo quest’anno ho perso le abilità di camminare come camminavo prima e la cosa strana è che ho fatto una risonanza magnetica e di nuovo non avevo lesioni nuove per spiegare, diciamo, come mai avevo questa ricaduta senza vedere peggioramento, senza vedere nuove lesioni sul cervello, con i nervi, eccetera. E quindi a quel punto dicono, ok, continua a progressare, ma non si capisce proprio perché. Quindi è da tutto quest’anno che cerco di andare di persona dalla mia neurologa, perché con la pandemia purtroppo si fanno tantissimi appuntamenti tramite videochiamata, ma mia mamma alla fine dice guarda per forza devi richiedere di vedere la tua neurologa di persona, perché secondo me quando ti vedrà capirà che c’è qualcosa che non va.
Nicole Calvani:
Eh c’erto di persona é un’altra cosa poi.
Allison Dye:
Si esatto, poi mia mamma, come sempre, aveva ragione. Appena mi ha visto una delle mie infermiere preferite, ho visto sul suo viso preoccupazione. Appena mi ha visto, sorrideva e diceva ciao. Quando mi ha visto camminare, ho capito subito che le cose erano Cioè, diciamo, seri. E poi, quando mi ha visto lo neurologo, la stessa cosa, e ad un certo punto, facendomi dei controlli, sai, mi ha guardato e mi ha detto, secondo me hai la forma di sclerosi multipla secondariamente progressiva.
Una cosa che non mi ha scioccata, non ero neanche sorpresa, me lo sentivo dentro di me senza sapere proprio perché, anche perché mia madre aveva sempre detto, secondo me hai una forma più progressiva tu, perché non ha senso che non passi mai un periodo diciamo buono.
Nicole Calvani:
E con questa diagnosi, insomma, cosa cambia esattamente? Cioè, progressiva significa, in poche parole, che va, come si dice, nel tempo a peggiorare e non ti dà tragua neanche un periodo, questo giusto?
Allison Dye:
Sì, esattamente. E poi c’è da cambiare la terapia, che per questa forma ci sono meno terapie. Bisogna avere una terapia molto più forte per questa forma di sclerosi multipla. E non ero molto sorpresa e sai, voleva un po’, dice, non ti vedo molto sorpresa, spero che capisci. E ho detto ma guarda che sono stata.
dall’oculista, perché io mi faccio controllare ogni sei mesi per i problemi di vista che ho, praticamente l’oculista, la fisioterapista, anche il dentista, tutti questi dottori che io vedo nel frattempo per vari controlli, mi hanno chiesto, ma tu prendi una terapia abbastanza forte? Anche chi non sa proprio della scolosi multipla si chiedeva, ma va tutto bene?
Nicole Calvani:
Perché ti vedeva peggiorata sì sì ebbe certo immagino e ora sai già in cosa consiste la nuova terapia cioè ovvero magari che tipo di terapia è cioè se è monosoppressiva oppure cose così, insomma, perdonami.
Allison Dye:
No, no, tranquilla, no, no, infatti la nuova terapia si chiama OCREVUS, che sarebbe infatti una terapia immunosoppressiva. Quindi sì, c’è da dire che ho un po’ di, avevo un po’ di paura quando spiegavo come funziona, che praticamente con le mie parole, senza dire le cose proprio troppo giù, cioè tecniche, diciamo, da quanto ho capito funziona che farò questa terapia che cerca di isolare le cellule nel mio corpo che causano il peggioramento della malattia, che rovinano i miei nervi. isolano queste cellule e le scoppiano come una bolla. Cioè cercano quelle cellule e le scoppiano. Ma cosa sono queste cellule?
Queste cellule in una persona sana, e anche in me, cosa fanno? Queste cellule qui dicono al sistema immunitario di attivarsi quando c’è una malattia, un raffreddore, quando stai male con qualsiasi tipo di infezione. Quindi la parte che mi spaventa certamente è che il mio sistema immunitario sarà soppressa, si può dire?
Nicole Calvani:
Sì, più debole diciamo.
Allison Dye:
Sì, esatto.
Nicole Calvani:
Quindi non devi stare piu attenta con qualsiasi malattia, anche il raffreddore influenza, insomma. non solo con la pandemia ecco immagino.
Allison Dye:
Sì esatto esatto infatti mi sta per prepararmi, forse interessa un po’ come funziona praticamente, per prepararmi fanno tanti controlli e mi danno anche dei vaccini non solo quello del covid ho fatto ma anche altri vaccini per per essere sicuri che il sistema immunitario sarà più forte possibile se dovesse venire qualsiasi tipo di malattia.
Nicole Calvani:
Ah però ah però ah però Allie, al momento che ti hanno detto questo, tu mi hai detto che non eri tantissimo sorpresa, però che tipo di emozioni hai provato e cosa stai provando ora che forse hai realizzato un attimo di più? Cosa ti aspetterà ecco?
Allison Dye:
Allora, al momento sì, non ero sorpresa, ma sai mi sentivo capita, sembrava tutto giusto, cioè non vedevo niente di sbagliato e quindi un po’ di pace ti senti in quel momento, ma devo dire che quando iniziava a spiegare la terapia e i rischi che ci sono, perché i rischi ce ne sono, mi sentivo un po’ le lacrime negli occhi che mi bruciavano, sai quando ti vieni proprio da piangere ma non puoi piangere. E un po’ mi sono venute un po’ le lacrime perché dici, oh è vera sta cosa, cioè anche se è tutto giusto, non mi piace.
Nicole Calvani:
Eh beh certo, certo. E ora che diciamo che t’hanno spiegato tutto, rischi, non rischi, come ti senti?
Allison Dye:
Mi sento proprio pronta per combattere questa malattia, cioè leggendo come funziona, sì ancora un po’ di ansie magari ce le ho, ma sto pensando o devo rischiare con questa terapia o devo rischiare di continuare con una terapia che non funziona al massimo e già ho visto cosa succede. ho visto che continua a peggiorare, quindi mi sento pronta per combattere questa malattia. E so di avere tantissime persone nella mia vita che mi sopporteranno, te inclusa. assolutamente e quindi mi sento mi sento forte nonostante tutto quello che mi succede fisicamente mi sento mi sento forte mi sento di avere il potere di fare tutto quello che posso per fermare questa malattia.
Nicole Calvani:
Brava brava e ci piace questo animo che c’hai questa voglia di combattere ci piace ci piace ci piace e soprattutto mi piace come comunque tu sia stata anche ovviamente sei sempre sincera ma sul discorso che comunque un po’ di paura l’hai provata perché sai uno può anche dire per non risultare non lo so, magari per nascondere qualcosa perché non vuole dire tutto, tutto ciò che prova, no?
Allison Dye:
Sì.
Nicole Calvani:
Può anche dire, no, al momento, sai, mi sono sentito felice, basta, eh, ma poi in realtà la paura c’è e per questo appunto ti posso capire, anche se di più avanti poi ne parleremo, perché ti posso capire. Sì, sì, sì. Quindi mi piace, mi piace tanto come, ecco, come il tuo spirito, no?
Allison Dye:
Sì, grazie.
Nicole Calvani:
Il tuo spirito combattivo.
Allison Dye:
Che hai anche tu, devo dire.
Nicole Calvani:
Sì, sì, no, beh, io dà babà, insomma. Comunque no, è favoloso perché hai spiegato poi benissimo, cioè ho capito bene che scopo ha questa terapia nuova ecco, che non è facile da spiegare perché se io dovessi spiegare alcune cose che riguardano la mia malattia, alcune terapie, farei una fatica immensa perché non… cioè invece hai dato proprio l’idea.
Allison Dye:
Sì, più o meno.
Nicole Calvani:
Cioè, se è forte e chiaro è arrivato. Hai delle aspettative oppure no?
Allison Dye:
C’è chi dice che con questa terapia riprendono minimamente un po’ delle abilità di prima o magari dei sintomi che hanno sempre sembrano un po’ calati, tipo dei sintomi che sentono magari tutti i giorni, che sembrano un po’ diminuiti. C’è chi pure fa la risonanza e vedono delle lesioni rimpicciolite. Non è una cura questa terapia, questa è solo per fermare il progresso, ma hanno visto delle cose davvero belle con questa terapia. Però io so che non succede così per tutti, quindi diciamo che le mie aspettative sono di fermare la malattia e basta, non voglio darmi false speranze.
Nicole Calvani:
Beh, ecco, te lo chiedo perché, appunto, ti capisco.
Allison Dye:
Sì, magari fosse una cura.
Nicole Calvani:
Esatto, no, perché magari uno dice, spiega questa cosa, ma alcune persone non capiscono che non è una cura e che è una terapia per magari cercare di placare alcune cose. Non è facile spiegarlo, però sai, forza di insistere e scrivere, non è una cura, non è una cura, forse lo capiscono. Per chi sta ascoltando chiedo un attimo scusa per l’intreccio di prima che ho fatto per la domanda di Allie, spero che sia stato chiaro.
Allison Dye:
No, no, è stato chiaro.
Nicole Calvani:
No, perché comunque io, vivendola come tua amica, diciamo che al momento che comunque tu mi hai detto Sì, c’è un nuovo aggiornamento sulla malattia. Dico a dirla, tu all’inizio non è che mi avevi detto chiaro, cioè tu come al solito cerchi di non far preoccupare chi ti sta intorno, quindi cerchi di diminuire i tuoi mali, chiamiamoli così, perché alla fine sono quelli, e poi dopo pian piano, con molta calma, l’hai detto, Io sì, ecco, sono preoccupata, però nello stesso tempo sono felice perché comunque se ci deve essere quella chance su 100 spero che ci sia, spero che sia quell’1 su 100, l’1 su 50, ecco, in questo caso. Poi è ovvio che sono preoccupata per qualsiasi cosa.
Allison Dye:
Certo. come io per te, alla fine.
Nicole Calvani:
Ecco, quindi sì, vivendola da fuori, cioè da chi ti sta intorno, pur io essendo nella tua stessa situazione, perché sono nella tua stessa situazione ma con un’altra malattia, è assurdo come cambia poi la visione, no?
Allison Dye:
Sì, sì.
Nicole Calvani:
È pazzesco.
Allison Dye:
Io spesso, quando tu mi racconti le cose della tua malattia, penso spesso, ma vorrei che fosse tutto su di me, questo dolore, queste preoccupazioni, questi problemi. Preferirei che tu stia bene e io stessi quella che sta male.
Nicole Calvani:
Poi ce l’hai già in effetti però.
Allison Dye:
quel che va bene per me non va bene per gli altri, secondo me. Datemi tutti i problemi e io sono a posto se so che voi state bene.
Nicole Calvani:
Eh, è quello, è quello. Poi ne parleremo, non ti preoccupare che c’abbiamo una bella conversazione da fare io e te su questo. Ecco, questa nuova diagnosi, sì, nuova diagnosi, ora no, nuova diagnosi no, nuovo, diciamo, aggiornamento sulla diagnosi, ecco, diciamolo meglio. Quando al momento che invece… come l’hanno vissuta chi ti sta attorno?
Chi è più stretto a te, diciamo, Chi ti vive tutti i giorni?
Allison Dye:
Sì, allora…
Nicole Calvani:
No, no, vai, dimmi, dimmi.
Allison Dye:
No, stavo dicendo tipo mia madre non era sorpresa perché cioè lei mi conosce bene, mi osserva sempre, quindi era contenta, anzi perché dice guarda che avevo ragione, lo sapevo io, non sono una dottoressa ma io lo sapevo. però comunque ha detto, ma che cosa brutta sentire di tua figlia, cioè cerca di non mettere le sue preoccupazioni su di me, in senso cerca di non dire guarda sono tristissima, che pesante, cerca di non dirmi quelle cose perché già io lo so e non aiuta a dirmelo, però esprime tanto l’amore che ha per me, che è comunque preoccupata, quindi so che mi vuole bene e che odia sentire queste cose di me e mi dice sempre io se avessi il potere di curarti l’avrei già fatto. Quindi da lei non ho sentito tipo shock totale, che dice oh ma come è possibile che mia figlia, no no già aveva questa idea in testa che sarebbe stato così. Invece quando sono tornata a casa e ho dovuto dirlo a mio padre che già avevo accennato che forse sarebbe stato così l’appuntamento, che mi avrebbero detto che mi serviva qualcosa di più forte come terapia eccetera.
però comunque lui di quelle cose si confonde spesso come anche io, spesso all’inizio mi confondevo tanto, però io spiegandolo tutto dicevo dai è abbastanza normale, non sono l’unica che ha questo aggiornamento della diagnosi, no? E ho visto il viso di mia madre che dice non minimizzare, non dire come se andasse tutto bene, E quindi gli ha detto tutto ed era preoccupato. I papà non sono come le mamme, secondo me le mamme si fanno forza per il figlio, viene più forte di loro questa cosa di pensare al bene del figlio. non mi mette i pesi, invece mio padre, poverino, si vedeva proprio tantissima preoccupazione e mi dispiaceva tanto perché sembra che tutta la mia famiglia sia stata diagnosticata con la sclerosi multipla, non solo io. Ed è una cosa pesante.
Poi i fratellini, le mie sorelle e mio fratello, non capiscono proprio, secondo me, la differenza. Fanno un po’ fatica perché non sono grandissimi. Quindi fanno un po’ fatica a capire magari la differenza, però sono preoccupati e quindi da quando è successo ho notato sempre più, cioè lo fanno sempre che mi aiutano, però vedo più preoccupazione e secondo me capiscono che non devono aspettare che un giorno cammino come camminavo prima. quindi magari delle loro speranze sono un po’ sparite, però io cerco di farmi forte davanti a loro, soprattutto perché non voglio che prendono troppo peso.
Nicole Calvani:
Ed e bellissimo Allie, insomma sei Allie! Chi ha magari ascoltato questo podcast finora, può capire tranquillamente cosa intendo col dire sei Allie, che è assolutamente in positivo, ovviamente. Senti, perché hai voluto farci questo aggiornamento?
Allison Dye:
Io volevo farvi questo aggiornamento perché so che ci sono tantissime persone che sentendo questo aggiornamento della diagnosi sentono paura totale, cioè proprio non sanno cosa aspettarsi, magari perché a volte viene dal nulla, sembra. E poi si preoccupano perché ci sono meno terapie, si preoccupano che la malattia andrà sempre più male, non sanno proprio come perché non si sa mai che parte del corpo in continuo a progressare, quindi ci sono tantissime preoccupazioni, tanti dubbi, tante paure e magari non hanno il supporto delle persone intorno a loro. Quindi ci tenevo tanto a raccontare un po’ la mia esperienza per far capire che una cosa che mi ha detto anche la mia fisioterapista, quando mi ha detto secondo me tu hai una forma più progressiva, ho detto sì, me lo chiedevo anche io, e mi fa, però volevo dirti, tu ce l’hai sicuramente da sempre, quindi non ti cambierà più di tanto, cambierà sì la terapia, cambierà sì la tua mentalità, però alla fine tu cerchi di combattere contro questa forma da tanto, quindi non è che diventerà subito più difficile la cosa, già ti stai allenando, ti alleni per combattere da tanto tempo senza accorgerti, quindi la forza che avevi prima ce l’avrai ancora, quindi cercava di incoraggiarmi e per me erano delle parole davvero importanti, perché aveva ragione, da quanto tempo combatto contro questa forma più progressiva non si sa, però, diciamo, non è nuova.
Nicole Calvani:
E certo, ma poi è anche bello quando un medico comunque ti incoraggia, ci vorrebbe un po’ più spesso, ecco.
Allison Dye:
Sì, infatti.
Nicole Calvani:
Noi ti ringraziamo tanto, Allie, perché è una cosa molto importante, ecco, aggiornarci anche sulle minime cose, ma minime, minime, minime, minime, minime, anche un cambiamento di sintomo, Per far capire alle persone cosa si prova, cosa non si prova, anche chi magari ha la tua stessa diagnosi, come hai detto tu, per aiutarli ad affrontarla meglio. Ecco, diciamo così. Grazie di cuore.
Allison Dye:
Ma di che? Grazie delle domande che sei riuscita ad aiutarmi, ad esprimermi il meglio possibile.
Nicole Calvani:
Beh, erano anche mie curiosità, quindi… Ti avevo già chiesto, però sai, ogni tanto ho bisogno di una rinfrescata, lo sai.
Allison Dye:
Sì, grazie tanto Nicole, è stato un piacere.
Nicole Calvani:
Piacere sempre mio, Allie.
Allison Dye:
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Nicole Calvani:
Esatto e aiuta anche noi magari in qualche miglioramento o qualche idea. Ci aiuta un vostro feedback più di quanto voi pensate.
Allison Dye:
Sì, sì, sì. E intanto vi mandiamo un abbraccio virtuale.
Nicole Calvani:
Esatto.
Allison Dye:
Ciao!
Nicole Calvani:
Ciao!
[SIGLA OUTRO: Musica, canzone con testo:
“I just know you got that somethin’,
That somethin’,
Somethin’ special ‘bout you!”]