In questa puntata Oriana Gullone ci parlerà della sua diagnosi, la Miastenia gravis, una malattia neuromuscolare. Ma ci parlerà anche delle sue passioni, e molto altro.

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Questa trascrizione è stata scritta da Damir Chernichenko. Se vuoi aiutare anche tu con le trascrizioni del podcast contattaci!

 

[SIGLA INTRO: Musica, canzone con testo:
“I just know you got that somethin’,
That somethin’,
Somethin’ special ‘bout you!”]

Allison Dye: Ciao a tutti e benvenuti al podcast ‘Ma non sembri malata’, io sono Allie e oggi sono qui con Nicole e qui oggi con noi abbiamo un ospite davvero speciale, Oriana Gullone.

Oriana Gullone: Ciao a tutti.

Allison Dye: E siamo contentissime di averti qui con noi oggi e magari chi ascolta vorrebbe conoscerti un po’ meglio, quindi vorresti dire quanti anni hai, di dove sei, dove abiti?

Oriana Gullone: Certo, allora, sono Oriana, ho 33 anni, quasi 34, sono di Sanremo e vivo in un paesino nell’entroterra. Attualmente sono in Veneto a lavorare per ancora una decina di giorni, Ho ricevuto una diagnosi di una malattia rara che si chiama Miastenia Gravis a novembre del 2012. È chiaro che è stata una cosa che ha sballato un po’ i piani, però tra le tante cose inaspettate che sono venute fuori è stato l’incontro con i ragazzi del Bullone, di cui poi dopo parliamo. per cui ho iniziato con loro a scrivere su questo mensile e quindi ufficialmente posso dire da marzo di quest’anno che sono anche giornalista pubblicista.

Nicole Calvani: Ah peró, ah peró, ah peró. Senti lì, senti lì. Insomma, Oriana, diciamo che siccome io ho letto l’articolo che hai scritto di presentazione, chi sei, hai parlato anche della tua malattia, ma anche di cosa fai, cos’è che fai nella vita? Tante cose fai.

Oriana Gullone: Ho fatto tante cose, come tanti miei coetanei, nel senso che siamo la generazione di quelli che hanno imparato a fare un po’ di tutto per sopravvivere. Quindi dagli extra al bar, alle stagioni in villaggio, come sto facendo adesso, a ripetizioni, traduzioni. La passione di sempre è il palcoscenico, per cui il teatro ce l’ho addosso veramente da tutta la vita. Ufficialmente ho una laurea DAMS, per cui arte, musica e spettacolo, e un diploma professionale, energia del teatro musicale, preso cinque anni fa. Quest’anno qua ho un ruolo solo tecnico, per cui sono costumista all’interno dello staff tecnico del villaggio.
In parallelo sto traducendo un musical per una compagnia marchigiana, e ho lavori in sospeso come assistente alla regia e formazione teatrale.

Nicole Calvani: Ah, cavolo! Ne fai tanto, Oriana!

Oriana Gullone: Con il Bullone, che è un lavoro volontario, ma è comunque un impegno importante, mi occupo nello specifico di cultura e spettacoli, per cui… accrediti stampa, andiamo a vedere gli spettacoli, facciamo interviste alle compagnie, chiaramente siamo un attimino in pausa per ovvie ragioni, però sì, il mio canale specifico tendenzialmente è quello.

Nicole Calvani: Che bello, infatti avevo dato un’occhiata anche ieri ed è bellino anche, mi è piaciuto un sacco anche le illustrazioni che presentano ognuno di voi.

Oriana Gullone: Chiaretta. E’ proprio brava, brava.

Nicole Calvani: E’ proprio bello, oltre che ognuno di voi scrive davvero in una maniera fantastica, stavamo proprio parlando prima con Allie, anche come hai scritto tu, l’articolo dove per esempio ti sei presentata, perché non è facile a volte, no? E proprio hai scritto, cioè proprio non saprei neanche come dirlo.

Oriana Gullone: È stato un parto complicatissimo quell’articolo. È stato veramente complicato.

Nicole Calvani: Non è facile, non è facile per niente.

Oriana Gullone: Anche perché è un appuntamento che c’è tutti i mesi sul Bullone, cioè ogni mese c’è una Believe Story. I Believer sono i ragazzi che fanno parte della fondazione e ogni mese uno di noi scrive la sua storia. Io ero dentro al giornale già da un paio d’anni e una sera eravamo in redazione con alcuni dei responsabili, dei coordinatori della fondazione e io avevo l’umore sottoterra, mi erano tornati gli attacchi di panico da poco, per cui non ero proprio in bolla. Per cui davanti a una birra, Sofia, che è la caporedattrice, ha un flash. Mi fa Ori, ma tu non hai ancora scritto la tua storia?
No. ma non è proprio il momento migliore della mia vita, per scriverla. Invece poi pensi, no, no, no, questo mese è la tua, questo mese è la tua. Per cui non ci ho dormito per settimane, però poi a quanto pare è venuto fuori qualcosa di…

Nicole Calvani: Bellissimo, fattelo dire. Oriana Gullone: Grazie! Allison Dye: sii direi proprio di si. Qual è la tua passione più grande? Anche se di passioni immagino che ce ne hai di varie. Oriana Gullone: Il backstage. Il backstage, ecco.

Oriana Gullone: Tutto quello che succede dietro. Dietro a un concerto, dietro a uno spettacolo, dietro a un evento, dietro… Io amo alla follia non comparire, ma vedere che quello che c’è sul palco è anche opera mia.

Nicole Calvani: Che bello.

Oriana Gullone:
È un lavoro di squadra imprescindibile.

Nicole Calvani: Io penso non ci sono mai stata in un backstage. Sì, una volta, ma non sicuramente a lavorarci.

Oriana Gullone: Io addirittura… È successo prima volta, però ho un ricordo precisissimo. I due anni che ho fatto di scuola di regia Novara, stavo clinicamente un po’ peggio di adesso. E capitava spesso che uscissi con le stampelle, perché le gambe erano molto, molto indebolite. E niente, vado a vedere uno spettacolo in cui c’era uno degli attori con cui come allieva regista avevo collaborato, perché aveva dimenticato delle cose a scuola da noi e gliele portavo banalmente.
Quindi finito lo spettacolo, aspetto che sfogli un po’ la gente, vado a chiedere ai tecnici se potevo andare dietro alle quinte, perché mi aspettava questa persona che sapeva che gli dovevo portare delle robe. Quindi io con le stampelle seguo il capo tecnico, dietro le quinte e anche con le stampelle non calpesto un filo, sono molto a mio agio. Lui mi guarda un po’ strano e mi fa… tu stai molto meglio qua dietro che lì davanti, vero? pam…Radiografia.
Però è così ed è così da almeno vent’anni che io mi ricordo. perché già quando ero ragazzina e facevo il corso di teatro a scuola comunque mi piaceva molto di più stare dietro e preparare le cose.

Nicole Calvani: È iniziata da lì questa passione comunque oppure già da prima?

Oriana Gullone: Forse prima in realtà. Io ho la fortuna di avere due, una mamma e un papà che mi hanno passato tantissimo amore per queste cose. Io ho sempre avuto casa piena di cd, di videocassette, di libri, circondata da sempre. Ero piccola, piccola, perché parliamo di registrazioni dell’89. All’epoca la RAI trasmetteva il teatro in prima serata, per cui avevo due anni, due anni e mezzo.
E mi ricordo che sapevo già a memoria, ma veramente a memoria, a giugno possa tavola, se il tempo fosse un gambero, e gli spettacoli del trio Marchesini-Ropez-Solenghi.

Nicole Calvani: Cavolo.

Oriana Gullone: Ma a memoria, alla scuola materna, tipo.

Nicole Calvani: Mamma, complimenti.

Oriana Gullone: Quindi sì, quindi è una roba che Viene da…

Nicole Calvani: Eh, da molto prima, direi.

Oriana Gullone: Sì, da mamma e papà.

Nicole Calvani: Che bello.

Oriana Gullone: Da ringraziare mamma e papà.

Nicole Calvani: Soprattutto quando sono i genitori e trasmetterlo, secondo me, lo rende ancora più speciale. Non lo so.

Oriana Gullone: Ma perché, secondo me, perché diventa la tua normalità.

Nicole Calvani: Eh, esatto.

Oriana Gullone: Cioè non hai… io non ho idea di cosa significhi… cioè poi lavorando in villaggio specialmente conosci migliaia, decine di migliaia di persone, no? Non riesco a capire cosa possa voler dire non essere mai andati a teatro o non essere mai andati a un concerto dal vivo, perché io l’ho sempre fatto.

Nicole Calvani: È bellissimo, è bellissimo. Io fino a pochi anni fa, finché poi insomma la mia salute non è peggiorata, andavo spesso sia a teatro che ai concerti dal vivo. Ora non dico concertoni perché insomma i concertoni quelli grandi non è che ne vado matta. Dipende, ovviamente, poi chi c’è. Però, sai, in concerto con i piccolini, dai, ci sta, mi piacciono.
Però, ecco, per esempio, una visuale come la tua, non ce l’ho neanche mai pensato, pensa. Cioè, ce l’ho pensato, certo, chissà cosa accade dietro le quinte, il lavoro che c’è, però tu mi hai dato altri occhi, no? Con cui vederlo, è proprio bello.

Oriana Gullone: Si, ed è quello che sto cercando di fare da tre anni, quasi, con i ragazzi della redazione. Perché parlavamo un sacco di cinema, scrivevamo un sacco di concerti, perché spesso andavamo, però il teatro mancava. Allora io ho rotto le scatole al direttore un giorno in riunione e gli ho detto, Gianca, ma se comincio io a stalkerare tutti i teatri di Milano e vi ci porto? Sfruttando anche le conoscenze della scuola, per cui conoscendo oramai anche tanti addetti ai lavori, era chiaramente più facile riuscire ad avere anche l’intervista. Ed era la scusa per andare o subito prima o subito dopo lo spettacolo, dietro.
I ragazzi che non l’avevano mai visto, portarli a vedere i camerini, portarli a vedere ma banalmente quando arriva il fonico in camerino e gli sistema il microfono, l’archetto, vedere quanto si trucca un attore prima di salire sul palco. Una delle prime interviste che abbiamo fatto in teatro è stata con le Nina’s Drag Queen, che sono una compagnia di Milano.

Nicole Calvani: Le ho sentite.

Oriana Gullone: Sono fantastiche.

Nicole Calvani: Le ho sentite.

Oriana Gullone: Il mio amore folle. E loro fanno drag, per cui spettacoli travestiti, ma non si limitano al classico drag, per cui varietà eccetera, ma loro riadattano dei testi classici in chiave drag queen, perché sono tutti attori che vengono dall’accademia. Hanno fatto il giardino delle ciliegie, al posto che giardini di ciliegi di Chekhov, hanno fatto dei drag penny sopra, e l’ultimo spettacolo che ha debutato un anno fa, peraltro qui vicino a Venezia, alla Biennale, hanno fatto le Gattoparde, dal Gattopardo di Tommaso Irampeduso.

Nicole Calvani: Che spettacolo!

Oriana Gullone: E con loro la cosa fighissima è che li abbiamo intervistati mentre si truccavano per lo spettacolo.

Nicole Calvani: No!

Oriana Gullone: E vedere un drag che si prepara prima dello spettacolo è uno spettacolo già di suo.

Nicole Calvani: Eh beh, che dici, le ore di trucco, di mamma mia, io adoro.

Oriana Gullone: Esatto. Quello scotch, le sopracciglia, le parrucche, ciglia finte, c’è uno spettacolo veramente… solo vedere come si preparano.

Nicole Calvani: Mamma mia, bellissimo. Domanda. Tornando alla… ora ci provo. Miastenia gravis.

Oriana Gullone: Miastenia.

Nicole Calvani: Miastenia, mamma mia.

Oriana Gullone: Non ti preoccupare. Anch’io ci ho messo un po’.

Nicole Calvani: Ecco, allora non sono l’unica, meno male.

Oriana Gullone: E non ti dico per imparare Azatioprina, che è il farmaco principale che prendo.

Nicole Calvani: Aspetta, azatriopina, no, ecco.

Oriana Gullone: Esatto.

Nicole Calvani: Ci ho provato. Quando sei stata diagnosticata, come, i tuoi sintomi?

Oriana Gullone: I primissimi sintomi ero in stagione invernale a Charmel’s Lake. e mi davano fastidio gli occhi, non capivo bene perché, per come, ma non gli davo troppo peso perché comunque arriva il vento dal deserto, spesso è carico di sabbia, spesso nella sabbia ci sono dei microbiatteri, delle cose, per cui avere problemi agli occhi in quelle zone non è una roba così strana. Quindi, boh, non gli ho dato troppa importanza finché una sera sono inciampata su un gradino. ma perché non l’ho visto, cioè ho visto il gradino dove non c’era, per cui ho proprio mancato il gradino. Mi sono spaventata e il giorno dopo sono andata in ospedale.
Quando mi sono svegliata, per farmi accompagnare in ospedale da un mio collega, vedevo doppio, nettamente doppio, che non è una cosa piacevole per niente. La prima cosa che mi è stata chiesta in ospedale è se avessi fatto uso di sostanze strane e io quasi ridendo gli ho risposto non sarei venuta qua…perché avrei avuto già di mio una risposta alla domanda. Quindi niente, mi hanno fatto di corsa una risonanza magnetica perché è uno dei primi sintomi anche della sclerosi multipla e io avevo un caso di sclerosi in famiglia per cui c’era la familiarità. quindi il primo dubbio grosso da togliersi era che non fosse quello. Risonanza negativa, però mi stavano facendo iniziare lì mentre stavo lavorando una terapia cortisonica che sarebbe durata settimane, quindi ho detto al mio capovillaggio per stare qua e non essere comunque operativa torno a casa.
Sono tornata a casa, la diplopia non se ne andava, avevo le palpebre abbassate perennemente, ero sempre stanca, facevo fatica a deglutire, quindi mangiavo pochissimo e non riuscivo a saziarmi, sostanzialmente, perché non avevo le forze di finire di mangiare. Per tutta una serie di motivi ci ho anche fatto la stagione estiva sopra, ma è lunga da spiegare. Quindi, niente, quando sono tornata a casa a settembre, finita la stagione, stavo peggio di quando ero partita. Il mio medico mi ha spedito di corsa prima da un oculista e poi dalla neurologa. La neurologa mi ha infilato nel primo posto libero che ha trovato in reparto.
Mi hanno fatto tutti gli esami possibili e immaginabili. Mai fatti tanti esami in vita. E poi quello che vi raccontavo anche prima. L’analisi anticorpale, che è la prova del 9, fatta a Genova, poteva indagare solo fino a un certo punto. quindi l’analisi di anticrappi fatta a Genova era negativa.
A quel punto l’echip dell’imperia di neurologia ha alzato le mani e mi ha detto guarda noi più invaditi così non possiamo andare. Però al BESTA a Milano sicuramente hanno i mezzi per darsi una mano. Quindi il 6 novembre ho fatto la prima visita al BESTA, al 15 ero ricoverata e sono stata ricoverata per un mese secco, 30 giorni. Contro i dieci che erano stati pronosticati all’inizio. La diagnosi l’ho avuta il secondo giorno che ero lì, tipo subito, e poi è stato tutto di recupero, perché poi pesavo 42 chili, non riuscivo a mangiare da sola, per cui ho mangiato col sondino per tre settimane, ho fatto due cicli di plasmaferesi, uno di monoglobuline, mi hanno proprio salvato la vita.
Io peggio di come sono entrata rischiavo solo di veramente rimetterci le penne e anche perché con i muscoli bulbari che sono quelli che ti fanno deglutire, con i muscoli bulbari fuori uso il rischio è che qualunque cosa ti vada di traverso e qualunque cosa di traverso vuol dire crisi respiratoria, vuol dire rianimazione e per cui no. sempre grata per tutta la vita a tutta la squadra del BESTA, perché continuano a essere veramente fantastici tutti, con un cuore grande, enorme, tutti quanti. Da tre anni sto prendendo un farmaco sperimentale sintomatico per la prima volta, nel senso che per gli anticorpi rari, che ho io, che si chiamano Antimusk, la terapia fino a questo momento era solo immunosoppressiva, per cui la mia astenia è una malattia autoimmune. Quindi il sistema immunitario produce degli anticorpi che si ribellano, mettiamola così. Quindi fino a questo momento l’unico modo era prendere dei farmaci che facessero lavorare meno il sistema immunitario.
Tre anni fa mi è stata data questa possibilità di provare con questo farmaco nuovo, a fase di sperimentazione per cui non andrà in commercio. Però chi come me ha fatto parte della sperimentazione ce l’ha a disposizione finché farà effetto a titolo gratuito fornito dall’ospedale.

Nicole Calvani: Via con passione, così si dice.

Oriana Gullone: Esatto, che è un termine orrendo.

Nicole Calvani: Lo so.

Oriana Gullone: È proprio un modo brutto.

Nicole Calvani: Ti posso capire, ti posso capire.

Oriana Gullone: Però niente, questa pasticchina nuova effettivamente mi ha fatto sentire i superpoteri più di una volta. Io la prima pasticca l’ho presa il venerdì. Il sabato pomeriggio, per la prima volta in sei anni, sette anni, ho fatto una rampa di scale senza avere il fiatone.

Nicole Calvani: Che spettacolo.

Oriana Gullone: C’è nel giro di 24 ore.

Nicole Calvani: E dà speranza, dà tanta speranza questa cosa.

Oriana Gullone: Sì, nì, nel senso che come tutto quello che è chimico, dopo un po’ il corpo si abitua, per cui gli effetti così lampanti dell’inizio non ci sono più. Nel senso che poi la differenza tra quando ce l’hai in corpo e quando non ce l’hai si affievolisce di tanto. E durante il lockdown l’ho patita un sacco, perché invece durante il lockdown, quest’inverno, eccetera, non facendo nulla, sentivo solo gli effetti collaterali, perché chiaramente gli effetti della pastiglia non avevano motivo di resistere. Qui, ricominciando a lavorare dopo un anno e mezzo che ero ferma, di nuovo sento la differenza.

Nicole Calvani: Mamma mia, guarda, sono contenta che meno male di nuovo senti la deifferenza.

Oriana Gullone: Sì, perché è chiaro, se prendi un farmaco che nel mio caso ti serve ad aumentare la resistenza muscolare e tu i muscoli non li usi perché devi stare chiusi in casa, è chiaro che non serve a un piffero. Nel momento in cui ricominci a muoverti, poi qua ti muovi in bici perché il campeggio è gigantesco, per cui faccio avanti indietro in bici in continuazione, è chiaro che i miei muscoli hanno bisogno di quella resistenza in più e quindi Sì.

Allison Dye: Immagino che sia molto difficile capire quando sta funzionando o no… Che dici, oh, ma mi stanno aiutando o stanno facendo solo peggiorare le cose?

Oriana Gullone: È difficile questa domanda. È difficilissimo. Perché non so se… Mi succede un po’ quello che mi succede col caffè. Allora, io prendo mediamente tre caffè al giorno, qualche volta quattro, no?
E non sento niente quando li prendo tutti, ok? Quando ne manco uno, lo sento subito. Mi parte subito lo sbadiglio, mi parte subito… Hai capito cosa voglio dire?

Nicole Calvani: Sì, sì.

Oriana Gullone: Con la vasilia più o meno succede quella roba lì. Finché le prendo tutte e tiro dritta. La volta che ne manco una, lo sento immediatamente.

Allison Dye: Mamma mia, immagino. E al momento della tua diagnosi, che cosa provavi?

Oriana Gullone: Io ho sorriso quella mattina. La prima cosa che ho fatto quando il dottor Maggi, che è uno dei neurologi che ancora adesso mi segue, quando è entrato in camera con il referto, mi ha detto, abbiamo la diagnosi, mi ha segnato gravi istanti musc. Io ho sorriso. Perché ho detto, ok, adesso so chi sei, possiamo prendere tutte le armi che ci servono per combattere. Erano sei mesi che ero nel nulla più totale e mi confrontavo con dottoroni, persone e cose che non sapevo cosa avessi.

Nicole Calvani: No, i classici luminari che, no, poi alla fine, insomma…

Oriana Gullone:
No, no, ma anche loro… Banalissimamente, il neurologo che mi seguiva su Sanremo, che purtroppo è mancato pochi anni fa, mi conosce da quando sono piccola, perché ha seguito i miei nonni, cioè ha una storia familiare con noi, no?

Allison Dye:
Wow.

Oriana Gullone:
E lui mi ha dato la prima diagnosi, che è stata sbagliata, ok? Ma io mi ci sono messa tanto nei suoi panni, nel senso che lui aveva probabilmente due opzioni in testa quando mi ha visitato quella mattina. E una era una patologia cronica. L’altra era una microischemia del terzo nervo cranico che il mio corpo avrebbe riassorbito. Mi ha visto quasi nascere quell’uomo.
Io posso capire che lui tra le due opzioni mi ha dato quella che si sarebbe risolta, piuttosto che una condanna per tutta la vita. Per cui anche quando ne abbiamo riparlato io non gliel’ho mai fatto una colpa perché ho capito l’essere umano che poteva esserci dietro a una cosa del genere.

Nicole Calvani: Bravissima. Guarda, non è da tutti questa cosa. Non è da tutti.

Oriana Gullone: Lo so.

Nicole Calvani: Perché spesso le persone sono solo arrabbiate. e non vedono che effettivamente comunque dietro un dottore c’è sempre un essere umano. Poi ovviamente c’è alcuni comportamenti, ce ne sarebbe da parlare, potremmo stare qui anche tre giorni consecutivi a parlarne, ma in questo caso sei stata bravissima perché comunque hai compreso il contesto in cui eri, chi era il dottore e perché è stata data quella diagnosi. Non è facile, non è facile.

Oriana Gullone: Poi lui aveva diagnosticato la sclerosi multiple a mia zia, aveva tenuto mio nonno ricoverato per un sacco di settimane quando aveva avuto l’ischemia, cioè di roba brutta la mia famiglia, ne aveva dovuto dire tanta, capito? e mi è sembrato assolutamente umano. Il suo tra virgolette errore, che poi non è stato un errore, era una delle possibilità con la sintomatologia che lui vedeva. Mai rancorosa, mai stata.

Allison Dye: Mi piace tanto sentire questo del tuo dottore, perché spesso sentiamo e conosciamo dottori che non sono così bravi.

Oriana Gullone: No, ma è una cosa, secondo me, come tante cose, è che il negativo, anche quando, come secondo me, è in minor parte rispetto al positivo, comunque ha più potere. Il negativo ti rimane più impresso addosso. Secondo me non è vero. che è normale che un dottore non sia bravo, è vero il contrario, però su 20 ce n’è quattro e quei quattro fanno, passatemi il termine giornalistico, fanno più notizie, perché parlare di malasanità fa vendere più copie.

Allison Dye: Beh, io direi che dipende anche dalla persona, perché nella mia esperienza personale sono stata, fin da bambina, sono stata male e sono stata anche dieci anni senza diagnosi e io e mia mamma insieme abbiamo incontrato tantissimi dottori che o non ci credevano, ci hanno detto che eravamo pazze, che inventavamo tutto, che non era vero e sembrava che certe volte non volevano neanche aiutarci. Quindi io direi che dipende da persona a persona di dottori buoni che, come hai detto tu, esistono e anzi mi fa molto molto piacere che tu abbia incontrato tutti questi dottori bravissimi perché un dottore bravo cambia tutta la tua esperienza nel percorso di una diagnosi. Quando incontri un dottore bravo è davvero una cosa rara, almeno nella mia esperienza, ma sono contenta che per te non è stata assolutamente così.

Oriana Gullone: Lo scrivevo di riflesso dopo la sfilza di medaglie che abbiamo preso alle Olimpiadi il mese scorso. Secondo me la differenza la fai tu, nel senso che sento delle frasi che mi fanno venire i brividi quando dico, ah sì, perché la sofferenza ti tira fuori… No, la sofferenza fa schifo. La diagnosi di malattia cronica è una schifezza, è una cosa che speri che succeda a chiunque altro meno che a te, per cui non è vero che la malattia, che il tumore, che la lotta, che l’è, ti tira fuori cose. No.
Conosco gente che ha la stessa roba che io, che è perennemente in ospedale, che è perennemente sotto antidepressivi. No. Tu sei tu. E se sei una persona che reagisce, reagisci. Qualunque cosa ti succeda.
Se sei una persona che quella forza, quella voglia di vivere non ce l’ha, non è la malattia che te la regala.

Allison Dye: Esatto.

Oriana Gullone: Te la fa scoprire. probabilmente, perché ti mette la prova, ma non sono assolutamente d’accordo con la narrativa pietosa del eh si perché una volta che soffri diventi più forte. no, no! Io mi sento molto più debole, molto più vulnerabile di prima, molto più fragile, ma tanto di più, tanto, tanto di più. Il cacchio, che ho settemila paure che non avevo mai avuto.

Allison Dye: Esatto.

Oriana Gullone: Io non ho mai avuto attacchi di panico prima, sono venuti dopo. è una bella storia romantica.

Nicole Calvani: Sì, brava, concordo pienamente. Allie, c’è qualcosa che vuoi chiedere?

Allison Dye: Domanda no, però volevo solamente ringraziarti, Oriana, perché tu che lavori in teatro, che aiuti a raccontare tantissime storie, no? Per me è stato un piacere stare qui ad ascoltare la tua storia e direi che sei tu uno spettacolo, davvero. E davvero ti ringrazio proprio di cuore.

Nicole Calvani: Esatto, concordo con Allie.

Oriana Gullone:
Una roba, una roba perché prima dicevamo del chi vuole mettere il nome, chi si vuole raccontare in maniera anonima, eccetera, e ho una cosa in ballo in queste settimane a cui tengo veramente in maniera indescrivibile. Nel gruppo della redazione del Bullone c’è una ragazza a cui voglio un bene dell’anima e che della sua malattia, con la sua faccia non riesce a parlare mai, perché lei è tra la presa dai suoi genitori, è la cosiddetta trasmissione verticale. Sono pochissimi i ragazzi come lei in Italia, non arrivano a 2-3 mila. Sono figli di quella generazione che invece è stata vittima della pandemia di HIV degli anni 80-90 e patiscono il tabù della generazione precedente. Ho avuto l’onore enorme due anni fa di darle voce perché abbiamo fatto un progetto con dei poeti e io non ho voluto raccontare la mia storia ma ho voluto prestare la mia faccia per raccontare la sua e adesso ho ritirato fuori una mia raccolta di racconti di dieci anni fa che sto cercando di ripubblicare con una raccolta fondi e su produzioni del progetto ‘Principe Azzurro, non ne esiste solo uno’.
Sono storie di amore e via raccontate da una voce femminile. Io, donna, voglio sentirmi libera di raccontare le mie avventure esattamente come fa un uomo senza fare scandalo.

Nicole Calvani: Bravissima.

Oriana Gullone: Perché c’è questa forte importanza del racconto di relazioni e di relazioni anche molto, molto occasionali. Una parte del ricavato andrà a Dunlights. per la ricerca e prevenzione, eccetera eccetera. Per cui è forse l’unica cosa mia personale a cui in questo momento vorrei fare pubblicità in mondo visione.

Nicole Calvani: Assolutamente. E dove possiamo trovare magari anche un link, qualcosa?

Oriana Gullone: Allora, ve lo giro semmai così. Ok, poi ci pensiamo un po’. Sulla mia bio su Instagram.

Nicole Calvani: Ok.

Oriana Gullone: È fissa dall’inizio della campagna. Il portale di CloudFunding.

Nicole Calvani: Come ti chiami su Instagram?

Oriana Gullone: Arlecchina, con CK.

Nicole Calvani: Arlecchina, ok, CK, e basta, giusto?

Oriana Gullone: Ok. E niente, adesso pian piano, tra i video delle persone con cui collaboriamo per questo progetto, eccetera, eccetera, la raccolta va avanti fino al 7 di ottobre.

Nicole Calvani: Ok, perfetto. È un bellissimo progetto.

Oriana Gullone: Questa roba nasce da questa meravigliosa che io spero prima o poi la voglia, il cuore e il coraggio di metterci la faccia definitivamente. Però ci tengo proprio tanto anche perché a proposito di appunto di raccontare certe cose eccetera, il discorso HIV AIDS è ancora adesso veramente esagerato. Nel senso che tantissime persone per esempio non sanno che le persone portatrici in terapia, hanno una carica virale ormai dello 0%, perché grazie a Dio la ricerca medica è andata avanti, per cui le pippe del non bevo dllo stesso bicchiere o cavolate del genere non esistono più da tanto tempo. Banalissimamente tantissimi ragazzi, anche giovanissimi, oltre che tanti miei coetanei più che trentenni, non hanno idea dell’importanza di usare un preservativo. non ne hanno idea.
Ed è difficile utilizzarlo o chiedere di utilizzarlo quando salva vite, quando… cioè, è una cosa di cui dobbiamo parlare ad alta voce.

Allison Dye: Siamo contentissime di aiutarti a promuovere tutto ciò che hai appena raccontato, quindi chiediamo a chi ha scopo di andare sull’Instagram di Oriana e seguirla pure. Davvero, grazie di cuore Oriana.

Oriana Gullone: Grazie a voi ragazze, state facendo un lavoro veramente bellissimo.

Nicole Calvani: Grazie, anche tu direi. Comunque ci hai arricchite tantissimo oggi, ripeto, ci hai dato altri occhi. Oddio, come si dice? Aiuto, mi sto intrecciando. Proprie parole, ma in prospettiva, sì.
Ed è bellissimo, veramente. Grazie di cuore, Oriana.

Allison Dye: Ti mandiamo un abbraccio virtuale.

Nicole Calvani: Esatto.

Oriana Gullone: E rimaniamo in contatto.

Allison Dye: Certo.

Oriana Gullone: Ciao ragazze, un bacio grande.

Nicole Calvani: Ciao.

[SIGLA OUTRO: Musica, canzone con testo:
“I just know you got that somethin’,
That somethin’,
Somethin’ special ‘bout you!”]