Questa trascrizione è stata scritta da Damir Chernichenko. Se vuoi aiutare anche tu con le trascrizioni del podcast contattaci!
[SIGLA INTRO: Musica, canzone con testo:
“I just know you got that somethin’,
That somethin’,
Somethin’ special ‘bout you!”]
Allison Dye:
Ciao a tutti e benvenuti al podcast, ‘Ma non sembri malata’. Io sono Allie, sono qui con Nicole.
Nicole Calvani:
Ciao a tutti.
Allison Dye:
E oggi abbiamo un ospite che si chiama Marta.
Marta:
Ciao.
Allison Dye:
Ciao Marta, siamo contentissime di averti qui con noi oggi. Vorresti raccontare un po’ di te prima che racconti la tua storia? Magari chi sei, quanti anni hai, di dove sei, così ti conosciamo un po’ di più.
Marta:
Ok, allora io sono Marta, ho 27 anni, vengo dalla Sardegna, sono un’educatrice, quindi mi sono laureata in scienze dell’educazione e della formazione e attualmente sto lavorando in un asilo nido. Poi per il resto non saprei.
Nicole Calvani:
Quindi hai tanta pazienza.
Marta:
Sono molto creativa, comunque mi piace molto l’arte in generale.
Nicole Calvani:
Che bello, che bello. E ho visto anche che fai foto, vero?
Marta:
Sì, sì, è uno dei miei hobby, cioè il mio hobby preferito in assoluto. Poi dopo vengono il disegno, il fare cosplay, insomma, un po’ di tutto.
Nicole Calvani:
Anche cosplay!
Marta:
Sì, però un po’ l’ho lasciato stare perché è una spesa, quindi per il momento diciamo che la fotografia è quello che mi sta piacendo, cioè mi è sempre piaciuta di più.
Allison Dye:
Che bella cosa.
Nicole Calvani:
Ho visto, ho visto e mi piace tanto. Dovete sapere che io, Marta, l’ho trovata navigando su TikTok. Inizialmente l’ho trovata tramite dei video, correggimi Marta, che lei faceva sulla sua sindrome, ovvero la sindrome di Tourette, giusto?
Marta:
Sì, esatto.
Nicole Calvani:
Che poi ovviamente fa anche altri video dove parla delle sue passioni, se non sbaglio.
Marta:
Sì, sì, ho provato comunque a espandere un po’.
Nicole Calvani:
Hai fatto benissimo, hai fatto più che bene. Appunto Marta mi avevi colpito tanto perché in, non ricordo, un minutino….pochi secondi mi hai insegnato tanto sulla sindrome di Tourette e ho detto cavoli ma questa cosa è splendida, cioè in pochi secondi praticamente mi hai dato più informazioni che magari un, che ne so, un documentario, perché a volte anche quelli si soffermano magari su un attimo sulla parte cinque.
Allison Dye:
Scusate, ma voi sentite quel vento? Ci sembra un vento.
Marta:
Forse sono io, possibile, aspettate. Così vi arriva allo stesso?
Allison Dye:
No, ora no.
Marta:
Ok, allora mi metterò direttamente sul telefono, scusate.
Allison Dye:
No, tranquillissima, è solo che non vorrei che poi dopo non si sente, non si capisce quello che dite. Scusate l’interruzione, ma avevo paura.
Marta:
Ok, ok.
Allison Dye:
Per questo. Ok, ripartite.
Nicole Calvani:
Oddio, non mi ricordo dov’ero.
Allison Dye:
Incominciando dove hai detto, ho visto un TikTok.
Nicole Calvani:
No, aspetta, lì già si sentiva forse. Aspetta, allora, dicevo. Aspetta, faccio la pausa e arrivo.
Allison Dye:
Sì, sì, tranquillissima.
Nicole Calvani:
Appunto, Marta, ti ho trovata su TikTok, navegando su TikTok, vedendo un tuo video di pochi secondi dove parli della tua sindrome, ovvero la sindrome di Tourette, giusto?
Marta:
Sì.
Nicole Calvani:
In quei pochi secondi mi hai insegnato più tu di qualsiasi altro documentario che avevo visto finora sulla sindrome di Tourette. Mi ha colpita tantissimo. A parte che ovviamente non parli solo della sindrome, ma parli anche delle tue passioni e altro. Ecco, mi avevi colpita tantissimo. Parla dell’idea anche di fare TikTok, perché, ripeto, ti prego, insegnami, perché ancora io non lo so usare.
Faccio i video come voi. A presente, che ne so, magari i genitori che ti vengono il buongiorno con la tazzina del caffè, la mattina, la foto del gatto brillante. Sono quelli belli lì ancora.
Marta:
No, allora, l’idea di creare un profilo TikTok è nata dal fatto che in quei giorni lì mi avevano fatto la diagnosi perché purtroppo io vengo da una situazione in cui ho avuto una diagnosi all’età di 27 anni, sia perché comunque non ho avuto io i soldi per potermi fare delle visite prima, sia perché quando ho provato ad andare da dei dottori mi hanno tutti detto che assolutamente non era niente di che, che non dovevo pensarci e basta. Quindi nel momento in cui poi finalmente ho avuto la diagnosi mi sono sentita in dovere di poter far sapere agli altri che la sindrome di Tourette non è solo ed esclusivamente a livelli esagerati. come fanno vedere magari nei documentari o in generale si sa che è in forme molto gravi, mentre invece qui nel mio caso è in una forma diciamo lieve e quindi di conseguenza si nasconde benissimo. Solo una persona competente sa dove si nasconde, diciamo che si vede che la sindrome di Tourette è solo con un occhio attento. Quindi la mia voglia di fare TikTok è nata appunto da questo, per far capire agli altri che in realtà può essere tutt’altro o comunque molto meno ecco.
Nicole Calvani:
Sì, bello però. Cioè è una bella idea perché io ho scoperto il mondo di TikTok da poco e mi sto addemtrando ora. A me il video oltre che m’ha invogliata a saperne di più della sindrome di Tourette, ma anche a conoscere te, come sei stata diagnosticata, i tuoi sintomi per esempio. Quali erano i tuoi primi sintomi?
Marta:
I sintomi nascono da quando avevo sette anni. Lì il primissimo sintomo è stato quello di dover… è un po’ difficile da spiegare a parole perché l’idea di dover far rientrare la pancia con le mani cioè immaginate di mettere le mani sopra lo stomaco e spostarlo proprio verso l’interno. Quindi questa è stata una delle primissime avvisaglie e quello è stato il mio primo tic. Poi dopo man mano ora io neanche ricordo perché comunque essendo piccola non ricordo se poi ha continuato o se per esempio ci sono stati altri tic. So per certo che poi dall’età di vent’anni in poi è rimasto bloccato, il tic alla spalla, le gambe e al collo.
Questo era uno di quei sintomi che per un dottore con un occhio attento, come ho detto prima, sono inequivocabili, mentre invece per altri sono semplicemente dei tic nervosi. Invece ci sono tantissimi punti che vanno proprio a farti capire qual è la differenza tra un tic nervoso e quello che invece può essere appunto la sindrome di Tourette, che sono cose leggermente diverse ma non troppo.
Nicole Calvani:
Ci sono momenti in particolare in cui ti vengono oppure vengono quando meno te lo aspetti?
Marta:
Entrambe. Ti può venire quando sei tranquilla. Io per esempio adesso, la settimana scorsa, ero al cinema e lì forse il fatto di stare seduti a non fare niente, tra virgolette, il tuo cervello si è bloccato che sta comunque facendo qualcosa, sta guardando un film, però il corpo no, è fermo. e quindi di conseguenza lì muovi spalle, piedi e ti muovi parecchio. Quindi diciamo che non c’è proprio un motivo preciso, però sicuramente i momenti in cui si fa sentire in maniera fortissima sono i momenti in cui si è sotto stress, si è in ansia o comunque in una situazione in cui hai un po’ di di paura o semplicemente un po’ di ansia da esame all’università, oppure quello che è di lavoro.
Insomma, queste sono le situazioni in cui si presenta in maniera esagerata, in maniera molto forte.
Allison Dye:
E cosa provi in quei momenti? Magari quando sei al cinema, magari vorresti raccontare a tutti cosa provi dentro di te. Tu dici che è molto difficile capirlo dall’esterno se non hai proprio l’occhio di un dottore specializzato, no? E tu invece cosa stai provando in quei momenti?
Marta:
Allora, quello che cerco di fare io da sempre è l’idea come si dice, di renderlo molto molto più piccolo come tipo se a casa per esempio muovo la spalla in maniera molto più esagerata, in una situazione che magari può essere il centro commerciale o una passeggiata, non è socialmente accettato che una persona faccia dei movimenti esagerati con le braccia, con le spalle, con il collo, quindi di conseguenza io ho sempre cercato di farli in maniera molto più piccola e quindi è difficile da spiegare a parole, si cerca di contrarre il muscolo o comunque l’osso, non so quello che faccio sinceramente, si cerca di contrarre in maniera piccolina, ecco, è un po’ difficile da spiegare, però la sensazione che si prova è quella di, io la paragono sempre al alla puntura di zanzara. È come se una zanzara vi dovesse pungere e avete le mani legate e non vi potete grattare. Quella è la sensazione che poi diventa molto ma molto più forte se non si crea il tick.
Nicole Calvani:
C’è una bella sacca da portare avanti eh Marta?
Marta:
Beh diciamo che ormai io ci ho fatto l’abitudine perché comunque sia mi hanno tutti quanti sempre detto che non era niente che tanto sarebbe passato col tempo e soprattutto i dottori hanno sempre detto così quindi io ci ho fatto l’abitudine ed è una convivente, vive con me da sempre e vivere senza sarebbe strano. Quindi diciamo che è difficile in alcuni momenti perché non ti godi la giornata, per esempio molte volte magari può capitare che se sono magari accoccolata con il mio ragazzo lì capita che magari devo muovere le spalle quindi dopo un po’ a lui giustamente dà fastidio o comunque magari non può appoggiarsi alla mia spalla perché tanto io la devo muovere in qualche modo quindi diciamo che l’unica una delle cose che più mi dà fastidio è quella però d’altro canto Ho sempre pensato che c’è chi sta peggio, quindi di conseguenza non mi sono mai lamentata in maniera esagerata. Ho provato anche a prendere un farmaco che però stava dando effetti collaterali a livello mentale, a livello fisico, quindi ho preferito lasciar perdere e di conseguenza adesso sono senza. Vedrò un pochino magari di provare con un po’ di yoga perché sono cose che aiutano tantissimo. Lo stretching, yoga, pilates e queste cose qui aiutano davvero tanto.
Anche fare qualcosa e quindi tenere la mente impegnata e anche il corpo aiuta tantissimo in quei momenti sembra quasi che non esista più la Tourette. Quindi anche quello aiuta.
Allison Dye:
Si immagino. Come ti sentivi nel momento della tua diagnosi? Hai detto che eri abbastanza grande quando ti hanno finalmente diagnosticata.
Marta:
È stato un momento di libertà, cioè in quel momento finalmente mi è stato detto che non sono pazza, che c’è qualcosa effettivamente e che soprattutto finalmente la posso conoscere, posso partire da qualcosa, ho un punto di partenza dalla quale posso togliere fuori tantissime altre cose, infatti da qui poi dalla diagnosi Ho scoperto che la Tourette non è solo ed esclusivamente tic, ma è disturbo ossessivo compulsivo. In me non sono presenti né il disturbo dell’attenzione, tanto meno l’iperattività, però è presente il disturbo ossessivo compulsivo. Io infatti ero convintissima che fossero cose che facciamo tutti, invece poi quando ne ho parlato con il dottore durante la diagnosi mi ha detto no, guarda, ci sono certi comportamenti che sono delle fissazioni, Sono dei riti che tu devi avere e che devi fare e appunto si chiama disturbo ossessivo compulsivo. Anche quello fortunatamente è in maniera lieve diciamo. Ora per esempio ci sono tantissimi ora che sono per esempio in ferie magari il cervello si è un pochino più tranquillizzato da un punto di vista di stress e quindi anche quelli sono andati un po a calare.
Allison Dye:
Si, anche io. Posso capirti per il disturbo ossessivo compulsivo, anche io sono stata diagnosticata, anche da grande, molto tardi, però vorrei sentire un po’, perché secondo me è diverso per tutti, per te cosa comporta?
Marta:
Allora per me comporta per esempio in alcuni periodi nell’ultimo periodo comporta l’idea di dover mettere in linea tutti gli oggetti che vedo perché se per esempio la mattina quando esco di casa non allineo il tapetto alla porta allora sono convinta che la mia giornata andrà male per colpa di questo fatto oppure se sto togliendo le posate dalla lavastoviglie le devo contare una per una o se sto apparecchiando siamo in famiglia siamo in quattro se sto apparecchiando e magari uno di loro ha una forchetta diversa dall’altra penso che a quella persona possa succedere qualcosa di brutto quindi diciamo che sono più dal lato superstizioso. Ho proprio la convinzione che possa succedere qualcosa di brutto nel momento in cui io faccio o non faccio una determinata azione.
Allison Dye:
Sì, posso capirti. Ed è una cosa bruttissima perché non solo devi gestire questi momenti di tic fisici, che ti devi muovere la spalla o una parte del tuo corpo, ma devi anche combattere questi tic o impulsi mentali, che non è facile.
Marta:
Beh no, la maggior parte delle volte ti costringono magari a cambiare rotta della tua giornata e quindi molte volte pensi che la tua giornata debba andare in un modo e invece la fai andare tu in un altro modo perché sai che se va in quell’altro modo potrebbe succedere qualcosa.
Allison Dye:
Esatto.
Marta:
Quindi è brutto per quello perché comunque sei proprio schiava del tuo cervello.
Allison Dye:
Sì, esatto, esatto e ti puoi sentire davvero… io mi sono sentita spesso intrappolata, cioè proprio bloccata perché ogni azione, ogni cosa che io dicevo dovevo per forza poi ripensarci su tantissime volte, cioè fai un errore e non è solo un minimo errore, che poi per gli altri non sarebbe un errore, come hai detto tu. se non metti in linea il tappeto con la porta non è un errore, ma il tuo cervello lo fa diventare un errore, è una cosa pesante da dover gestire e ti ammiro molto perché come ha detto Nicola hai tanto da combattere ogni giorno.
Marta:
Appunto sono diventate una routine e vivo giornalmente con queste cose, sono normali per me, quindi non saprei nemmeno cosa possa voler dire la normalità. Marta è questo e l’ho accettato e questa è forse una delle cose che più mi ha, fra virgolette, salvato perché quando una persona con la Tourette o in generale una persona che ha un problema inizia un percorso da uno psicoterapeuta solitamente la prima cosa da fare è quella di accettare la propria problematica. Io con questo non ho mai avuto problemi, ho sempre accettato ciò che sono cercando di cambiarlo o comunque in qualche modo cercando di smussare quelle che potevano essere delle problematiche per gli altri. Quindi per esempio io sono una persona molto molto gelosa del proprio compagno e questa è una delle cose che fa parte lo stesso di quella che può essere una problematica mentale e si cerca di smussare e di modificare ciò che può far male agli altri.
Nicole Calvani:
Bello però il fatto che comunque tu sia consapevole, perché è importante.
Marta:
Sì, la cosa più brutta a volte può essere il fatto di essere consapevoli e non riuscire a cambiare. Magari ci si prova, però è difficile cambiare. ecco l’importante è come quando uno dice è inutile che mi hai sparato e poi mi chiedi scusa cioè comunque mi hai sparato quindi da quel punto di vista ti senti un po’ vittima e un po’ carnefice quindi diventa difficile però si va avanti.
Allison Dye:
Adoro sentire la tua storia perché condividi ogni cosa, parli della sindrome, parli del disturbo ossessivo compulsivo e dici però queste cose fanno parte di me, ce lo dici secondo me è confierezza, cioè hai accettato tutte queste cose, cioè dici io sono Marta e sì ho queste cose ma sono sempre io e questa è una bellissima cosa perché secondo me tante persone sentendo la diagnosi, non dico che è una cosa brutta, è completamente comprensibile, magari sentendo la diagnosi si perdono completamente, non sanno più chi sono oppure diventano proprio la diagnosi, sembra che invece di dire ciao io sono Marta direbbero ciao io sono la sindrome dei Tourette e tu non l’hai fatto, sei comunque Marta e l’ammiro tantissimo.
Marta:
Diciamo che stavo cadendo in questa cosa perché con il la creazione dell’account di TikTok diciamo che giornalmente era diventato la Tourette cioè c’era solo la Tourette dovevo fare il video per la Tourette dovevo fare quest’altro quindi in quel momento sentivo come se fossi diventata solo quello diciamo che avevo un po’ esagerato creando magari pagine Instagram, pagina TikTok e quindi la gente mi chiedeva solo ed esclusivamente di quello giustamente Io però stavo diventando solo quello, come hai detto tu, sembrava quasi che mi dovessi presentare dicendo che avevo la Tourette, mentre invece è una delle cose che fanno parte di me, ma non sono quello. Quindi è da quel momento che poi ho capito che sulla pagina di TikTok avrei dovuto pensare anche ad altro, quindi da quel momento appunto ho pensato anche di dover parlare anche dei miei hobby, nonostante facciano molto meno successo, perché ormai si sa che una malattia, anzi ricordo che non definisco la Tourette come una malattia, ma è semplicemente un disturbo. sentivo rumori.
Nicole Calvani:
Sentite rumori miei per caso, vero?
Allison Dye:
Sì, sì.
Nicole Calvani:
Perché mi arrivano, perché ho dovuto collegarmi su Instagram, scusate.
Allison Dye:
Tranquilla.
Nicole Calvani:
Però mi arrivano i messaggi comunque, ma porca vacca.
Allison Dye:
Tranquillissima, che tanto di pause ne abbiamo fatte tante belle. Ogni volta che facciamo pausa io mi sposto perché io devo continuamente cambiarmi posizione.
Nicole Calvani:
Mi fa male dappertutto.
Allison Dye:
Sì, non sono mai comoda. Scusa Marta, ti richiediamo di ripartire.
Marta:
Ok, allora da dove riparto?
Allison Dye:
Secondo me… Allora… Stavi dicendo… No, perché io ti sentivo, no? E quindi forse non ci facevano anche caso quando sono partiti i rumori.
Allora, io ti direi di ripartire da dove stavi dicendo… Chiedevano solo video di quello. Anche tu, Nicole dici così.
Nicole Calvani:
Ah, va bene. Sì, sì, sì.
Marta:
Ok, riparto. Nel momento in cui si stava diventando solo la Tourette, ho capito che dovevo spostarmi e provare un pochino a parlare anche di altro, nonostante non faccia successo come magari può far successo una malattia, una problematica. però una delle problematiche secondo me di chi apre una pagina Instagram dedicata a quella che è una sua diagnosi è quella che poi diventi giornalmente quindi se hai aperto una pagina sul disturbo ossessivo compulsivo poi le tue giornate avranno solo quello come argomento quindi quando c’è una diagnosi di mezzo secondo me bisogna un pochino cercare di distaccare le due cose, devi cercare di dividere te stessa da quella che è la diagnosi, quindi cercando di non farti intrappolare completamente da quella problematica lì. Mentre invece molte volte questo non succede e quindi di conseguenza diventi la malattia, diventi il problema e non esci perché rimani così convinto che tutto ciò che ti accade poi possa essere ricondotto a quella tua problematica.
Mentre invece molte volte non è così. Conosco tantissime persone che Purtroppo sono cadute in questo loop e sono convintissime che ogni piccolo avvenimento della loro vita sembra essere riconnesso a quello e invece così perdi un po’ quella che è il lume mentale.
Allison Dye:
Giustissimo quello che dici. Volevo chiederti, il tuo supporto, perché sicuramente hai trovato supporto o in persone o in libri, in qualsiasi cosa. Convivendo con tutto ciò che hai appena spiegato non sarà facile e quindi mi chiedo qual è il tuo supporto più grande, una persona, qualsiasi cosa?
Marta:
Sì, il mio supporto più grande è sicuramente il mio compagno. Una delle cose che ho sempre ammirato in lui è che nonostante io, da quando stiamo assieme, pochissimo, stiamo assieme un anno e mezzo, Da quel momento in poi ne sono uscite fuori tantissime cose. Abbiamo passato assieme la pandemia, abbiamo passato assieme la diagnosi di Tourette e poi di disturbo ossessivo compulsivo. Abbiamo passato assieme il fatto di poter, di stare lì alla ricerca di psicologi e psicoterapeuti che potessero in qualche modo darmi una mano facendo un buco nell’acqua e quindi lui però è sempre stato lì presente a dirmi che non ero io quella sbagliata che non c’era niente di sbagliato in me che potevo sempre contare su di lui e questo per me è stato fondamentale cioè sapere che c’era una persona che non faceva finta di niente come invece è capitato per altre persone però lui non ha mai fatto finta di niente ha sempre detto utilizzato la parola tourette c’era da utilizzare mentre invece con altre persone magari mi dicevano ma è quella cosa lì che ti hanno ti hanno detto Quindi anche io a volte tendo a cercare di evitare di dire la parola Tourette, non so perché. Invece lui è sempre stato lì pronto a supportarmi, quando magari vedeva che stando assieme avevo una crisi di tic, era lì che mi accarezzava o se ne rende conto subito come i cagnolini che se ne rendono conto quando stai male, lui è lì che ti accarezza, però sì, assolutamente lui.
Allison Dye:
Che bello!
Nicole Calvani:
Hai animali?
Marta:
No, ora no. Ho avuto un cane per 17 anni. Diciamo che anche lui, nei momenti in cui non sapevo ovviamente che lui è venuto a mancare prima della diagnosi, però quando mi ricordo che comunque c’erano delle situazioni, magari anche quando ero piccola, in cui i tic magari si facevano sentire un po’ di più, tenere lui fra le gambe o comunque accarezzarlo faceva passare un po’, quindi da questo punto di vista la pet therapy è consigliatissima.
Allison Dye:
Wow, che bella cosa! Allora tu sei stata diagnosticata ed eri abbastanza grande e mi chiedo, allora questa è una domanda che a volte è difficile, vero Nicole? Ma cosa vorresti dire alla Marta del passato che ancora non era stata diagnosticata? Cosa vorresti tornare indietro a dire a lei?
Marta:
Sicuramente di non pensare di essere pazza, non pensare che in realtà ti stai immaginando tutto. Vivi la vita come l’hai vissuta fino ad ora. effettivamente è difficile, non saprei.
Allison Dye:
No, ma penso che queste sono delle parole importantissime, perché allora non va bene che quando una persona è diversa, il mondo e la società fa pensare a quella persona che sono loro il problema, quando in realtà, anche quando tu raccontavi del fatto che magari sei al cinema e ti viene il tic, che ti devi muovere la spalla e devi trovare un modo che è accettato da tutti per svolgere l’azione che tu devi fare per sentirti un po’ meglio. Quando tu raccontavi proprio questo, pensavo quanto è sbagliata la società che ti fa fare questi, non so, non voglio dire giochi, ma….
Marta:
Si.
Allison Dye:
Ti impone di essere più, diciamo, tra virgolette, normale possibile. Quando invece stavo pensando, se io e Nicole uscivamo con Marta e a te veniva da muoverti la spalla, io non penserei nulla di strano, io direi Marta è speciale, Marta è così, cioè per me non sarebbe un problema, invece la società ci impone queste regole che alla fine sono assurde, perché non siamo tutti uguali e penso che ti ha fatto pensare che eri pazza tutti quegli anni, sbagliata la società, non tu, quindi sono delle parole davvero importanti.
Marta:
Sì infatti purtroppo soprattutto la Tourette è una problematica che se non fosse appunto per la società probabilmente sarebbe non dico normale perché comunque ti crea anche dei dolori fisici quindi a prescindere infatti il motivo per cui io ho cercato una diagnosi era perché comunque stavo iniziando ad avere problemi alle spalle, continui strappi muscolari, però appunto nel momento in cui sei piccolo ti riempiono di medicine, perché comunque quando sono piccolini li riempiono di medicine, a volte in maniera consapevole, altre volte in maniera sbagliata. Lo fanno più che altro perché tanto a scuola non rimangono fermi, non rimangono seduti. Quindi se invece la maestra o gli insegnanti in generale gli alunni i compagni sapessero guardate che in questa classe c’è tizio che ha questo problema se durante la verifica di matematica si muove un pochino in maniera strana non fateci caso è così è normale invece no dobbiamo placare questa cosa in maniera assoluta perché non è accettata quindi soprattutto la Tourette secondo me è una problematica che viene completamente stravolta per via della società. Se no sarebbe, non dico appunto come detto prima, non dico normale ma un pochino più accettata, un pochino più tranquilla.
Allison Dye:
Sì, esatto. Infatti quando stavi dicendo proprio quello, che cerchi di fare il meno possibile in quei momenti, che magari sei fuori con gli amici, mi si è spaccato un po’ il cuore, perché ho detto, poverina, Marta è originale, lei è speciale, unica. Ci sono pochissime persone che hanno questo, diciamo, tra virgolette, problema. Per me ti rende solamente unica, per me non sarebbe un problema se devi fare un balletto in mezzo al cinema. Anzi, se riesco lo farei anche io, perché per me come dici tu, sei in classe, la maestra può dire, allora questo bambino deve ogni tanto fare dei movimenti, perché lui è così, cioè sarebbe una cosa normalissima.
Nicole Calvani:
Anzi io so che spesso comunque gli sgridano anche.
Marta:
sì sì è una cosa che solitamente poi appunto dipende dalla gravità ora fortunatamente io ho avuto pochissimi tic vocali che riguardano soltanto il dover schiarire la gola però se ci sono persone che hanno più tic vocali ovviamente vengono sgridate perché va bene che comunque il tic vocale magari durante una lezione può disturbare di più rispetto a un tic motorio, però si tende tantissimo a cercare di subito un problema a livello di educazione, quindi gli insegnanti solitamente in maniera ignorante dicono subito che il bambino è così perché non è stato educato a stare a tavola. o perché non è stato educato a stare zitto quando un adulto parla. Quindi non si pensa mai che può essere invece una problematica a livello neurologico. Da questo punto di vista fortunatamente magari ci si sta muovendo un po’ di più, però ovviamente quando ero piccola io non esisteva nessuna problematica. Certo, ora magari si è Si esagera un po’ perché io vengo da un asilo nido in cui ci sono tantissimi bambini che hanno diagnosi o comunque verranno riscontrate delle diagnosi in loro.
Quindi si va da un eccesso all’altro, perché ormai ci sono moltissimi comportamenti che non vengono più definiti normali, ma associati a una problematica. quindi da questo punto di vista i bambini ormai saranno completamente etichettati e bloccati con le diagnosi, però si spera non per appunto etichettarli ma per cercare di aiutarli nel caso in cui queste diagnosi poi dovessero essere confermate nelle elementari. Però diciamo che ormai sta diventando un po’ difficile essere un bambino.
Nicole Calvani:
Sì, tu lavori praticamente ogni giorno o fai turni.
Marta:
Sì, sì, al nido lavoro tutta la mattina e quindi lì ci sono alcuni bambini che probabilmente avranno una diagnosi di autismo, altri che magari avranno una diagnosi di iperattività e quindi si vede già da quando sono piccolissimi. Però in altri asili o in altre situazioni ho visto anche altre diagnosi sbagliate, quindi bisogna stare molto attenti a questo.
Nicole Calvani:
Sì, concordo pienamente.
Allison Dye:
Anche io, davvero.
Nicole Calvani:
Grazie di cuore Marta per aver accettato di raccontarti, perché non è facile e ce ne rendiamo conto. Anche magari solo rispondere a una domanda a volte non è affatto facile, perché ci sono situazioni in cui magari abbiamo sofferto oppure che ancora dobbiamo superare.
Marta:
Grazie a voi.
Allison Dye:
È stato davvero un piacere ascoltarti. Avrei anche altre domande da chiederti, ma magari sarà per un’altra puntata. Ma sono sicura che anche gli altri stanno pensando proprio così, che vorrebbero continuare a conoscerti meglio, ad imparare tante cose da te. Quindi vorresti condividere i nomi dei vari profili social che hai, così possono andare a seguirti?
Marta:
Sia su Instagram che su TikTok mi trovate sotto il nome ‘Diario Di Una Tourettica’.
Allison Dye:
Perfetto, andate subito a seguirla così continuate ad imparare da lei.
Nicole Calvani:
Concordo pienamente, io sono solo testimonial, sono una follower, siamo un attimo andate un po’ più nel profondo, quindi sono molto contenta Marta di averti conosciuto un po’ più a fondo.
Marta:
Grazie mille a voi per avermi dato questa opportunità, perché è molto importante che tutti possano avere un altro punto di vista della Tourette.
Allison Dye:
Sì, sì sì sì sì sì. E vi ringrazio tutti e due per essere state qui con me. È stato un piacere, davvero. E vi mando un abbraccio anche. Ciao!
Marta:
Ciao!
[SIGLA OUTRO: Musica, canzone con testo:
“I just know you got that somethin’,
That somethin’,
Somethin’ special ‘bout you!”]