In questa puntata sentirete Allison Dye, Nicole Calvani e Mattia Abbate parlare dell’importanza della figura del Caregiver e di tutte le difficoltà che lo circondano.

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Ci servono le trascrizioni e dato che Allison e Nicole non hanno sempre il tempo di fare tutto da sole, e questa trascrizione è qui solo grazie ad Alessandra Vallera che ha voluto darci una mano.

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[SIGLA INTRO: Musica, canzone con testo

“Somethin’ special don’t know why,

Somethin’ special that I like about you,

About you, 

There’s a mystery entwined somethin’ bigger to define about you, 

About you…”]

 

Allison Dye (Allie): Ciao a tutti e benvenuti al podcast “Ma non sembri malata”, io sono Allie

Nicole Calvani (Nikita): io sono Nikita 

Allison Dye (Allie): e oggi siamo qui di nuovo con Mattia Abbate

Mattia Abbate:Ciao ciao a tutti Buona giornata a tutti 

Nicole Calvani (Nikita): Ciao Mattia, bentornato!

Mattia Abbate: Grazie, anche per me è sempre un grande piacere

Allison Dye (Allie): Sì per noi è un piacere. Se vi ricordate, Mattia torna in puntata ogni due mesi con noi per parlare di vari argomenti, oggi parleremo dei caregiver, vero Mattia?

Mattia Abbate: sì sì oggi parleremo di questo tema che mi riguarda molto da vicino ed è molto importante parlarne, insomma.

Allison Dye (Allie): Sì sì sì infatti non penso che abbiamo mai fatto una puntata dedicata a questo tema e…vorresti partire magari dalla tua esperienza personale Mattia?

Mattia Abbate: Allora io praticamente ho iniziato ad avere diciamo una persona che mi assisteva nel 2006, poi nel corso dei vari anni ho avuto vari assistenti che praticamente aiutavano i miei genitori che di fatto lavoravano, per cui per esempio quando tornavo dal liceo ai tempi, stava con me il pomeriggio, adesso invece che faccio anche l’università, e dopo che ho fatto l’università e ho iniziato a lavorare e stavo anche al mattino a casa e quindi era necessario avere qualcuno per molte ore settimanali, sono circa 40 ore, perché al momento la questione è questa, che se tu hai una persona, che paghi, che non è un tuo familiare, ti vengono riconosciuti determinati contributi, se invece tu, per dire, non riesci a trovare un assistente, vorresti che fosse un tuo familiare a farti da caregiver, non hai più diritto a quei contributi perchè risulta che è una persona del nucleo familiare, quindi c’è un po’ questa questione… E poi l’altra questione è il fatto che i contributi aumentano se tu vivi anche da solo, ed io dato che da un po’ di anni sto cercando di far passare come concetto il fatto che anche se io vivo in famiglia con i miei genitori, avrò comunque diritto alla mia autonomia, e poi se io non riesco a trovare una persona che mi assiste, perché non possono farlo anche i miei genitori? È ovvio che uno… che i miei genitori ed io siamo dell’idea che sia importante avere qualcuno, perchè, ovviamente, avendo un’età avanzata, i familiari non è che possono sempre pensare di occuparsi di me fino ad 80 anni, però allo stesso tempo potrebbero dare anche la possibilità di scegliere, se avere qualcuno, oppure pagare il proprio familiare o un genitore o un compagno, una fidanzata, una compagna, insomma loro non possono avere nessun contributo perché risultano dei familiari stretti, insomma c’è questa questione che è un po’ assurda secondo me. Io al momento per esempio sto cambiando assistente e sono in questa situazione, che se non dovessi trovare qualcuno nel giro di poco tempo, rischierei poi di non avere nessuno, e dover poi impazzire con i miei genitori per trovare una soluzione, perchè al momento è un po’ questa situazione.

Allison Dye (Allie): Sì mamma mia, mamma mia tanto da organizzare, mamma mia 

Nicole Calvani (Nikita): Che poi sta cosa che comunque sia all’interno del nucleo familiare non può prendere contributi ecc è una grande cagata, secondo me, scusate…

Allison Dye (Allie): sì Cioè è vero 

Nicole Calvani (Nikita): poi anzi i familiari son quelli che penso no Mattia son quelli che alla fine, c**** ci siano la maggior parte del tempo no?

Mattia Abbate: questo è il problema, che i familiari poi sono quelli che passano con te la maggior parte delle ore del giorno, che quando vivi in casa con i tuoi familiari è inevitabile, poi voglio dire i contributi me li dai se io ho l’assistente, ma altrimenti non puoi darmeli perché i genitori, come dire, già sono genitori, per cui perchè devono avere i contributi perchè poi l’idea che passa è un po’ quella, che banalmente come dicevo prima, se avessi una fidanzata, o mi sposassi, mia moglie o la mia fidanzata non avrebbe nessun diritto, non potrebbe avere nessun contributo. Questa è la cosa che non mi piace, che un familiare deve essere una persona votata al martirio, occuparsi 24 ore su 24 di una persona disabile… è questo un po’ il fatto, perchè se tu non hai nessuno ti riesci ad organizzare, più che altro per trovare una persona non è così semplice. Quindi in realtà devi dargli anche gli strumenti per trovarla, perchè poi se per trovare una persona me ne devo occupare io, perché i servizi che fornisce lo Stato per cercare ai malati sono molto lenti e poco organizzati mi devono spiegare cosa deve fare uno, questo è il discorso 

Nicole Calvani (Nikita): Ecco questo è un casino 

Allison Dye (Allie): Sì sì infatti è proprio quello che hai detto sul fatto che spesso sono i familiari no, a fare da caregiver, come nel mio caso c’è stata sempre mia mamma, da quando ero piccolina, si è sempre presa cura di me. Mi ha accompagnato a tutte le visite, ho sempre fatto fatica a guidare per vari sintomi che ho e adesso non non mi permetterebbero di guidare, quindi ho bisogno del suo aiuto per fare tante tante cose, e per un po’ di tempo serviva il suo aiuto anche per andare in bagno, faceva tantissimo! Però pensare che lo stato italiano non riconoscerebbe comunque il lavoro che sta facendo perché era semplicemente mia mamma, non è giusto, perché una persona che fa da caregiver, un familiare come mia mamma, lei non ha mai avuto una carriera, perchè si è sempre presa cura di me, insomma non è giusto.

Mattia Abbate: Certo perchè poi prendersi cura di noi vuol dire…è comunque un lavoro   

Nicole Calvani (Nikita): Bravo

Mattia Abbate: Soprattutto con patologie molto gravi per cui o curano me o vanno a lavorare i miei genitori, per cui sorge questo problema, ma è un problema generalizzato, è questo che crea poi delle problematiche grosse, poi se ne parla anche nei telegiornali, perchè poi anche trovare una persona, non sai chi ti entra in casa, banalmente è brutto da dire però è così: devi trovare una persona affidabile, una persona che poi devi capire chi è, se ti sta dicendo la verità o meno, perchè magari uno si presenta in un modo e poi magari scopri che ha la fedina penale peggio di Arsenio Lupin, almeno Lupin era simpatico 

Nicole Calvani (Nikita): È importante, dicevo, perché comunque ci sono situazioni appunto gravi, di disabilità gravi, dove ci sono c****, scusate se continuo a dire c**** in questa puntata, però mi fa arrabbiare

che lo stato italiano davvero non riconosca il ruolo di caregiver come dovrebbe farlo e perché davvero ci sono cose importanti, come le disabilità gravi, anche tipo macchinari…tipo anche per l’ossigenazione Mattia, ad esempio, immagino…

Mattia Abbate: sì

Nicole Calvani (Nikita):  cioè…

Mattia Abbate: quelli diciamo che in realtà hai imparato ad utilizzarli, poi non è troppo complicato. Bisogna stare attenti ovviamente a non danneggiarli, a non utilizzarli in modo errato, quello sì. Poi, soprattutto nel mio caso, vedi, una persona come me, che comunque riesco a parlare, che non ho problemi a livello verbale è un conto, ma con disabili che magari non riescono a parlare… Immaginate per un genitore, la paura che uno ha, siamo sicuri che questo mio figlio verrà trattato bene? Per cui hai anche paura a dire in un certo modo le cose all’assistente, perchè se poi dopo tu lo tratti male, quello poi si rivale su tuo figlio, cioè lo stato deve considerare che  trovare una badante è complicato, cioè, non è una roba che uno fa così, in due secondi. Invece sembra che è come cambiare bar dove vado a bere il caffè tutti i giorni, non può passare quest’idea, secondo me.

Nicole Calvani (Nikita): No assolutamente, assolutamente no, anzi io ti chiedo Mattia, ti faccio una domanda. Secondo te, quali sarebbero le cose da cambiare in Italia verso i caregiver o assistenza comunque, perchè c’è anche la palla di quella, ahi voglia.

Mattia Abbate: Innanzitutto permettere anche al familiare di poter essere considerato caregiver nel caso in cui non si ha la possibilità di avere un assistente o per motivi economici o per motivi di spazio,  perchè magari in casa, per esempio io avendo l’assistenza durante il giorno, non ho il problema ma prova ad aver bisogno anche di notte, magari non ha abbastanza stanze, sono cose che andrebbero considerate. La seconda cosa sarebbe nel caso in cui sei a cercare i malati, servizi migliori della ricerca malati perché al momento ci sono tante cooperative che però non sai chi ti mandano, e non lo sai esattamente, quindi cosa succede, che alla fine ti devi affidare ad associazioni a cui sei iscritto, magari con quelle riesci ad ottenere qualcosa però non è così semplice, per cui queste due cose andrebbero cambiate assolutamente. Anche la terza cosa che scrivo sempre su Repubblica, nella mia rubrica è il fatto di garantire non solo a chi vive da solo, ma anche chi vive in casa, perchè quest’idea della vita autonoma, ci sono dei contributi che puoi avere solo se vivi da solo, se vivi in casa non hai diritto. Queste tre cose, andrebbe, come dire, calibrato meglio, il piano di vita indipendente delle varie persone disabili, ecco 

Nicole Calvani (Nikita): Bravo

Mattia Abbate: Sistemando questi tre aspetti secondo me 

Nicole Calvani (Nikita): Anche secondo me

Allison Dye (Allie): Si son d’accordo, hai riassunto benissimo in tre punti.

Nicole Calvani (Nikita): Esatto

Allison Dye (Allie): in tre punti molto molto importanti, beh questo ha fatto sempre parte della tua vita comunque  

Mattia Abbate: Sì sì

Allison Dye (Allie): Io avrei un’altra domanda. Io conosco persone che hanno pensato magari di prendere qualcuno che viene come assistente, a volte durante il giorno o magari durante la notte, perché per la loro malattia e magari esitano un po’ perché non sanno come cominciare, perché è un passo enorme da fare e decidere “Ah io ho bisogno di aiuto, non c’è qualcuno che mi può aiutare, voglio fare questa scelta”. Cosa diresti a quella persona che magari dice “Ma io non so come fare, come iniziare, però ho bisogno di aiuto”

Mattia Abbate: La prima cosa, magari chiedere a persone disabili che conosciamo che già hanno fatto questo tipo di scelta, questo nel caso in cui c’è qualcuno. Altrimenti parlare con la propria associazione di riferimento in alcuni casi, e poi il terzo caso è provare un po’ a fare dei colloqui con delle persone, valutare, perchè purtroppo come dire, non c’è un compendio, libretto di istruzione, su come fare, insomma alla fine va anche un po’ a fortuna perchè se trovi la persona poi tutto è in discesa, se non trovi la persona e non trovi nessuno che ti può aiutare diventa tutto in salita, perché poi l’ultima spiaggia è fidarsi appunto delle cooperative che però non sanno esattamente qual è la tua situazione, anche familiare, quindi poi rischiano di mandarti una persona che poi può fare dei danni più che essere d’aiuto. Quindi il problema è proprio quello. 

Allison Dye (Allie): Sì, sì, sono dei bei consigli. Secondo me possono essere davvero d’aiuto a qualcuno che magari non sa come fare il prossimo passo

Mattia Abbate: Sì, esatto è proprio quello, queste sono le cose che mi sento di dire. Chiedere a qualcuno, a qualche associazione, magari a quelle proprie di riferimento e poi provando a cercare da soli. Purtroppo sono queste le vie che si possono percorrere, e poi informarsi su quali contributi o meno si abbia diritto. Poi per questo bisogna chiedere al comune di appartenenza, ai servizi sociali che se ne occupano, il problema è che sono tanti i passaggi da fare per cui poi a volte non si sa neanche bene che cosa fare, però diciamo che tendenzialmente io consiglierei di fare in questo modo. Ecco.

Allison Dye (Allie): Son dei bei consigli. Io avrei un’altra domanda, magari se sta ascoltando questa puntata una caregiver, in questo momento, magari vorrebbero sapere cos’è la cosa migliore che può fare un caregiver, cosa può fare un caregiver per essere la miglior caregiver nel tuo parere. Non so se è una domanda troppo complicata…

Mattia Abbate: Ma secondo me prima di tutto ascoltare quello che viene chiesto dal paziente e dai familiari prima di tutto, cioè proprio dal paziente, dalla persona che si segue e dai propri familiari. Questo è il primo passo, e poi soprattutto essere anche affidabili, perchè bisogna garantire a queste famiglie e anche alla persona che si segue, di essere tranquilli, cioè per dire una delle questioni,…magari se non è tutto a posto, magari a livello legale, per evitare certe questioni, sarebbe importante proprio neanche farsi avanti perchè magari se chi hai assunto ha fatto qualche reato o qualche cosa di più grave, poi va licenziato e lasci la persona in braghe di tela. Deve essere, come dire, deve fare attenzione, sia io poi anche magari aspiegare le cose e di cercare di capire meglio queste persone e allo stesso tempo chi fa questo lavoro deve mettersi un po’ nei nostri panni perchè altrimenti se parte dalla sua idea che deve lavorare, finire la giornata, è come  timbrare il cartellino, non è quello stile. Avere per forza di cosa una relazione, non è che deve essere per forza di amicizia perché poi magari si creano altre problematiche. Ci vuole rispetto reciproco tra le due persone, rispetto tra la persona che assiste ma anche i propri familiari e nel contesto familiare in cui mi vado a inserire ecco.

Nicole Calvani (Nikita): Niente Io non ho nient’altro da aggiungere sinceramente Mattia hai detto tutto, hai detto proprio tutto 

Allison Dye (Allie): Infatti, ci vuole empatia, secondo me 

Mattia Abbate: Brava, è la parola giusta secondo me

Nicole Calvani (Nikita): quella penso sia la prima cosa

Mattia Abbate: Eh sì poi bisogna anche ascoltare quali sono le proprie esigenze, non si può pensare “si sì ho capito” se poi non ho capito, perchè dopo se mi trovo in situazioni che non so come fare, magari in emergenza dopo dico “caspita che cosa facciamo adesso?” poi ci si trova nella cacca, scusate devo dire così per rendere l’idea con chiarezza. Questo non è un termine molto giornalistico ma rende bene l’idea secondo me

Nicole Calvani (Nikita): Ma sì la rende molto bene, direi Mattia, tranquillo, anzi dai qui diciamo sei libero, ecco dai qui sei libero di dire tutto quello che ti pare, parolacce e non, quindi tranquillo

Mattia Abbate: No perchè a volte mi sembra che… Rende di più

Mattia Abbate: io sono una persona ironica per cui qualche battuta ce la metto dentro, è anche un po’ il mio modo di fare 

Nicole Calvani (Nikita): beh, bravo fai bene, fai bene…è per quello che a me fa sempre piacere leggere i tuoi articoli perchè poi, a parte che non annoi mai, hai una maniera di scrivere fantastica di raccontare anche le persone.

Mattia Abbate: Adesso così mi fai montare la testa

Nicole Calvani (Nikita): Montatela perchè dico davvero! 

Mattia Abbate: Vi ringrazio molto. A me quello che interessa è soprattutto che si parli di certe argomenti con più, come dire, continuità e magari a livelli anche più alti. Questo è quello che io spero e che poi si arrivi a parlare di queste cose anche in qualche tribuna politica o qualche programma televisivo, magari fatto serio, magari non il grande fratello vip o questi programmi di dubbia moralità, mi piacerebbe che si parlasse meglio di disabilità anche in altri contesti però vabbè quello  mi sa che ci vorrà ancora tempo, forse è più facile cambiare il clima, risolvere i problemi climatici che cambiare la mentalità sulla disabilità, secondo me, ci proveremo.

Nicole Calvani (Nikita): Bravo guarda hai proprio ragione, anche perché è una lacuna immensa quella della TV rispetto ai disabili, quindi davvero cioè lì ci sarebbe tanto da dire sinceramente, nei film, anche nei programmi televisivi, secondo me c’è un argomento immenso 

Mattia Abbate: fanno 100 serie TV potrebbero anche fare qualcosa che parli di queste tematiche, perché poi riguardano milioni, non so forse anche miliardi di persone perché essere disabili purtroppo nel mondo non è una cosa così rara, avere qualche patologia

Nicole Calvani (Nikita): Esatto, esatto. Concordo, ma io non ho niente da aggiungere, se voi avete qualcosa da aggiungere…

Mattia Abbate: io vabbèh posso soltanto aggiungere che non ho tanta voce, vorrei spendere bene le parole 

Nicole Calvani (Nikita):Tranquillo

Allison Dye (Allie): E le hai spese benissimo, secondo me 

Nicole Calvani (Nikita): Infatti

Allison Dye (Allie): Tranquillo, davvero oggi sei stato super chiaro e non so mi era rimasto molto impresso il fatto che comunque sei riuscito a riassumere un argomento molto importante in alcuni punti

Mattia Abbate: Sì perchè poi ci sarebbe tantissimo da dire se si dovesse parlare nel dettaglio

Allison Dye (Allie): Certo, certo è un argomento molto importante. Infatti voglio dire che se c’è qualcuno che sta ascoltando in questo momento che avrebbe delle domande per Mattia magari degli argomenti che volete sentire da noi in puntata, fateci sapere, perché lui viene in puntata ogni due mesi e come sentite è molto molto bravo a parlare di questi argomenti super importanti. Sarebbe felicissimo lui e saremo felicissime noi di trattarli quindi fateci sapere!

Mattia Abbate: Sì, sì molto volentieri, fateci sapere sempre se avete qualcosa di cui volete parlare, anche se vi sembra qualcosa che può sembrare non molto importante, invece voi comunque ditecelo, perchè a volte anche le cose che possono sembrare meno importanti invece possono avere un livello di importanza che non immaginate nemmeno.

Allison Dye (Allie): È vero, è vero

Nicole Calvani (Nikita): Concordo pienamente

Allison Dye (Allie): Ringraziamo te Mattia, per aver condiviso anche un po’ la tua esperienza con i caregiver, per aver dato la possibilità anche a me di parlare di mia mamma che si è sempre presa cura di me, che effettivamente vedere tutto quello che ha fatto per me in tutti questi anni, e ha fatto davvero il lavoro da caregiver, e non viene riconosciuto né in Italia né in America. Quindi grazie perché parlare di questi argomenti ci fa vedere cose che magari non abbiamo mai notato per bene.

Mattia Abbate: Bene grazie a me fa sempre piacere parlare di questi temi e, come dico sempre, spero che anche le persone decidano di parlarne sempre di più, perché più ne parliamo più possiamo cambiare le cose secondo me

Nicole Calvani (Nikita): Concordo

Mattia Abbate: È vero, che magari come un ruscello che continua a passare su una pietra, ci vorranno tanti anni prima che la pietra venga levigata però a un certo punto qualcosa si farà, ecco.

Nicole Calvani (Nikita): Concordo, concordo pienamente

Allison Dye (Allie): Dai Sì è vero. È proprio vero! Andate tutti quanti a seguire Mattia. Se non lo seguite già su Instagram, si chiama Mattia Abate e andate a trovare anche la sua rubrica sulla Repubblica dove scrive degli articoli bellissimi tutti sulla disabilità e vari temi così, e andate subito a leggere e condividete le sue storie e i suoi articoli per farli leggere anche agli altri ai vostri amici ai vostri parenti perché lui apre dei discorsi super importanti con i suoi articoli, magari possono essere d’aiuto anche per voi che state cercando di trattare questi argomenti magari con amici o parenti o magari possono darvi i termini e i temi di cui parlare…meglio, insomma

Mattia Abbate: posso aggiungere che su instagram dovete mettere Mattia_abate perchè a volte altrimenti non si trova

Allison Dye (Allie): Bravissimo, bravo,  No, no, è vero, è vero.

Mattia Abbate: L’ho scoperto di recente quindi volevo dirvelo, ecco

Nicole Calvani (Nikita): E se non avete Instagram, ci ascoltate da qualche altra piattaforma, ci avete scoperto in altre maniere, mi raccomando, andate anche su Facebook. È una pagina Facebook “Disabile a tempo pieno” e anche lì condivide i suoi articoli. Comunque quindi potete trovarli anche lì giusto Mattia?

Mattia Abbate: Si i miei articoli, poi ogni tanto anche altre storie, i miei pensieri, quindi diciamo che è la mia pagina ufficiale tra virgolette

Allison Dye (Allie): Perfetto! Grazie di cuore Mattia per essere stato di nuovo in puntata con noi

Mattia Abbate: Grazie a voi è stato un piacere

Allison Dye (Allie): Grazie a tutti voi che ci state ascoltando, vi mandiamo degli abbracci virtuali a tutti quanti 

Nicole Calvani (Nikita): Un abbraccio grande

Mattia Abbate: un abbraccio a tutti

Allison Dye (Allie): Ciao Ciao

 

[SIGLA OUTRO: Musica, canzone con testo

“Somethin’ special don’t know why,

Somethin’ special that I like about you,

About you, 

There’s a mystery entwined somethin’ bigger to define about you, 

About you…”]