In questa puntata ascolta mentre Allison Dye e Nicole Calvani parlano di un argomento purtroppo ancora molto tabù: gli ausili per disabili.
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Ci servono le trascrizioni e dato che Allison e Nicole non hanno sempre il tempo di fare tutto da sole, e questa trascrizione è qui solo grazie ad Alessandra Vallera che ha voluto darci una mano.
Se vuoi aiutare a trascrivere le puntate anche tu, contattaci!
[SIGLA INTRO: Musica, canzone con testo
“I just know you’ve got that something,
Something special ‘bout you”]
Allison Dye (Allie): Ciao a tutti, benvenuti al podcast “Ma non sembri malata”. Io sono Allie e sono qui con Nikita.
Nicole Calvani (Nikita): Ciao a tutti ragazzi, ciao Allie.
Allison Dye (Allie): Oggi volevamo parlare di un argomento un po’ tabù.
Nicole Calvani (Nikita): Esatto. Volevamo parlare appunto degli ausili per disabili, che davvero oggi, anzi, è sempre più tabù secondo me, perché io incontro sempre più persone, appunto, che non ne sanno. Giusto Allie?
Allison Dye (Allie): Verissimo. Sì! Se tu hai bisogno di un bastone, di una sedia a rotelle, qualsiasi cosa del genere, viene visto come la fine del mondo.
Nicole Calvani (Nikita): Esatto, ovvero oltre che viene vista come la fine del mondo, secondo alcune persone la sedia a rotelle la può usare solo chi non può camminare, ma in realtà anche chi cammina la usa e quindi…
Allison Dye (Allie): Sì, sì… sì, sì. Io con la Sclerosi Multipla ultimamente sto avendo tantissimi problemi col camminare, ma ci sono giorni quando io riesco, come ti ho detto… Stamattina sono riuscita a camminare intorno alla casa, da sola, con un bastone, però ieri ne avevo bisogno, ad esempio. Non potevo camminare e quindi se viene qualcuno potrebbe dire “Ma sai camminare, che fai con la sedia a rotelle?” Però il fatto è che la sedia a rotelle viene usata come c’è bisogno. Per tutti, non c’è bisogno di usarlo sempre.
Nicole Calvani (Nikita): Esatto. Sì esatto, infatti uguale, anch’io come te Allie. Con la mastocitosi ultimamente, appunto poi, avendo una fragilità ossea molto elevata, cioè sono a rischio di fratture. Sono diciamo fragile come un calice di vino, ecco. E se cado è la fine, mi fratturo dappertutto. E quindi, insomma, per lunghi percorsi, o cose così, devo usare la sedia a rotelle per forza, voglio o non voglio. E poi ovviamente…
Allison Dye (Allie): Certo
Nicole Calvani (Nikita): Come te ci sono dei giorni che proprio con i dolori e sintomi, cioè insopportabili, non riesco a stare in piedi e posso usare solo quella.
Allison Dye (Allie): Esatto, esatto. E io ho preso la sedia a rotelle la prima volta, questo mese, ehm perché era da anni che mia mamma me lo consigliava sempre, perché lei mi vede tutti i giorni, sa quanto soffro e quanto faccio fatica certi giorni a muovermi, e alzarmi, passare da una stanza all’altra, e ha detto “Ma ti servirebbe, magari sai, per aiutarti ad essere un po’ più indipendente, e a sentirti un po’ più libera di fare quello che vuoi, no?” E io insistevo sempre che non la volevo, quindi devo dire che mi sentivo un po’, forse tutte le parole delle persone che dicono “Eh ma se non ti serve sempre…”
Nicole Calvani (Nikita): Brava.
Allison Dye (Allie): E anche del fatto che in società viene vista come una cosa brutta
Nicole Calvani (Nikita): Brava.
Allison Dye (Allie): E invece per noi che, una volta seduta, che potevo andare in bagno senza farmi male, senza cadere. È stato un momento, quando mi sono sentita così contenta, libera. Cioè proprio sapere che potevo andare in bagno subito, senza dover chiedere aiuto a nessuno, è stata una cosa…sì, mi sentivo veramente liberata e quindi finalmente sono riuscita a far stare zitte quelle voci che ho in testa, da tutti i commenti delle persone sempre, tutta la mia vita, per poter usare la cosa che mi serve.
Nicole Calvani (Nikita): E questo secondo me è un grande traguardo Allie, perché comunque hai superato diciamo i pregiudizi delle persone no? Quindi è un grande traguardo questo, cioè io lo reputo così e tante persone, anzi tutte dovrebbero reputarlo così.
Allison Dye (Allie): Sì
Allison Dye (Allie): Infatti. Per esempio io, soffro anche di oltre alla mastocitosi sistemica, o altre patologie di cui la tachicardia posturale, ovvero la pots, che si scrive POTS, per far capire meglio, e che appunto spesso quando mi alzo in piedi, mi viene questa tachicardia dal nulla e mi crea svenimenti, giramenti di testa, calore, nausea, a volte anche peggio, non sto a elencare… e appunto mi serve sedermi, quindi camminare per me, diciamo è impossibile in quel momento
Allison Dye (Allie): Certo
Nicole Calvani (Nikita): E la sedia a rotelle mi aiuta, non dico del tutto, perché diciamo che mi passa il momento che mi sdraio, però mi aiuta tanto… cioè se sono in giro, cavolo è la mia salvezza. Ecco diciamo.
Allison Dye (Allie): Sì
Nicole Calvani (Nikita): Ho detto “diciamo” 10 volte ma non ci fate caso.
Allison Dye (Allie): No, perché è vero! eh, queste idee, del fatto che gli ausili per disabili sono una cosa brutta o devono venire usate in un certo modo, sono tutte idee sbagliate, perché alla fine chi può dire quando serve, a parte la persona a cui serve?
Nicole Calvani (Nikita): Sì, nessuno cioè diciamo che appunto c’è questo pregiudizio qua, che si ricollega anche un po’ al discorso che si è sempre fatto, che se non lo vedi non significa che non c’è. Uguale per le persone… che oggi la vedi camminare domani è in sedie a rotelle, perchè magari ha questa malattia invisibile che appunto gli causa questi sintomi…Ti giuro, io certe cose ancora non riesco a concepirle sai? Perché nel 2021, ecco, su tante cose ci siamo evoluti ma su tante ancora no purtroppo.
Allison Dye (Allie): Sì
Nicole Calvani (Nikita): Soprattutto nel lato umano, diciamo. Quindi c’è ancora molta strada da fare quindi…
Allison Dye (Allie): Sì, sì
Nicole Calvani (Nikita): Però eh ecco…
Allison Dye (Allie): Sì, sì sono sono d’accordo e anche perché, cioè noi che ne abbiamo bisogno, sentiamo tutti queste cose e poi per noi diventa ancora più difficile ammettere che abbiamo bisogno.
Nicole Calvani (Nikita): Brava. Capito? C’è chi magari è un po’ più sensibile, o molto più sensibile, e a causa dei pregiudizi della gente non vuole farsi vedere in quelle condizioni perché Tizio o Caio potrebbe pensare che… ed è bruttissimo davvero.
Allison Dye (Allie): Sì
Nicole Calvani (Nikita): È davvero brutto perché io capisco anche la sensibilità di queste persone, perché fino a pochi anni fa anch’io ero così, mi preoccupavo più di quello che pensavano gli altri. Poi col tempo ho imparato ad amare me stessa, ecco.
Allison Dye (Allie): Brava sì
Nicole Calvani (Nikita): Però non è facile
Allison Dye (Allie): No, no, no, no, non è facile e poi non è giusto perché io…cioè, potevi vedermi certi giorni, mia mamma praticamente mi metteva tipo degli stracci sotto ad una sedia qualsiasi per poterla spingere, per aiutarmi ad arrivare in bagno o in cucina, per spostarmi per i giorni quando io non riuscivo. Quindi mi serviva talmente tanto che avevamo creato una sedia che si poteva muovere senza prendere la sedia stessa per quanto ero contro e dicevo “e se la uso mi servirà sempre, non voglio”, “Se la uso e mi vedono diranno ‘Eh ma no, ma perché ti serve? Ma non sembri malata, cosa c’è che non va?’ E poi se mi vedono camminare, penseranno che forse sto inventando tutto. E questo secondo me è un pensiero che abbiamo tanti di noi, che abbiamo malattie invisibili, che dato che non lo vede nessuno, a volte le persone non ci credono.
Nicole Calvani (Nikita): Brava, brava. E poi questa cosa, appunto soprattutto, che non ci credono, non è giusto perché se cioè io mi alzo la mattina, mi trucco, esco di casa, non vuol dire che sto una meraviglia e inizio a saltellare per strada.
Allison Dye (Allie): Sì, esatto.
Nicole Calvani (Nikita): Magari posso stare male, che ne so, posso avere uno dei miei sintomi della malattia, come magari posso anche stare un po’ meglio ma sempre che c’ho purtroppo dietro queste cose capito.
Allison Dye (Allie): Esatto.
Nicole Calvani (Nikita): Cioè davvero non…. C’è purtroppo, ecco, come avevo anche già scritto precedentemente, c’è troppo ignoranza su queste tematiche qui, se ne parla poco e quindi c’è da abbatterla questa ignoranza, e più se ne parla meglio è. Perché se non se ne parla alla fine, se cioè rimaniamo sempre lì dove siamo, come qua, per tutte le altre tematiche, per tutti gli altri argomenti che purtroppo ancora sono molto tabù.
Allison Dye (Allie): Esatto sì, è molto vero, è molto vero.
Nicole Calvani (Nikita): L’altro giorno stavo parlando della sedia della doccia, Allie, no? La sedia, sì quella lì da mettere dentro la doccia per aiutarci a fare la doccia, parlamene un po’ che io l’ho comprata anche da poco, quindi vorrei sapere un po’ di più, cioè nel senso…
Allison Dye (Allie): Allora..
Nicole Calvani (Nikita): I benefici…
Allison Dye (Allie): Per me era diciamo la prima cosa che ho preso per aiutarmi, cioè tra gli ausili per disabili in questa è stata per me la prima cosa. Perché facendomi la doccia, mi stanco tantissimo e a volte ero talmente stanca però sai la doccia me la dovevo comunque fare e mi sedevo cioè dentro la doccia, seduta per terra…
Nicole Calvani (Nikita): Oddio
Allison Dye (Allie): E perché ero talmente stanca… Ma farsi la doccia così, non so se qualcuno di voi che state ascoltando l’ha mai provato, ma non è bello e non è piacevole, però era per forza così perché io non riuscivo. Cioè certi giorni troppo stanca, e poi non è che voglio stare lì a dire ai miei genitori che ho bisogno di aiuto nella doccia, cioè questo è una cosa che non vorrei mai… assolutamente mai, e quindi lo sgabello, che la mia è un po’ …Il mio è uno sgabello. È stata una cosa semplicissima da comprare e mi ha aiutato tantissimo perché posso stare seduta tutto il tempo, oppure a volte sto in piedi no? Se se mi va, sto in piedi, ma c’è lo sgabello per sedermi se mi serve e mi ha aiutato tantissimo. Se io sono stanchissima, posso comunque farmi una doccia e sono comoda, non per terra e non ho bisogno di aiuto, posso fare da sola, se ho lo sgabello.
Nicole Calvani (Nikita): Brava, ecco perché io Infatti fino a poco tempo fa,, appunto facevo la doccia seduta perché ero proprio esausta, anche perché a me, c’è da dire che purtroppo l’acqua calda (però io riesco a farmi la doccia solo con l’acqua calda anche d’estate a 40 gradi), l’acqua calda purtroppo mi scatena delle reazioni sulla pelle della mastocitosi no. E di conseguenza, anche respiratorie, quindi davvero faccio molta fatica anche a respirare, cose così insomma, gira la testa e quindi, siediti di qua, di là, raffredda un po’ l’acqua, ma non troppo perché poi non riesco a farla la doccia e quindi poi ho detto vabbè, parlando con te mi avevi detto, sì la sedia della doccia, sgabello, ma senti un po’, proviamo a prendere questa sedia per la doccia. Però l’ho presa con lo schienale.
Allison Dye (Allie): Sì hai fatto bene. Secondo me sono ancora più comode, anche io mi voglio prendere così la prossima volta, invece di prendermi uno sgabello perché secondo me sarà ancora più comoda Nicole Calvani (Nikita): Eh sì, sì. Guarda, conta che gliela faccio montare al mio ometto questo fine settimana e poi ti do un feedback, vi do un feedback di come..
Allison Dye (Allie): Sì
Nicole Calvani (Nikita): Nel caso vi dico anche dove l’ho presa, almeno Insomma vedete poi voi, valutate voi. Per ora non dico nulla, perché la devo prima provare. Poi vi faccio sapere, se appena mi siedo si smonta oppure succedono cose così.
Allison Dye (Allie): sì, sì, sì, sì, sì dai dai e possiamo condividere delle foto anche
Nicole Calvani (Nikita): Certo
Allison Dye (Allie): perché secondo me dovremo normalizzare questa cosa…
Nicole Calvani (Nikita): Brava.
Allison Dye (Allie): Perché è bastata una cosa così semplice per me e poi la doccia è una cosa meno difficile per me da fare.
Nicole Calvani (Nikita): Brava, brava. Poi volevo parlare anche… dimenticavo di una cosa che mi è successa negli ultimi mesi che usavo le stampelle no? Per camminare..
Allison Dye (Allie): Sì.
Nicole Calvani (Nikita): Che poi ora non posso più usare perché mi ha causato praticamente dei problemi ai gomiti. Io avevo già dei problemi ai gomiti, non si sa bene cosa c’ho, ma c’ho un dolore, tantissimo dolore insomma. E ovviamente con le stampelle devi mettere il peso sulle braccia, no? E quindi era un massacro ogni volta portarle, ma almeno mi sollevava per le ginocchia, quindi o soffrivo da una parte all’altra… da tutte e due …
Allison Dye (Allie): Oh mamma…
Nicole Calvani (Nikita): E quindi vabbè, a parte questo piccolo dettaglio, appunto per strada, ogni volta, ma io ti dirò ogni volta, molto spesso mi chiedevano le persone “Ma ti sei rotta un piede?”, “Ma hai fratturato la gamba?” ma perché…cioè, non lo so, anche sulle stampelle ci sono dei pregiudizi. Ma come sul bastone, che per esempio pensano che… tanti dicono che il bastone lo possono portare solo le persone anziane, ma cosa stiamo parlando cioè…
Allison Dye (Allie): Sì, sì, sì, io per quanto riguarda le stampelle non le ho mai usate perché anche io avrei tanti dolori ai muscoli e alle articolazioni e non son mai riuscita, però questo fatto che ti chiedono “Ma ti sei rotta qualcosa?” “Ma ti sei fratturato qualcosa?” Per me stanno chiedendo, sotto sotto, stanno chiedendo “Ma sarai sempre così?”
Nicole Calvani (Nikita): Oddio, in che senso sarei sempre così? Nel senso che dovrai sempre rimanere…
Allison Dye (Allie): “Avrai sempre queste stampelle?”, “Ma è permanente?”
Nicole Calvani (Nikita): Ah, sì.
Allison Dye (Allie): Perché per loro e per la società è una cosa più brutta, no? Che ne avrei bisogno per sempre… Invece per noi, ci sentiamo tutta questa libertà insieme a queste cose no?
Nicole Calvani (Nikita): Sì, sì, sono un grande aiuto
Allison Dye (Allie): Con le stampelle, sì, sono un grande aiuto e invece le persone possono pensare solamente “Ma serviranno sempre?”, ma che per loro è la cosa più brutta quindi penso che c’è forse molta paura.
Nicole Calvani (Nikita): Sì, sì, ragazzi mi raccomando, cerchiamo di normalizzare queste cose il più possibile. Più siamo, meglio è, perché se no davvero… Rimanendo in silenzio, sì silenzio, senti che accento
mi è uscito fuori tra il Bolzanino,
Allison Dye (Allie): Vabbèh…
Nicole Calvani (Nikita): il Romano e il Toscano, un po’ di tutto. Rimanendo in silenzio non si risolve niente. Poi per carità, c’è anche chi è molto più, diciamo, fragile psicologicamente e quindi ci soffre e rimane in silenzio quello è un altro discorso ancora, occhio non Insomma diciamo mischiare queste due cose: un conto rimanere in silenzio…
Allison Dye (Allie): Sì Sì
Nicole Calvani (Nikita): Ecco ehm perché lì è proprio un lavoro a parte e quello che ho fatto un po’ io negli anni cioè, appunto che prima mi interessava Cioè non avevo più che interessavo avevo paura del giudizio delle persone no Allie.
Allison Dye (Allie): sì sì
Nicole Calvani (Nikita): e poi dopo invece, ma dopo averci lavorato tanto eh, ho imparato a fregarmene proprio anche ora che mi arrivano spesso a volte insulti dal nulla eh, ma anche sui social no? e anche perché porto…ho la sedia a rotelle ma arrivano insulti, “Ma tu non ne hai diritto” Cosa vuol dire non ne ho diritto? Ma ci sono incidenti…mi vien da ridere… Ma tu pensi alle persone che ci muoiono per queste cose no, che si suicidano, che che ci rimangono con un trauma…
Allison Dye (Allie): Si sì ma è vero.
Nicole Calvani (Nikita): Eh bisogna parlarne perché se no davvero…
Allison Dye (Allie): Facendo così fanno rimanere male solo noi e siamo già male, cioè abbiamo bisogno anche di questo?
Nicole Calvani (Nikita): Sì, no. Esatto. Cioè se non ci sono quelli che ti “insultano” tra virgolette ci sono quelli che comunque giudicano, quelli che purtroppo ci sono tante categorie..
Allison Dye (Allie): Sì, sì, o dicono “ma sembri troppo giovane?” Perché col bastone come hai detto tu spesso pensano che sia una cosa solo per vecchiette e io sto là con il mio bastone tutta rosa a camminare…e per me aiuta tantissimo perchè, ho detto sempre, da quanto l’ho iniziato ad usare, che sembra di avere una terza gamba e a me serve proprio perchè le mie due non funzionano bene.
Nicole Calvani (Nikita): Ecco.
Allison Dye (Allie): E quindi mi sento, cioè, molto più sicura di me anche i giorni quando le gambe vanno benissimo sembra, portandomelo, cioè mi sento più sicura perché sa che smettono di funzionare ho qualcosa su cui appoggiarmi no? E quindi, sì però ci vuole tantissimo per dimenticare tutti quelli che tutte quelle cose e tutti quei concetti che sentiamo da quando siamo piccolissimi.
Nicole Calvani (Nikita): Brava.
Allison Dye (Allie): Perché lo dicono tutti.
Nicole Calvani (Nikita): Brava soprattutto, a volte sai, le persone lo dicono appunto puoi pure ignoranza, ma ehm, non…cioè c’è da dire che non tutti lo dicono per cattiveria per esperienza personale…
Allison Dye (Allie): È vero.
Nicole Calvani (Nikita): lo dicono proprio perché sono cresciuti con questa…sì, sono stati cresciuti con questo pensiero qua no, e quindi …
Allison Dye (Allie): Sì sì,
Nicole Calvani (Nikita): Non lo fanno apposta, cioè nel senso, lo dicono perché magari son curiosi e tutto ma non per per cattiveria, invece tanti lo dicono proprio per cattiveria, per ignoranza, entrambe. E secondo me ci sarebbe veramente da lavorare tanto e non solo su questo, però questo è uno degli argomenti che io e Allie affronteremo insomma e ovviamente, cioè, scriveteci le vostre esperienze se vi va contattateci…
Allison Dye (Allie): Sì vogliamo sentire anche da voi saremo contentissime di sentire le vostre esperienze e condividerle insieme, perché questa cosa, devo dire cioè da quando io e Nikita ci siamo conosciute, ci siamo cioè da subito potevamo parlare di queste cose e ci siamo capite subito. Non dovevo stare lì a dire “Guarda che sto andando avanti senza sedia a rotelle ma mi sto uccidendo in senso, cioè dolore e non voglio la sedia a rotelle, cioè non posso camminare per il dolore, non posso camminare perché le gambe non vanno, ma comunque non voglio prendermi questa sedia a rotelle anche se mi serve”… è lei capiva subito cosa intendevo, perché in testa abbiamo tutte questi pensieri cioè sai, questi commenti…
Nicole Calvani (Nikita): Uguale.
Allison Dye (Allie): Anche quando ne abbiamo proprio bisogno, qualcun altro potrebbe dire “Ma perché tu soffri? Prenditi la sedia, basta!” però per noi c’è questa… non è facile e mi son sentita subito capita dal Nikita ed infatti è bellissimo parlare con qualcuno che ti capisce del tutto e quindi anche per voi vogliamo creare questa comunità dove ci capiamo, e ci vogliamo bene e possiamo condividere queste nostre esperienze.
Nicole Calvani (Nikita): Esatto, concordo pienamente con Allie, ovviamente anche io penso la stessa cosa di te Allie, lo sai…
Allison Dye (Allie): Eh, eh.
Nicole Calvani (Nikita): Eh appunto per questo poi ci siamo ritrovate qui e…sì appunto siamo contente e saremo contente se voi… Se vi va condividete le vostre storie con noi ma non solo degli ausili, anche della vostra vita, della vostra esperienza, e tante cose ma ecco vi aspettiamo insomma a braccia aperte
Allison Dye (Allie): Sì sì.
Nicole Calvani (Nikita): Con varie parti d’italia, dell’America.
Allison Dye (Allie): Dappertutto.
Nicole Calvani (Nikita): Ecco.
Allison Dye (Allie): Bene bene, grazie Nikita per essere stata con me oggi.
Nicole Calvani (Nikita): Grazie a te Allie, grazie a tutti voi che ci ascoltate.
Allison Dye (Allie): Sì, sì, seguiteci sui social abbiamo Twitter abbiamo Instagram abbiamo pure Facebook vero?
Nicole Calvani (Nikita): Esatto.
[SIGLA OUTRO: Musica, canzone con testo
“I just know you’ve got that something,
Something special ‘bout you”]