Con tanto piacere vi presentiamo di nuovo Roberta Giugliano, che era stata in puntata del podcast con noi per raccontare della sua diagnosi con una malattia rara, la Miastenia Gravis. Siamo contentissime che ha voluto scrivere la sua storia per noi.

Roberta Bruno

Questa foto qui è la foto che più mi rappresenta in assoluto, una ragazza piena di VITA che SORRIDE.

Ciao a tutti sono Roberta Giugliano ed ho 23 anni, sono una studentessa di economia e management delle imprese internazionali, e sono affetta da Miastenia Gravis, faccio luce su quello che è il mio sorriso perche la Miastenia me lo aveva tolto.

La mia storia

Molti di voi magari non la conosceranno; la miastenia gravis è una malattia autoimmune che compromette la comunicazione fra i nervi e i muscoli provocando episodi di debolezza muscolare .
Per arrivare alla diagnosi ho impiegato 1 anno e mezzo, per me questo anno e mezzo è stato un VERO CALVARIO, poiché mi sono ritrovata a non sorridere più, a non comunicare, a non poter mangiare, camminare ecc… Ho passato ben 45 giorni in rianimazione ed ho rischiato di perdere la vita .

È inammissibile che una ragazza a soli 22 anni finisca in rianimazione perché affetta da una patologia rara, ed è questo il motivo per il quale mi sono sentita di dover condividere la mia storia con voi. Come ben sappiamo per chi come me, è affatto da una malattia rara, in genere ha sempre un ritardo nella diagnosi e ciò provoca delle conseguenze irreversibili in quanto peggiora il quadro clinico.
Dunque, oltre che parlarvi di me e della mia storia, mi sento di sensibilizzare il più possibile le persone con quelle che sono le malattie rare, perché un malato raro prova un dolore indescrivibile e un forte senso di solitudine che nessuno riesce ad alleviare. Mi preme fare luce su tutte le problematiche che ci sono in merito alle patologie rare, ad esempio, la mancanza di centri specializzati.

La mia diagnosi

Cercherò di essere breve: i miei disturbi iniziano ad aprile del 2020, con una forte disfagia, tutto ciò mentre ripeto a voce alta mi accorgo che la mia voce era diversa, così mi rivolgo al mio medico per fare diverse analisi, ed iniziano le visite: otorino, neurologo, tac all’encefalo ecc…
Il tempo passa e la mia voce cambia sempre di più, oltre ad avere una voce nasale, trovo che i miei muscoli facciali tendono ad irrigidirsi, inizia ad andarmi di traverso la saliva, inizio a strozzarmi con il cibo, non riesco più a deglutire.
Arriva il 2021, è sono sempre più magra, spenta e triste, tutti dicono: “dai è depressa” , così continuano le mie sedute dai mille psicologi diversi, per poi passare agli psichiatri, i miei occhi verdi non erano più gli stessi, erano spenti e vuoti, il mio sorriso non esisteva, la mia voce non si sentiva più, non ero più io, mi sentivo esclusa da tutto e tutti , avevo voglia di urlare ma le parole non uscivano, piangere ma avevo finito anche le lacrime. Poi iniziano a comparire quelle che sono le crisi Miasteniche respiratorie che mi portano, il 17 agosto 2021, in ospedale, e il 22 agosto mi spostano in rianimazione perché:
”HO DOVUTO SMETTERE DI RESPIRARE PER FAR CREDERE AGLI ALTRI CHE FOSSI MALATA” .

Convivere con la miastenia gravis

Per fortuna oggi sono qui a dirvi che la Miastenia è diventata la mia compagna di vita, e insieme a lei farò grandi cose, mi ha tolto il sorriso, il respiro, la voce, la forza… Ma non mi ha mai tolto la speranza e la voglia di vivere!

Roberta.