In questa puntata sentirete la storia di Allison Dye e la sua diagnosi, la Sclerosi multipla recidivante-remittente (SM-RR). È una malattia autoimmune neurodegenerativa, progressiva e senza cura.

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Allison Dye: Ciao a tutti! Benvenuti al Podcast “Ma non sembri malata”, io sono Allison ma chiamatemi Allie. Sono qui di nuovo con Nikita.

 

Nicole Calvani: Ciao a tutti! 

 

Allison Dye: Benissimo, oggi volevi chiedermi alcune domande sulla mia malattia vero?

 

Nicole Calvani: Esatto, esatto Allie, esatto. Proprio così. Volevo chiederti innanzitutto che malattia hai?

 

Allison Dye: Io sono stata diagnosticata con la sclerosi multipla, vi spiego un po’ cos’è. La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, è caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale, scambiandoli per agenti estranei, per questo rientra tra le patologie autoimmuni, quindi cosa vuole dire? Immaginati che i tuoi nervi sono ehm, coperti, sono tutti coperti da una protezione molto importante che si chiama mielina, forse sbaglio la parola, vabbè tanto .

 

Nicole Calvani: Tranquilla, tanto si capisce, tanto non siamo medici quindi dai ahah.

 

Allison Dye: Ecco, ecco. Allora, quindi questa malattia fa in modo che il corpo stesso decide di distruggere tutto quello che copre i nervi per proteggerli, e cosa succede? Si perde questa protezione e si formano delle lesioni in diverse parti del corpo dove ci sono i nervi ci può essere anche la SM, ad esempio io ho 25 lesioni sul cervello stesso e sul dorso spinale ne ho 3, e cosa causano queste lesioni? Sono in diversi posti e quindi a me fanno questi sintomi, ad esempio nell’occhio sinistro mi manca un po’ di vista perché c’è una lesione che ha rovinato un nervo nel cervello che non permette più a quell’occhio di vedere del tutto al 100%. Altre lesioni mi causano dolori o cioè mille cose possono causare ed ogni persona c’ha le lesioni in posti diversi e quindi magari vedi qualcuno che fa più fatica a parlare perchè hanno le lesioni in posti che fanno in modo che non possano parlare più come prima perché i nervi sono rovinati. Io ho le lesioni anche sul dorso spinale e quest’anno, anzi l’anno scorso ho incominciato ad avere problemi con le gambe e non riesco più a controllarle come prima, ci sono dei giorni quando mi alzo dal letto e cado subito indietro, proprio perchè queste lesioni sul dorso spinale possono causare problemi con le gambe e ci son dei giorni quando riesco a fare tutto, non mi vedrete neanche con il bastone, non indovinerete neanche che ci sono giorni quando non riesco ad alzarmi dal letto e quindi va un po’ così, è una malattia molto strana, ci sono tante cose che non sanno di questa malattia purtroppo, però fanno sempre più ricerche e trovano sempre più terapie da provare perchè non c’è cura, ad esempio io faccio una terapia per prevenire altri danni ai nervi, non possono far guarire tutto ciò che è già rovinato però possono prevenire o cercano di prevenire altri danni. Quindi questa detta come una persona vabbè che uno, parla male l’italiano ma due, da una persona che non è un dottore ahah, quindi ecco la spiegazione un po’ di cos’è la malattia.

 

Nicole Calvani: Che si è capito perfettamente perchè se l’ho capito io tranquillissima ahah. Scherzi a parte, i tuoi sintomi quali sono? I tuoi personali insomma, non quelli generali, parlo proprio dei tuoi.

 

Allison Dye: Allora, i miei primi sintomi gli ho avuti ad 8 anni, quando ho iniziato ad avere qualche dolorino nelle articolazioni e il dolore spesso non è un sintomo molto comune nella Sclerosi Multipla, anzi, ho conosciuto un neurologo che mi ha detto “No, il tuo dolore non è causato dalla Sclerosi Multipla” che non è vero, ci sono tantissime persone con la Sclerosi Multipla che soffrono di dolore cronico. Quindi queste è stato il mio primo sintomo, poi piano piano ho iniziato a perdere la vista in un occhio, all’occhio sinistro, io pensavo di essere stanca, di essere sai, di non avere lavato bene gli occhiali, perchè porto gli occhiali, però poi mi sono accorta che stavo proprio perdendo la vista e a quel punto si,ho perso una percentuale della vista nell’occhio sinistro, non del tutto per fortuna eh, e quindi questo mi rimane un sintomo, mi causa emicranie, i causa problemi di vista, quando sono proprio stanca stanca lo noto tantissimo,ma ci sono giorni quando non penso neanche al fatto che sono un po’ ceca diciamo, non mi rendo neanche conto, perchè ci si abitua. Gli altri miei sintomi sarebbero le vertigini.

 

Nicole Calvani: Si, ti capisco, ti capisco ahah.

 

Allison Dye: Da bambina ti sei mai messa tipo in altalena?

 

Nicole Calvani: Uhhhhh

 

Allison Dye: Hai presente tipo quando continuavi a girarti,a girarti e poi ti lasciavi?

 

Nicole Calvani: Si, sono anche caduta ahah

 

Allison Dye: Ahahah. E questo è proprio quello che mi viene certi giorni quando mi alzo, vertigini tutto il giorno, quando sembra che il mondo gira intorno a me, e causa la nausea estrema e appunto ecco un altro sintomo che ho spesso è la nausea, e mancanza di appetito per questo. Altri sintomi che ho sarebbero appunto le gambe, è una cosa nuova per me e quindi ancora mi sto abituando diciamo però insieme alla fisioterapia sto riuscendo bene a gestire il sintomo perché non posso far guarire le lesioni che mi causano questi problemi però posso imparare a conviverci se ha senso dirlo.

 

Nicole Calvani: Certo, certo, certo! Assolutamente, super senso direi. E quando ti è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla? E come soprattutto, come se ne sono accorti i dottori? Perchè non è facile assolutamente, sembra perchè tanti ne parlano ma in realtà non è facile. Come, dove, se qua in Italia o in America?

 

Allison Dye: Allora, come ho detto i primi sintomi che ho avuto ero piccolina, avevo solo 8 anni e tanti dottori dicevano ai miei genitori che erano i cosiddetti dolori della crescita e per dire che erano normalissimi però io cercavo di fare la ballerina ahah da piccola e più il tempo passava meno riuscivo a fare tutto, ero stanca e mi ricordo quanto ero depressa quando ho dovuto smettere di fare la ballerina, ho dovuto smettere di fare questa cosa che amavo tantissimo perchè il mio corpo non me lo permetteva, avevo dolori così a caso, un giorno mi svegliavo con il gomito che non riuscivo a muoverlo e poi un giorno passava, così con i nervi e tutto un po’ a caso, senza motivo. E quindi mano a mano che crescevo i miei sintomi peggioravano e passavo dei periodi quando non avevo dolori e quindi si pensava “ Ah ma allora non c’è niente”, però mia madre, devo dire questa cosa perchè è molto importante, mia madre mi ha sempre creduto, i dottori gli hanno detto in faccia “Sua figlia forse sta facendo finta perchè non vuole fare certe cose, magari non vuole fare i compiti, non vuole fare la scuola e quindi fa finta!”, mia mamma non ci ha mai creduto, credeva sempre che c’era qualcosa che non andava, e quindi ad 11 anni ero peggiorata tantissimo, a quel punto ci eravamo trasferiti in Italia e abbiamo iniziato il giro dei dottori anche lì e ho visto tanto dell’Italia però dalla finestra dell’ospedale ahah, sono stata all’ospedale di Chieti, in Abruzzo, all’ospedale di Milano e all’ospedale di dov’era, dov’era…Ancona, un po’ dappertutto sono stata negli ospedali. I dottori non sapevano cosa avevo, c’erano ancora dottori che dicevano “ma non è niente” oppure “Sua figlia fa finta” oppure anche dicevano  “dovete andare dallo psicologo, perchè sua figlia ha un problema mentale” e c’era anche un dottore che ha consigliato a mia madre di andare lei dallo psicologo perchè pensavano che mia mamma stesse inventando tutto.

 

Nicole Calvani: No, assurdo.

 

Allison Dye: Cioè ti immagini? Cioè proprio assurdo, però c’erano alcuni dottori che ci hanno creduto e mi ricordo un dottore soprattutto, era un dottore in Atessa, nella regione dell’ Abruzzo, un piccolo paesino che si chiama Atessa, c’era un reumatologo che ho visto e lui mi ha creduto, sapeva che c’era qualcosa che veramente non andava e non sapeva di preciso cosa c’era perchè facevano analisi, facevano controlli e non trovavano assolutamente niente. Quindi finalmente ha detto che forse avevo l’artrite giovanile, facendo le terapie però non funzionavano, le persone dicono “Ah ma un dottore che prova una terapia senza sapere di sicuro la diagnosi”, eravamo tutti disperati di trovare una cosa che mi aiutasse perché c’erano giorni proprio quando non riuscivo ad alzarmi dal letto.

 

Nicole Calvani: Certo.

 

Allison Dye: Poi dopo che le terapie non hanno funzionato, non mi aiutavano per niente, anzi, stavo peggio, sono andata in un altro ospedale e lì mi hanno dato la diagnosi di fibromialgia che è una malattia vera però devo dire questa diagnosi la danno spesso quando i dottori non sanno cos’hai.

 

Nicole Calvani: Concordo pienamente.

 

Allison Dye: è una malattia verissima, ci credo con tutto il cuore, però dovrei dire che credo anche che quelle persone forse hanno malattie ancora non scoperte, quindi ho vissuto con questa diagnosi fino a 18 anni, con la fibromialgia è un po’ strano perché nessuno sa cos’è e quindi quando avevo problemi e davo la colpa alla fibromialgia nessuno sapeva che cosa fosse, poi era cosi strana la malattia. Mi ricordo uscendo con amici, se mi stancavo mi vergognavo, mi ricordo una volta ero andata ad una festa e mi ero messa delle scarpe che erano bellissime ma mi hanno fatto un sacco male e mi sono dovuta togliere queste scarpe a questa festa e piangevo per il dolore, proprio non sapevo spiegare che avevo causato qualche problema, cioè non si capiva.

 

Nicole Calvani: Certo, certo, non sapevi che cos’era questa causa perchè ovviamente non potevano essere solo i tacchi. 

 

Allison Dye: Si! Era un problema più grosso perchè togliendo queste scarpe sai non mi passava e ora ho capito che erano tipo i nervi che impazzivano a caso. Però poi a 18 anni  ho incominciato a perdere la vista, a quel punto io non volevo mai andare dal dottore, dicevo “Mamma, non mi ci portare più! Ospedali no, dottori no, niente,niente, niente!”, però perdendo la vista mi ha portata subito in pronto soccorso, io tutto il tempo a dire “ Ma no, non è niente, non ho niente, mamma dai torniamo indietro, torniamo a casa, mangiamoci una pizza dai, qualsiasi cosa!” ahah, e non era convinta che non era niente come sempre e siamo andati in ospedale e lì hanno detto “Ah questa è una cosa molto seria” e da lì ho visto oculisti, hanno fatto una risonanza magnetica al cervello, hanno trovato lesioni e il neurologo ha detto “è la Sclerosi Multipla” lo ha detto per telefono quando ho ricevuto i risultati e io ho pianto.

 

Nicole Calvani: Questo quando eri in America giusto?

 

Allison Dye: Si in America.

 

Nicole Calvani: E qui avevi l’età di 18 anni giusto mi avevi detto? Mamma mia.

 

Allison Dye: Poi questa parte mi piace raccontarla perchè magari ci sono quelli che non lo sanno ma questo neurologo mi era un po’ antipatico, non so perchè di preciso, o era perché era stato lui a darmi una diagnosi, ma proprio mi era antipatico, capita. E quindi ho cambiato neurologo e ho cercato appunto una neurologa specializzata nella sclerosi multipla, quindi sapeva tutto. E quando sono andata da lei la prima cosa che mi ha detto “forse non hai la sclerosi multipla” e quindi mi era subito molto simpatica, e ha detto però facciamo qualche controllo in più per trovare cos’hai, perchè questa cosa è seria, e quindi ho detto “ Dai, dai, dai troviamo che non è la SM, magari troviamo che è una cosa più bella, non so cosa” ahah ma, gli altri controlli erano molto molto difficili, c’era una puntura lombare che è orrenda e però i risultati del controllo hanno dimostrato che era proprio la sclerosi multipla, ed ero triste. Però la neurologo era comunque simpatica che ha detto “Dai non è la fine del mondo, ora troviamo una terapia per prevenire altre ricadute, altri danni” e quindi li sono stata finalmente diagnosticata dopo 10 anni.

 

Nicole Calvani: Eh,si purtroppo ci vogliono tanti anni molto spesso per diagnosticare queste tipo di malattie e cavolo complimenti ragazza, complimenti, hai tanto coraggio!

 

Allison Dye: Devo dire che è grazie a mia madre perchè lei è stata sempre al mio fianco, ogni controllo c’era stata, anche quando ero grandina chiedevo se poteva venire con me durante un controllo per tenermi la mano perchè era stata sempre lì per me,  non ha mai detto “ma tu fai finta ragazza mia?” oppure sai poteva dire qualsiasi cosa, poteva anche non credermi, anche perché ci sono sintomi che un giorno sto proprio male e il giorno dopo sto malissimo.

 

Nicole calvani: Certo.

 

Allison Dye: Capisco anche io che non è stato facile credere che magari facessi finta però no, mi ha sempre creduta,ha sempre fatto di tutto e di piu per me, insisteva con i dottori sempre “trova quello che non va perchè mia figlia soffre!”, infatti sembravo sempre come avevi detto tu una volta ahah, che da bambina eri una bambina ma avevi il corpo di una vecchietta e io uguale ero, ero proprio uguale, giocavo con altri bambini, però mi stancavo.

 

Nicole Calvani: Qualcosa non andava, certo. Avevo una curiosità, dimmi un po’, ovviamente oltre alle cose negative che sicuramente ci sono, le cose positive, c’è qualcosa che ti ha portato di positivo questa diagnosi? Ovvero, qualcosa di positivo, anche pensieri.

 

Allison Dye: Sì, io sono ottimista, io cerco sempre i lati positivi di ogni cosa e quindi sono più che pronta per questa domanda, ne avrei tante di cose da condividere, ma ne condividerò qualcuna. Allora, la prima cosa che posso dire che sia positiva è il fatto che essendo sempre sai, stando sempre male mi ha portato ad essere una persona spero molto piena di compassione, amore e comprensione per chi sta male e mi ha portata ad essere una persona più buona in certi, non so, non so proprio spiegarlo, però quando vivi con così tanto dolore non so, puoi scegliere di diventare non so, una persona cattiva che odia il mondo,invece a me mi ha insegnato che si esistono cose brutte però il brutto che ti capita puoi scegliere cosa farne.

 

Nicole Calvani: Ha super senso direi, ha super senso. Questo è bellissimo.

 

Allison Dye: Si penso che ho più comprensione per chi sta male perché posso capire personalmente com’è soffrire e quindi mi aiuta ad essere una persona più amorevole, e quindi questa è una cosa positiva. Un’altra cosa che mi ha portato a conoscere tante persone che non avrei conosciuto sennò, nelle comunità online ho conosciuto tante persone con la mia stessa malattia, ho conosciuto te in questa maniera! Questa comunità di chi sta male.

 

Nicole Calvani: Concordo è vero, assolutamente.

 

Allison Dye: è una cosa molto positiva perché ti trovi con delle persone che ti capiscono pienamente ed esiste anche per chi non sta male però io ho trovato la mia comunità diciamo.

 

Nicole Calvani: Certo, certo perchè ti circondi di persone che ti possono capire nel profondo ecco, possono sapere proprio come ti senti esattamente purtroppo anche provando spesso le tue stesse cose, sia dolori fisici ma magari a volte disagi psicologici anche come magari non lo so adesso non dico nel tuo caso ma in generale, anche un po’ di depressione, ansia perché purtroppo.

 

Allison Dye: Si si, sono d’accordo. Penso che mi ha veramente non so, resa, mi fa rendere conto che la vita è cortissima e bisogna godere le cose belle, bisogna goderle benissimo perchè quando io sto passando una giornata bella, quando ho pochissimi sintomi cioè voglio godere la vita al pieno.

 

Nicole Calvani: Brava, bravissima.

 

Allison Dye: E so che può capitarmi un altro giorno in cui mi sento malissimo e devo stare tutto il giorno a letto e allora mi fa vedere meglio le cose belle della vita.

 

Nicole Calvani: Bene Allie, allora diciamo che io avrei tantissime domande da farti però ora lascio libera strada a te.

 

Allison Dye: Allora io, ahaha vabbè mi sa che ho parlato tantissimo e spero di aver parlato senza troppi errori ahah.

 

Nicole Calvani: No assolutamente, assolutamente tranquilla ahah.

 

Allison Dye: Penso che l’unica cosa che vorrei dire è che se magari chi ascolta è stato appena diagnosticato con la Sclerosi Multipla vorrei dirti che il tuo mondo forse sembra che stia crollando, forse sembra che la tua vita sia finita però io sono  un po’ più avanti di te, ho passato due anni dopo la diagnosi e sto male da più di 10 anni e ti posso dire che la tua vita non è finita, è appena iniziata.

 

Nicole Calvani: è una delle cose più belle che puoi dire quindi, concordo pienamente con te. 

 

Allison Dye: Penso che con le nostre malattie ci sono tanti discorsi che possiamo fare su ogni piccolo dettaglio delle nostre malattie, sintomi, medicine, ci sono diverse cose che potremmo approfondire e spero anche insieme a chi ascolta, invito chi ha la Sclerosi multipla di contattarci, scrivici su Twitter o su Instagram, sui Social, vogliamo sentire anche la tua storia perchè ogni storia è diversa, magari la diagnosi è uguale però la tua storia è unica, è tua e noi vogliamo sentirla, vogliamo condividere con te questi pensieri e questi momenti belli e brutti.

 

Nicole Calvani: Concordo pienamente, poi ovviamente questo invito si estende anche a chi ha altre malattie come me, però in questo caso stavamo appunto parlando di Allie, quindi lei ha voluto fare un appello e speriamo che voi lo accogliate, anzi, vi accogliamo a braccia aperte ahah.

 

Allison Dye: Si si vero. Dai Nikita è stato bello parlare con te, sembra che ho parlato solo io ahah

 

Nicole Calvani: Ma no ahah.

 

Allison Dye: è stato divertente e spero che chi ascolta si sia divertito.

 

Nicole Calvani: Concordo pienamente. Alla prossima!

 

Allison Dye: Alla prossima ragazzi!