In questa puntata Maya Uccheddu condivide con noi la storia della sua diagnosi di malattia rara, la Miastenia Gravis.

Podcast: Play in new window | Download (Duration: 34:46 — 47.8MB)

Subscribe: Apple Podcasts | Spotify | Amazon Music | Android | iHeartRadio | Email | RSS

Ci servono le trascrizioni e purtroppo Allison e Nicole non hanno sempre il tempo di fare tutto da sole, quindi questa trascrizione è solo grazie a Martina Puppi che ha voluto darci una mano. Se vuoi aiutarci anche tu a trascrivere le puntate contattaci!

 

[SIGLA]

 

Allison Dye: Ciao a tutti e benvenuti al podcast “Ma Non Sembri Malata”. Io sono Allie.

 

Nicole Calvani: E io sono Nikita.

 

Allison Dye: E oggi siamo qui con… Maya! È da tanto tempo che vogliamo registrare con te. Ora sei finalmente qui con noi. Ciao Maya!

Maya Uccheddu: Ciao ragazze, grazie veramente per avermi invitata. Grazie.

 

Allison Dye: Prima di raccontarci la tua storia, Maya, vorresti presentarti a chi ci sta ascoltando? Di dove sei, quanti anni hai…

 

Maya: Sì! Mi chiamo Maya, sono una farmacista. Sono qua, come dice il titolo del podcast “Ma Non Sembri Malata” perché sono stata “non sembri malata” per molti anni, sino alla mia recentissima diagnosi di miastenia. 

 

Nicole Calvani: La miastenia è una malattia rara, vero?

 

Maya: È una malattia rara, è una malattia autoimmune, è una malattia che viene diagnosticata dal neurologo perchè è una malattia in cui il sistema immunitario attacca la giunzione neuromuscolare. Quindi tutti i sintomi che si hanno sono sintomi comunque mediamente.. viene considerata la visita neurologica sempre per capire un po’ e indagare un po’ meglio.

 

Nicole Calvani: Quindi, allora, innanzitutto voglio farti i complimenti per il tuo profilo Instagram che è una figata, fai disegnini che sono una meraviglia, andateli a vedere mi raccomando tutti perché è favoloso! Fai tanta sensibilizzazione Maya, io ti ringrazio perché è un lavoro che sappiamo benissimo richiede impegno. Grazie di cuore. La mia domanda è: quali sono stati i tuoi primi sintomi della myasthenia, l’ho detto in inglese immagino? Miastenìa.

 

Maya: Allora, sono stati molto fluttuanti e poi un po’ vari in vari anni. Venivano e passavano. I primi sintomi da miastenia sono stati sicuramente… Proprio avevo cominciato a sentire questa stanchezza un po’ strana. Stavo andando al lavoro in bici e a un certo punto a metà del percorso che facevo tutti giorni non riuscivo praticamente a pedalare. Già da un paio di giorni mi sentivo strana, avevo avuto dei problemi di vista appannata. L’altra cosa di quel periodo è che ho avuto problemi nella deglutizione, cioè la sera – solo la sera, mi sentivo una pazza! – mi andava di traverso l’acqua. Questa cosa mi è durata un mesetto, ma mi andava talmente tanto di traverso che proprio mi ricordo che a un certo punto mi ero resa conto che era strano. Quando tornavo a casa dal lavoro la sera prendevo in mano il bicchiere che avevo sete… e rimanevo ferma a guardare il bicchiere quasi con lo stress post-traumatico.

 

Nicola: Eh beh, mamma mia.

 

Maya: Mi usciva fuori anche dal naso, ma solo la sera. Se devo essere sincera, a un certo punto avevo anche cominciato a cercare di bere il più possibile di giorno, di non bere la sera!

 

Allison Dye e Nicole Calvani: Eh, beh certo.

 

Maya: Perché comunque non pensavo che fosse un sintomo. Sapevo che magari avere problemi di deglutizione… però pensavo magari un giorno, cioè sapevo anche che poteva essere un sintomo neurologico, comunque sono farmacista, però non avevo idea che con la miastenia i sintomi peggiorano con la stanchezza. Nelle forme non troppo gravi fluttuano tanto, soprattutto all’inizio, quindi quello sicuramente è stato il primo sintomo. Solo che per me la cosa è stata tutta più complicata dal fatto che quando io ho avuto quel periodo con quei sintomi, in realtà per me stare male non era una novità. Non c’entra niente con la miastenia, però questo purtroppo ha reso un pochino tutto più difficile con i vari medici. Perché io già – questo più o meno sto parlando di 5 anni fa, quello che vi ho detto del problema con l’acqua. Io invece già dal 2012 purtroppo ho avuto la fantastica esperienza di avere sintomi strani con esami tutti negativi. In quel caso… adesso si pensa – è molto probabile – sia stato colpa di un herpes che mi è venuto per un paio di anni di fila, però molto aggressivo. Proprio nella parte…. non il classico labiale, ma praticamente mi veniva nelle gengive, mi faceva venire tutta una nevralgia, mi dava problemi a livelli del nervo acustico e lì ero finita da un otorino, che mi aveva fatto tutta una serie di esami per cui sembrava addirittura che avessi addirittura un tumore nel nervo dell’acustico. Perché i sintomi erano veramente allucinanti, avevo non solo vertigini ma avevo questi acufeni fortissimi che come mi venivano non sentivo neanche le persone parlare; questi problemi di vertigine, di stabilità. Poi anche quello un problema che… può venire sia per problemi legati all’orecchio, o un nistagmo, quindi vedevo tutto… tipo il pavimento tutto che vibrava.. E quindi io comunque già lì [ho fatto] la risonanza e tutto quanto, ma come arrivava la risonanza era negativa. Non si vedeva nulla. Quindi lì purtroppo rimani un po’ così. Quando hai un sacco di sintomi brutti i medici sono tutti preoccupati, ma appena arrivano gli esami negativi ti guardano eh: “Eh, beh ma no, può succedere…”

 

Allison Dye: [Ride] Vero!

 

M: Però lì effettivamente con tutte queste cose tipo vertigini… lì capisco un po’ l’otorino, perché effettivamente ci sono tutta una serie di sindromi che non si capisce perché vengono, non c’è molto da fare quindi li: amen. Però io gliel’avevo detto che comunque era strano che questa cosa mi era venuta esattamente dopo che mi era passato questo herpes molto particolare, dopo che avevo avuto questa nevralgia; però secondo lui non era quello. In realtà a me questa cosa mi è continuata a venire per un paio d’anni, ogni volta poi mi veniva l’herpes, mi venivano tutti i sintomi e di nuovo acufeni. Poi questo problema all’equilibrio che un po’ mi trascinavo. Quando ho avuto i primi sintomi che adesso so che potevano essere quelli della miastenia, probabilmente in mezzo avevo un po’ anche altro. Avevo magari i danni di questa forma virale; il fatto di avere questo senso un po’ di vertigine insieme alla stanchezza – temevo che mi stesse ritornando l’herpes. Io pensavo: “Ci siamo, di nuovo, mi sta tornando in maniera diversa una cosa che ho già avuto.” Quindi lì.. però strano, perché avevo questi sintomi nuovi: questa vista annebbiata, che non capivo cosa fosse. Sono andata da un’oculista all’altra e lì qui c’è il solito problema che abbiamo noi con le malattie croniche. Ci dicono: “Ma ce le hai tutte tu”. SÌ!

 

Nicole Calvani e Allison Dye: [Ridono]

 

Maya: Ed è anche una cosa abbastanza tipica, perché sono le stesse patologie al sistema immunitario che se le trascinano un po’ tutte le cose insieme. Io avevo anche emicranie, anche quelle con aura. Non sono un’emicranica cronica – solo qualche episodio – però con la risonanza a posto, non è che ci si è preoccupati più di tanto. E quindi avevo anche questi mal di testa. Sono stata – a un certo punto proprio per questa vista annebbiata perché poi non vedevo bene – sono andata – ho fatto la fiera degli oculisti che non capivano cosa fosse. Mi sono sentita anche dire – a una ragazza di 30 anni! – “È l’età”. Secondo loro già vedevo male perché..

 

Nicole Calvani: Cioè, a trent’anni eri già praticamente a fine vita per loro

 

Maya: A un certo punto si passa da: “Sei troppo giovane: a: “È l’età”. Quindi ho fatto diverse visite oculistiche. Durante una visita oculistica, un po’ per caso – forse è stata un’emicrania in atto, non si sa – mentre mi faceva la visita mi è partito un nistagmo, cioè quindi proprio al movimento oculare dell’occhio, che è un sintomo che potrebbe essere sia una spia di un problema neurologico grave oppure succede quando hai le vertigini. Questo oculista ha alzato le mani e mi ha detto che avrei dovuto fare una visita neurologica. Quindi lì a quel punto – sono sarda, qui la sclerosi multipla è molto diffusa – sono finita a fare degli accertamenti per capire se era sclerosi multipla o meno. E da lì dopo mi ha fatto anche i potenziali evocati, la risonanza era negativa, hanno cercato di tranquillizzarmi sul fatto che non avessi niente, nonostante tutti i sintomi che avevo. Io non vedevo bene. Non capivo perché, avevo questa specie di senso di vertigine che era un pochino diverso.. lo sentivo che era diverso, che era nuovo. Però davanti a tutti questi esami negativi a un certo punto questa neurologa mi ha proprio [sospiro scoraggiato] a un certo punto per tranquillizzarmi probabilmente, secondo lei [ride amaramente]. A un certo punto mi ha molto scoraggiata dal cercare di capire, dal fare altri esami. Ha cominciato a mettere un po’ in dubbio anche il fatto che veramente avessi avuto le vertigini. Anche se le prove vestibolari dell’otorino fossero.. “Eh, ma quegli esami, a volte si hanno dei positivi, ma magari non avevi nulla…” E le dicevo: “Mah, invece il medico… avevo un nistagmo!” Cioè, l’oculista l’ha visto, non me lo sono immaginato, questi sintomi, le dicevo, non sono così invisibili! “Eh ma no ma magari, magari è stress..” Poi mi aveva guardato: “Ma… sei sposata, ma da quanto, non hai figli.. Eh, lo stress, probabilmente..” Cose terrificanti! Ed effettivamente per me quello… anche se mi era sembrato di reagire, sotto sotto quello ha proprio… mi ha proprio levato.. Anche negli anni dopo, quando ho avuto altri sintomi, ogni voglia di continuare a fare esami, analisi, perché… non mi ero resa conto di quanto fosse stato devastante. Perché comunque ti dà quasi l’idea che il problema magari.. che sei tu. Tanto che io dopo, esattamente in quel periodo che stava cominciando qualcosa della miastenia, ho cominciato ad avere i problemi della deglutizione, ho pensato che fosse stress per quello. Se [la neurologa] fosse stata più “Magari vediamo”… Forse sarei tornata a fare visite, invece, anche quando mi andava di traverso l’acqua, avevo quasi il senso di colpa per avere quel sintomi. Mi rendo conto che è assurdo, però in quel momento pensavo che fosse “solo stress”. A un certo punto, se te lo dicono ci credi.

 

Nicole Calvani: Verissimo, concordo.

 

Maya: Dopo quell’episodio ho avuto anche altri episodi strani. Un anno ho avuto un problema alle mani e non si capiva bene cosa fosse. Poi nel 2019 sono finita anche al pronto soccorso perché non riuscivo più a respirare, sentivo questa fame d’aria e anche lì mi era venuta questa stanchezza, questa debolezza muscolare un po’ strana, la vista che mi appannava, questa sensazione di vertigine, in più quando facevo sforzi proprio mi mancava proprio l’aria, anche solo a parlare dopo un po’ avevo l’affanno. Anche lì, mi hanno portata al pronto soccorso, sono stata una notte e una volta che hanno escluso problemi cardiaci e sono stata rimandata a casa. L’unica cosa.. in quel momento non avevo idea di cosa fosse. Capivo che il problema era la stanchezza, quindi semplicemente mi mettevo a letto e basta. Una delle cose che ho pensato.. Proprio questa qua ho sperato fosse un problema di gastrite o di altro.. poi ho fatto tutti gli accertamenti, mi hanno trovato anche l’ernia iatale, penso, magari è quello.. Però adesso [ride] so che non era quello. E quindi il problema in tutti questi anni era che avevo cose molto invisibili, quindi i medici dovevano semplicemente affidarsi solo a quello che gli dicevo. Quindi ho avuto tutti questi anni di malattia veramente invisibile e di esami completamente negativi. Fino ad agosto del 2020, quando finalmente, anche se lo detesto come sintomo, ho avuto finalmente un sintomo visibile. Mi si è proprio chiusa la palpebra – si chiama close – anche quello è un sintomo della miastenia. E io anche lì all’inizio però ho pensato “Vabé, ogni anno ne ho una, quindi dicevo beh, cos’è quest’anno, è l’occhio”. Però comunque speravo fosse un problema di un’infezione o qualcosa. Avevo anche questo abbagliamento alla luce, questa fotofobia che era qualcosa di peggio della congiuntivite. Anche quello poi ho scoperto che è un sintomo molto tipico. È una secchezza agli occhi spaventosa, che, non ne avevo idea, ma anche quello è un sintomo della miastenia. A volte è o proprio molto secco oppure ti lacrima tantissimo ma anche quello è un sintomo di secchezza. E poi questo fastidio alla luce. Però quello è stato un po’ strano. Da lì sono stata un po’ in va e vieni tra oculista – che a un certo punto aveva provato all’inizio con un integratore, non mi passava – che questa cosa mi tornava non gli era piaciuto. Lui però me l’aveva comunque diagnosticato, mi aveva detto questo non è un problema di infezione, pensava che fosse una specie di paralisi quindi un problema comunque neurologico, ma magari, dice, dal freddo, una botta di aria condizionata. E io non ho faticato a credere. Ho pensato “Vabé, tutti i miei nervi facciali.. Dopo il problema con l’acustico, tutte le nevralgie che ho avuto.. Ci sta, che magari sono un pochino delicatina.” Però la cosa poi mi tornava, e questo non era normale. Allora sono andata a fare una visita neurologica e da lì la neurologa – chiaramente ho raccontato la mia storia, cos’hai avuto – quindi già sapeva che avevo avuto un po’ di tutto, però mediamente se sono paralisi da freddo si dà il cortisone, mi ha dato il cortisone, che per me è stata una cosa FANTASTICA [ride]. Mi aveva levato un sacco di sintomi, mi sentivo proprio benissimo. Io.. non l’avevo neanche detto alla neurologa, mi sentivo pazza. Anche il mio senso di vertigine che avevo, quello che non capivo che erano diverse da quelle vecchie, che erano passate e anche l’occhio si era riaperto. Però mi aveva dato il cortisone solo per un periodo breve, quindi poi la cosa è tornata. Poi a un certo punto, con il fatto che mi tornasse, tra vedere e non vedere mi aveva fatto fare gli esami per la miastenia, per lo meno quelli che si fanno più veloci, quelli con gli anticorpi, non di tutti. Quindi tutto sommato per me, se fossi stata positiva agli anticorpi, tutto sarebbe diventato molto più semplice.. Invece no. Gli anticorpi erano negativi per la miastenia, e questa neurologa l’ha completamente esclusa, proprio completamente. Perché primo non aveva idea del fatto che, soprattutto quando hai sintomi oculari, tipo il 50% è negativo e comunque ce l’ha la miastenia. Quello l’ho scoperto dopo, però, non ne avevo idea in quel momento. E poi in generale, io nel mentre avevo cominciato ad avere anche altri problemi e lì adesso lo so che purtroppo quando si ha una patologia autoimmune purtroppo spesso ne arrivano anche altre. Avevo cominciato ad avere problemi strani sia a un piede che a una mano. Piano piano avevo cominciato ad avere questi dolori un po’ strani, sembravano quasi un inizio di.. rigidità mattutina, come se avessi quasi un inizio di artrite reumatoide. Quindi per lei io non ero più una paziente neurologa: “Tu hai qualcosa di autoimmune, per me qui è finito.” Cioè, mi ha proprio un po’ mollato. Però comunque a me questa cosa che mi aveva fatto fare più volte cicli anche col cortisone perché mi era passata la ptosi ma poi mi era tornata, e lei mi aveva detto vabbé rifacciamola. Però anche lei non si riusciva a spiegare bene questa cosa, diceva che questa cosa, questa secchezza che avevo secondo lei era più per un’altra patologia autoimmune, non era neurologica e di indagare da altre parti. Per fortuna non mi sono arresa.La cosa che mi ha dato forza credo che sia stata rispetto agli anni passati che finalmente avevo qualcosa che si vedeva. Dicevo no, io ho quest’occhio che è strano, è una cosa visibile, e poi sopratutto avevo avuto finalmente un farmaco che funzionava e quindi qualcosa che stava funzionando per me era una novità. Dopo tutti questi anni di sintomi assurdi che però non passavano con nulla. Passavano da soli perché fluttuavano, e me li dovevo tenere fino a che non mi facevano la cortesia di sparire. Finalmente questa cosa del cortisone che mi faceva stare bene mi ha dato molta forza per dire “No, devo capire cos’è, perché se il cortisone funziona è qualcosa.” E ho prenotato una visita al Besta, a Milano. Lì ho rovesciato a questo povero medico tutto il mio disastro, ma qualsiasi cosa, tutti i miei sintomi che erano assurdi. Però lui essendo un esperto in miastenia finalmente è riuscito a vedere, a capire, e mi ha detto secondo me è un problema neurologico e anche se sei negativa mi ha spiegato è molto probabile che sia miastenia. Finalmente il primo medico che mi aveva spiegato, questa cosa mi ha fatto un piacere.. perché io avevo questa specie di vertigini che erano nuove. Gli dicevo “Sono diverse”. Mi ha chiesto di spiegargli bene com’erano, ha capito meglio che erano disturbi di stabilità, e mi ha spiegato che probabilmente io ogni tanto oltre alla secchezza, più che altro è la secchezza che mi annebbia un po’ la vista, però ogni tanto io probabilmente ho la diplopia (la visione doppia) però non in maniera eclatante, come ce l’hanno i miastemici che veramente vedi due cose, ma io probabilmente le vedo doppie ma molto vicine. Quindi io in realtà le vedo come sbavate e questo probabilmente ti dà anche un senso di instabilità e ti incasina anche l’equilibrio. Lì ho capito veramente quanto un medico veramente esperto sia veramente importante non solo quando un caso è molto grave ma anche quando un caso non è così grave come il mio. La miastenia può dare problemi anche respiratori anche molto più brutti di quelli che io ho avuto, ma quando c’è un caso così meno grave i sintomi sono così fluttuanti che è più difficile fare la diagnosi. Paradossalmente un caso più blando ha bisogno ancora di più di un centro specializzato. Nel mio caso la diagnosi è arrivata molto tardi, solo a gennaio ‘22. Io sono siero-negativa, cioè non ho gli anticorpi quelli conosciuti per la miastenia, quelli che probabilmente si devono ancora scoprire, o i metodi non riescono bene a misurare, e ancora di più… veramente l’unica mia speranza di diagnosi era un centro veramente specializzato.

 

Nicole Calvani: E come ti sei sentita al momento della diagnosi?

 

Maya: Lo so che paradossalmente una persona che sta bene pensa che sia assurdo, però è stata proprio una..

 

Nicole Calvani: … liberazione.

 

Maya: Una liberazione! Finalmente. Era già stata una liberazione quando ho visto che il cortisone funzionava, già perché alla fine a un certo punto per me era un “Non importa che cos’ho, ma ho trovato un farmaco che funziona che anche senza la diagnosi va bene”. Perché comunque non avere il corpo sotto controllo.. Io una volta iniziata la ptosi la mia patologia ha cominciato un po’ a galoppare, quindi quando sono arrivata al Besta ormai stavo mangiando frullati cioè non riuscivo nemmeno più a masticare, mi aveva preso la masticazione. Se camminavo un pochino mi si trascinava la gamba, veramente sono passata dall’avere qualcosa che era veramente invisibile ad avere qualcosa di visibile. Quindi credo di aver provato un po’ tutte e due le frustrazioni. Sono due cose diverse e non ce n’è una meglio dell’altra. Fanno veramente schifo entrambe uguale.

 

Nicole Calvani: Concordo. 

 

Maya: Non c’è gara. Però alla fine la cosa importante è che se hai una diagnosi hai la speranza che comunque almeno ci sarà qualcosa che ti potrà rimettere a posto i sintomi e poi anche quel senso orribile che ho avuto di pensare che fossi quasi io a causarmi i sintomi con lo stress. Qualcosa di interamente.. duro. Io non capisco perché a volte alcuni medici pensano che sia una maniera di tranquillizzarti, perché non riesco.. Quando hai sintomi che sono così importanti… Poi non voglio dire che se una persona magari ha dei sintomi psicosomatici veramente per ansia…

 

Nicole Calvani: No, certo.

 

Maya: Anche quello non si deve…

 

Nicole Calvani: … sottovalutare, ovvio.

 

Maya: E poi non ci deve essere nessuno stigma. Però nello stesso tempo a quel punto perché non essere più sicuri, non provare veramente più la maniera di aiutare… E poi soprattutto la cosa che mi fa più rabbia è che: ho una patologia rara. È vero che con le patologie rare si dice che “non si dovrebbe pensare alla zebra”, però la cosa che mi fa rabbia è che mediamente in generale una delle prime cose che se sei donna e hai sintomi strani, e hai sintomi che fluttuano, e hai sintomi che oltretutto peggiorano in periodi di stress, una delle cose dal punto di vista statistico più probabile è che tu abbia una patologia autoimmune. E invece la zebra è la patologia autoimmune! Questa cosa a me fa uscire fuori di testa. È il cavallo, e invece lo trattano come se fosse la zebra! [Ride amaramente]

 

Allison Dye: Hai ragione, assolutamente. 

 

Maya: Anche con la miastenia poi è allucinante. Veramente è una delle cose che aggravano di più, che ti fanno avere i peggioramenti, possono essere varie cose. Le cose più tipiche che si conoscono sono: con la miastenia abbiamo tutta una serie di farmaci che non possiamo prendere, ci sono problemi con alcuni tipi di anestesia, che possono proprio scatenare gli aggravamenti o addirittura risultare in una crisi; ci sono delle forme virali quando ti ammali e quello succede anche con altre patologie che quando hai una forma virale hai un aggravamento anche della patologia autoimmune. Però la miastenia lo stesso una delle cose che più la aggravano è lo stress. Quindi è la cosa più.. può succedere anche con altre patologie autoimmuni. Quello che un po’ mi dispiace è che spesso quando sarebbe quella la cosa più.. Poi alla fine noi tutte e tre abbiamo il sistema immunitario che sta cercando di [?]

 

Allison Dye e Nicole Calvani [ridono] Esatto. Abbiamo un club.

 

Maya: Esatto, ce le sta giocando tutte. E quello è un peccato. Poi io oltre ad essere farmacista, nella mia pagina disegno, ma non ho iniziato a disegnare solo per la miastenia. In genere già da un paio di anni collaboro con un’associazione internazionale svizzera la Women’s Brain Project e ci occupiamo proprio di queste.. Questo per me è un argomeno molto importante, Ci si occupa proprio di portare alla .. di cercare proprio di far capire come sia importante, sia al mondo scientifico, sia nella ricerca per i farmaci, nella ricerca clinica e anche nella pratica clinica, come le differenze di sesso e di genere tra uomo e donna siano importanti per fare diagnosi migliori e terapie migliori. Si deve proprio rendere conto che questa differenza serve per fare medicina un pochino più su misura per tutti, perché ne abbiamo sempre più bisogno. Proprio capire che le cose vanno un po’ personalizzate perché.. Ci sono cose molto importanti perché se non si fa la ricerca bene dividendo tra uomo e donna a volte si fanno proprio errori. La comunità scientifica ha bisogno che gli venga sempre ricordato, anche con pubblicazioni e studi, che bisogna ..

 

Nicola: Quindi Maya praticamente tu hai iniziato a disegnare grazie a questa collaborazione, giusto, con l’associazione? Se ho capito bene?

 

Maya: Allora intanto sì… Perché questa associazione.. Considera che io sono proprio nel… Cioè è un’associazione proprio di medici, ci sono varie specializzazioni anche in neurologia, psicologia, psicoterapia. Ma ci sono anche ingegneri, ci sono anche avvocati. È un’associazione un po’ diversa. Non è la classica associazione di pazienti, è un’associazione proprio al contrario di persone che sono del campo e che vogliono fare un cambiamento. Infatti Women’s Brain Project.. È proprio un progetto.

 

Nicole Calvani: Interessante.

 

Maya: Per lavorare perché la comunità scientifica si renda conto. Però, la comunità scientifica, tu non puoi solo.. non si può basare solo su un aneddoto, magri su un paio di pazienti che si lamentano di qualcosa. Ci vogliono veramente numeri e i numeri devono essere seri. Una delle cose che fa l’associazione – fanno veramente tante cose – fanno anche studi scientifici anche proprio a grosso livello. Forse al grande pubblico non sono conosciuti, ma nel campo scientifico sono un gruppo molto famoso. E io per loro proprio nel background capita che faccia qualche articolo su qualche rivista, faccio la parte grafica, anche la comunicazione di grafica per i social.. Diciamo che queste cose già un po’ per passione le facevo. Io ho un po’ anche il sogno di.. Il mio sogno sarebbe quello di illustrare un libro per bambini, proprio la cosa che sto cercando di far crescere.

 

Allison Dye: Ti ci vedo tanto, sarebbe bellissimo!

 

Maya: E nel mentre, visto che ho questa skill, la uso come volontariato. Però effettivamente adesso ho iniziato la pagina, è stato un po’ un caso. Nella mia immagine di profilo Lady Myasthenia sono io, ci sono io allo specchio. Per me è stato tutto molto curativo. Io avevo questo problema che mi trasforma il viso. È proprio brutta. Io non ho avuto.. uno dei sintomi che ho avuto, terrificante, mi ha fatto crollare una parte delle labbra, terribile, il visto trasformato proprio, chiuso, metà dei muscoli facciali un po’, poverini, stanchi, anche loro. È proprio difficile vedersi allo specchio. E ho cominciato a fare questi disegni ma non in maniera caricaturale, disegni più realistici. Ho iniziato a disegnare queste donne bellissime, a cui però gli facevo la ptosi, gli facevo l’occhio cascante. Per cercare di vedere comunque la bellezza nonostante questo difetto, però non funzionava. Allora un giorno ho fatto la caricature, quella che adesso conoscete nella pagina IG. Mi sono fatta una grossa risata, ma veramente una GRANDE risata a vedere me stessa in versione cartoon e da lì è nata l’idea – e se anche gli altri lo vedessero così? Anche altre persone con la miastenia che hanno questo problema con l’autostima – che purtroppo è veramente brutto – il viso che ti cambia quando la patologia un po’ colpisce. Magari anche gli altri si faranno una bella risata insieme a me. Diventerà un po’ normalizzato. Fare un po’ informazione però facendo anche un po’ ridere, perché altrimenti ci mettiamo a piangere [ride]

 

Allison Dye: Ci riesci benissimo. Ti dicevo anche prima, quando vedo i tuoi disegni anche se io ho una diagnosi diversa mi ci vedo, perché riesci a rappresentare bene la stanchezza e anche tutte le emozioni che si provano quando si vive con una malattia invisibile. Davvero un lavoro bellissimo.

 

Nicole Calvani: Concordo.

 

Maya: Ci provo!

 

Nicola: Ci provi e ci riesci, te lo assicuro. Non siamo le uniche che lo pensiamo, te lo assicuro!

 

Maya: Grazie.

 

Allison Dye: E a proposito, chi sta ascoltando magari vorrebbe andare a seguirti, a vedere questi bellissimi disegni, a trovarti, conoscerti meglio. Quindi come possono trovarti su internet in generale? Su IG, Twitter, magari condividi il tuo nickname.

 

Maya: Mi trovate o come Lady Myasthenia, però scritto in l’inglese, oppure anche come LadyM mi dovrebbero trovare.

 

Nicole Calvani: Perfetto.

 

Allison Dye: Sono sicura che potranno imparare tanto da te. Ho imparato molto io personalmente della miastenia. Credo ci vuole questo lavoro, che più persone conoscono la malattia, più saranno coscienti del fatto che serve ricerca per poi trovare una cura un giorno. Quindi davvero, andate a seguirla!

Maya: Non pensavo, ma molte persone mi hanno anche in DM in privato su IG mi hanno scritto che si sono ritrovate in qualche sintomo e hanno pensato di fare l’approfondimento. Quello effettivamente… mi rendo conto che purtroppo serve. La miastenia è proprio difficile da diagnosticare perché siamo veramente tutti diversi. In inglese il simbolo è il fiocco di neve. Anche i medici, se non sono specializzati, è come il fiocco di neve, anzi ancora peggio. Se magari hanno solo un paziente con la miastenia pensano che quelli sono più o meno i sintomi, che è anche peggio, come pensare di riconoscere un altro fiocco di neve quando ne hai visto solo uno in tutta la tua vita. Quando invece ne vedi tanti di fiocchi di neve ti rendi conto sì, sono tutti fiocchi di neve. Per quello per ora effettivamente la diagnosi è più facile in un centro più specializzato che ha visto molti pazienti.

 

Allison Dye: Fai un lavoro bellissimo. Continua così, Maya. È stato un piacere parlare con te. Saremo state qui ore e ora ad ascoltarti perché hai tante cose da condividere, hai tante conoscenze sulle malattie anche perché sei farmacista, ma anche perché secondo me sei molto brava ad esprimere e condividere le informazioni giuste in una maniera diciamo facile da capire, molto facile da capire. È stato bellissimo parlare con te, ti ringraziamo di cuore.

 

Maya: Io ringrazio voi, siete veramente dolcissime, grazie!

 

Nicole Calvani: Grazie a te Maya, come ti ho detto prima al telefono grazie, grazie grazie!

 

Allison Dye: Grazie di cuore! Vi mando un abbraccio virtuale, anche a chi sta ascoltando in questo momento.

 

Nicole Calvani: Un abbraccio grande!

 

[SIGLA]