Con tanto piacere vi presentiamo di nuovo Giulia Boffi, che ci scrive della sua diagnosi di una malattia rara. Era stata anche in puntata del podcast a raccontare della sua diagnosi e siamo grate che ha voluto scrivere queste parole per la nostra bellissima comunità.

Giulia Boffi

Ciao sono Giulia Boffi, ho 22 anni, ad aprile mi laureerò finalmente. Certo, forse non ho realizzato i miei sogni, ma sono comunque felice.
Fin da bambina sognavo di andare in conservatorio e diventare una musicista professionista… ho scoperto che alcuni esami della laurea magistrale sono erogati proprio dal conservatorio e, in un modo differente, potrò assaporare comunque l’aria che si respira in quel luogo per me magico.

La mia storia

Sono affetta da diverse patologie. Sin da bambina avevo tanti lividi, delle distorsioni al polso che ci mettevano tanto tempo a guarire. Un ricordo vivido che ho delle scuole elementari è quello di me seduta fuori dalla porta a prendere aria: mi girava spesso la testa e, a posteriori, abbiamo scoperto che questo era uno dei tanti campanelli d’allarme. Andando avanti con gli anni i dolori sono aumentati: schiena e collo mi facevano disperare, mi sublussavo le rotule, le anche e le spalle. Pensavo fossero movimenti fisiologici del mio corpo, ho girato tanti ortopedici che mi dicevano che ero lassa solo per colpa dell’età, che con la crescita sarebbe passato tutto.

Le mie diagnosi

Dopo almeno 4 anni di peregrinazioni un ortopedico mi ha nominato la sindrome si ehlers-danlos. Essa è una malattia genetica rara che affligge il collagene, la colla presente nel nostro corpo, e questo rende tendini e legamenti eccessivamente elastici e provoca dolori, lussazioni, pelle elastica e fragile e molto altri sintomi. La diagnosi arriva nel 2016. Ho dato un nome a parte dei miei problemi. Nel 2018 mi diagnosticato la tachicardia posturale ortostatica, una forma di disautonomia, che provoca tachicardia, svenimenti e pre sincope, tremori e molto altro al passaggio alla posizione eretta. Questo spiega anche i capogiri che avevo sin dalle elementari e che erano rimasti senza risposta per anni. A queste due diagnosi si aggiungono disturbi gastro intestinali, orticaria, allergie, spasmofilia e Tremore distonico e tanta, ma tanta voglia di dimostrare che io non sono le mie malattie.

Convivere con le mie diagnosi

Io continuo a rimanere Giulia, una ragazza di 22 anni che si sta per laureare, che vuole trovare l’amore, amare ed essere amata, che vuole trovare un lavoro e vivere la sua vita.