Trigger warning: pensieri di morte.
Con tanto piacere vi presentiamo E, una persona che preferisce rimanere in anonimo, che ci scrive la storia delle sue diagnosi di diabete di tipo 1 con immunodeficienza, la neuropatia del sistema nervoso autonomo, e una patologia neurologica degenerativa.
E
Ciao sono E, ed ho 26 anni.
La mia diagnosi
Da 20 anni soffro di diabete di tipo 1 con immunodeficienza oltre alla neuropatia del sistema nervoso autonomo e una patologia neurologica degenerativa. Nel 2017 inizia a peggiorare la situazione avevo 19 anni e all’improvviso dopo un ricovero in ospedale a causa di un infezione e acidosi metabolica, durante il ricovero decidono de posizionarmi un catetere vescicale a permanenza, durante il ricovero è andato tutto benissimo, al momento della dimissione quando mi hanno rimosso il catetere mi sono accorta che qualcosa non andava perché ero diventata incontinente, così io e i miei genitori decidiamo di andare a fare una visita presso la clinica Mangiagalli da un uroginecologo dove ci ha comunicato il sospetto di neuropatia del sistema nervoso autonomo mettendo insieme i sintomi che avevo già da anni, purtroppo lui non può fare nulla ci indirizza in Unità Spinale presso l’ospedale Niguarda dove nel giro di una settimana ero arrivata a non vuotare più la vescica.
A qul punto non avevo più scampo dovevo iniziare a fare sei svuotamenti vescicali al giorno con dei cateteri vescicali monouso, sono andata avanti con i cateteri monouso un anno poi sono passata al catetere a permanenza a causa delle infezioni settimanali che avevo usando i cateteri monouso, nel maggio 2020 dopo l’ennesima infezione decidono di posizionare il catetere a permanenza e inizialmente avevo un infezione ogni sei mesi, da tre anni ne ho se sono fortunata una al mese altrimenti sono di più, il problema infettivo non si limita alle vie urinarie ma il più delle volte mi faccio delle setticemie molto pesanti che coinvolgono organi vitali, purtroppo la cosa non si limita alla vescica neurologica, purtroppo la neuropatia associata alla malattia neurologica degenerativa ha causato anche una paresi gastroenterica oltre all’alterazione della sensibilità…
Convivere con le mie diagnosi
Nel mio quotidiano prendo quattro farmaci per il dolore questi farmaci sono molto forti ma ogni tanto mi aggiungono qualcosa.
Purtroppo non sono sufficienti, il dolore neurologico è forse uno dei dolori peggiori al mondo perché è continuo anche solo una maglietta provoca dolore. Per quanto riguarda il problema infettivo purtroppo sono arrivata al punto in cui sono costretta al ricovero in ospedale perché mi colpiscono batteri molto aggressivi e pericolosi per i quali sono costretta all’antibiotico in vena spesso sono due antibiotici molto forti combinati insieme, la mia terapia giornaliera prevede farmaci per la terapia del dolore, betabloccante a causa della tachicardia causata dalla neuropatia e la patologia neurologica degenerativa, gastro protettore,antiemetici spesso con scarsi risultati,anti depressivi,broncodilatatori, farmaci per dormire e antistaminico fisso per una situazione cutanea che non è delle migliori, spesso penso che questa non sia vita e che mi ritrovo dentro il corpo di una novantenne, spesso prego e spero che sia un infezione talmente pericolosa che nonostante gli antibiotici spero che sia fatale, sono stanca di vivere in questo modo e soprattutto non lo trovo giusto. Ho 26 anni ho diritto anche io ad avere un po’ di pace!
Cosa vorresti che le persone capissero della tua vita?
La cosa più brutta è l’egoismo di chi ti è vicino quando dico la frase “voglio farla finita non ne posso più di lottare contro i mulini a vento” e come risposta ricevo “ma a noi non ci pensi? pensa a chi ti sta vicino pensa a me e tuo padre pensa ai tuoi amici pensa al Cane e il Gatto”, quando in quel momento vorrei solo che qualcuno mi abbracciasse e mi dicesse qualcosa di confortante e non buttarmi addosso il loro egoismo! Ma come dice una canzone di Claudio Baglioni ” La fortuna è uno sparo se tu sbagli il tiro non c’è un altro giro” purtroppo ho sbagliato il tiro. L’unica cosa che mi fa sentire viva ancora è la speranza di conoscere e fare una foto con il mio idolo da sempre, Claudio Baglioni.
Per quanto riguarda il resto la gente non si rende conto che in realtà quel sorriso finto quel va tutto bene suona più va tutto uno schifo, soprattutto chi non mi conosce che si permette di fare commenti e chiedere “ma non ti vergogni? ma quel sacchetto lo devi tenere sempre per forza? Ma al posto di andare in giro non puoi stare chiusa in casa? “ Oppure frasi del tipo che “peccato sei così giovane e bella, io al tuo posto non ci riuscirei” e l’ultima la peggiore di tutte dal mio punto di vista e questa frase purtroppo è stata detta da una persona che mi conosce da quando sono nata…. Senza troppi scrupoli mi dice “e ma io alla tua età preferirei altre infilate”, come se avessi un scelta, per quanto riguarda “io al tuo posto non ci riuscirei” si sbagliano perché una volta che sei dentro ti dai una mossa oppure muori, il poverina se lo possono mettere dove non batte il suo, i curiosi che imparino a farsi un pentolino di affaracci loro, per quelli del non ti vergogni?
E perché non te ne stai chiusa in casa io non ho nulla di cui vergognarmi non ti va bene che abbia un catetere problema tuo non mio e chiuditi in casa tu, si sono giovane e bella ma non significa nulla purtroppo le malattie ci sono e purtroppo non guardano se sei giovane e bella colpiscono, perché partendo da questo presupposto dovrebbero colpire solo i brutti i cretini e gli anziani, ma che caspita di ragionamento è?! soprattutto non fai certi discorsi se non conosci chi hai davanti e poi indipendentemente da chi hai davanti non lo fai per rispetto e buon senso mi rendo conto che il rispetto e il buon senso sono passati di moda ormai.