Con tanto piacere vi presentiamo di nuovo Roberta Bruno, che era stata in puntata del podcast per raccontarci della sua diagnosi di una malattia rara, l’Atassia. Oggi ha voluto condividere in forma scritta la sua storia e siamo veramente grate.

Roberta Bruno

Mi chiamo Roberta, ho 23 anni e sono affetta da una rara forma di atassia, una malattia estremamente invalidante ed estremamente poco conosciuta, nel mio caso ci sono voluti quasi 18 anni e un grave peggioramento, per arrivare a una diagnosi.
Ho impiegato quasi tutta la vita a chiedermi se la mia testa fosse piena di paranoie o se realmente il mio dolore potesse avere un nome, ad oggi ce l’ha e per me è stata una gioia conoscerlo e conoscere me in relazione alla mia diagnosi.
Di seguito al meraviglioso disegno di Allison Dye, ho scritto un racconto come metafora della mia storia, perché ognuno di noi merita di essere ascoltato, compreso e mai giudicato dalle apparenze!

La mia storia: la bambina di vetro

La bambina di vetro si fa strada tra gli altri bambini che la circondano, cerca di creare un legame con loro, non parlo di un legame di amicizia, ma di qualcosa di più, un legame vero, di connessione, di egualitá, egualitá che sembra non arrivare mai perché di fatti lei è di vetro e gli altri no.

Cosa significa essere di vetro? Significa essere fragile, significa non avere un’andatura standard, significa che la bimba non riesce a camminare come vuole, non riesce a correre perché il vetro è pesante, se ci prova cade e naturalmente si scalfisce. La bambina di vetro passa i suoi anni d’infanzia creandosi un mondo tutto suo perché il mondo reale non è sicuro per lei, una rampa di scale la mette in soggezione, cercare di camminare in maniera dritta senza ritrovarsi faccia a terra è un’impresa quasi sempre fallimentare, e gli altri bambini poi, loro sono il peggio, perché colgono la diversità, spacciata per goffaggine, della bambina di vetro e la escludono, la insultano, la fanno piangere, la deridono e le dicono che è strana, che è la peggiore in qualunque attività fisica, anche se si tratta di tagliare una fetta di pane. E gli adulti? Bè loro non fanno niente, fanno finta di non vedere la rarità e l’imbarazzo provocato dai problemi fisici della bambina, perché sebbene sia di vetro, se non ti avvicini ma ti limiti a guardarla da lontano, non te ne accorgi veramente.

La bambina di vetro diventa adolescente e pensa che le cose cambieranno, sia per lei, sia per la gente che le sta attorno, ma per quanto lo voglia, ormai il suo corpo ha deciso che agirà senza chiederle il permesso. Si ritrova ad essere la più alta della classe, quella con il fisico più bello e promettente per gli sport, allora tutti le iniziano a dire che non c’è niente che non va in lei ma è solo troppo pigra per allenare il suo corpo.
Allora decide di iniziare diversi sport, ciò che ne deriva è che non riesce ad eccellere in nessuno, nemmeno nel camminare sul tapis roulant, ne prova talmente tanti che alla fine è sfiancata, non ha coordinazione, non riesce a camminare dritta, non ha ritmo, le cadono le cose dalle mani, se deve tenere qualcosa in bilico si ritrova a tremare, i suoi piedi non le danno ascolto e le sue gambe lunghe la tradiscono anche da ferma e col passare del tempo, il suo corpo, essendo fatto di vetro, è sempre più ricoperto di graffi, ammaccature, pezzi sfregiati, rotti e doloranti.

Il suo cuore è ancora più dolorante, perché non capisce cosa non vada in lei, non capisce perché è sempre quella indietro rispetto agli altri, quella sbagliata, quella su cui ironizzare, quella che se cade e si fa male, piange per un misto di dolore e frustrazione, ma per gli altri resta comunque troppo pigra per allenarsi davvero e fare sport, non sapendo che quando ci prova, non ce la fa, non come gli altri, non come vorrebbe, non senza rischiare di farsi male.

La bambina di vetro va al liceo e diventa una ragazza, più forte e consapevole, con meno cadute ma molti più lividi, il vetro di cui è fatta non sembra più tenere lontane le persone, perché la sua personalità vince e sembra attrarre molta più gente di quanto riuscisse a credere, questa ragazza è piena di vita, piena di energia e con la voglia di mangiare il mondo.

Improvvisamente inizia ad accettare di essere di vetro e cerca di gestire la situazione, continua ad essere derisa e giudicata ma a lei non importa perché sa che oltre il vetro lei è tanto altro, certo, a volte ci rimugina ma decide che la sua vita deve andare avanti.

Si trasferisce da sola in una nuova città, cambia vita, abitudini, tutto, semplicemente cresce e la sua forza con lei, ma anche così il suo corpo non le dà comunque quello che vuole, ovvero il controllo. La ragazza, ormai quasi 20enne, non sa come chiamare il mostro che l’accompagna da tutta la vita come un’ombra, ma finalmente, quando qualcuno dice qualcosa che la destabilizza, che la insulta o che la mette a disagio, lei riesce ad affermare senza vergogna: “non so come mai, ma sono di vetro”.

Iniziano a restare tutti interdetti davanti a questa verità, con grande sorpresa della ragazza. Tutti avevano sempre avuto da ridire ma nessuno si era mai avvicinato tanto da vedere che in realtà esisteva un problema, la ragazza era davvero di vetro.

Di fronte a questo, decide di farsi vedere da vari specialisti, e passano due anni in cui alla domanda “perché sono di vetro?” seguono le più disparate risposte che in fondo celano tutte una semplice frase “non lo sappiamo”.

In questi due anni di estenuante ricerca accade qualcosa alla ragazza, il vetro si fa sempre più rigido e fa male, inizia pian piano a schiudersi e fa ancora più male, la voce esce rotta e fa male, il vetro si rompe e fa maledettamente male, la ragazza adesso è fatta di ciò di cui è fatto il vento, ma questo non la rende libera, perché il vento scuote più di qualunque altra cosa, il vento vibra, il vento trema.

La ragazza fatta di vento non ha più alcun controllo, un momento prima è una leggera brezza e quello dopo una tempesta esponenziale, che incontrollabile e dolorante la mette di fronte a un’estrema paura.
Questa paura ha continuato a non essere identificata per molto tempo ma oggi ha un nome, la bambina di vetro, così come la ragazza di vetro, così come la ragazza fatta di vento sono io, sono Roberta e il nome del mostro che ha spalleggiato le mie giornate e le mie cadute sin dai primi anni della mia vita si chiama “atassia” una malattia che c’è sempre stata, che continua a peggiorare ma che nessuno ha mai visto e molti ancora non riescono o si rifiutano di vederla, mentre io lotto affinché il vento che mi circonda non si infuri tutti i giorni.

Ho scritto questo per liberarmi di anni di inadeguatezza e di vana ricerca, per dire che nessuno ha mai voluto ascoltare la mia voce ma da quando ho deciso di ascoltarla io, la mia vita, nonostante tutto, è davvero migliorata!