In questa puntata sentirete Silvia Lisena raccontarsi.
Silvia è un attivista, una scrittrice e non solo, ascoltando la puntata la conoscerete meglio la sua storia.

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Questa trascrizione è stata scritta da Damir Chernichenko. Se vuoi aiutare anche tu con le trascrizioni del podcast contattaci!

Allison Dye: Ciao a tutti e Benvenuti al podcast, Ma Non Sembri Malata, io sono Allie.

Nicole Calvani: E io sono Nikita.

Allison Dye: E oggi siamo qui con Silvia Lisena, benvenuta Silvia.

Silvia Lisena: Ciao Ciao entrambe, Ciao a tutti.

Nicole Calvani: Ciao Silvia, benvenuta, grazie di cuore per essere qui oggi con noi, per noi è un onore.

Silvia Lisena: Grazie, grazie a voi!

Allison Dye: Infatti, prima di incominciare a raccontare la tua storia vorresti presentarti a chi sta ascoltando chi sei, quanti anni hai, che fai nella vita?

Silvia Lisena: Allora io sono Silvia. Quest’anno è l’anno dei fatitici trent’anni e manca ancora qualche mese, ci tengo a precisarlo e sono un’insegnante insegno lettere ed educazione civica in una scuola media e sono a tempo determinato ecco insomma, che aspetta e spera nel posto fisso? Ecco. E poi sono scrittrice, ho pubblicato un libro di poesie e sono in attesa della pubblicazione di un romanzo e collaboro anche con varie antologie con dei racconti. Sono consigliera comunale nel paese di Cornaredo, che è in provincia di Milano, e sono un’attivista per i diritti delle donne con disabilità, infatti dal 2014 faccio parte del gruppo Donne UILDM.

Nicole Calvani: Madonna, Silvia ne fai tante Eh come stavo dicendo prima ne fai tante e complimenti perché sono tutte cose fantastiche. La mia domanda è, Silvia, come mai hai iniziato a fare attivismo? Silvia cos’è che ti ha fatto scattare la molla si può dire così?

Silvia Lisena: Allora guarda domanda da un milione di dollari o di euro? E guarda, allora in realtà è stato un processo che è cresciuto, si è sviluppato a poco a poco e che nasce dalla consapevolezza della mia identità di donna con disabilità. Io ho passato molto tempo, molti anni della mia vita che non in cui non conoscevo assolutamente. In realtà di persone con disabilità in un certo senso mi sentivo anche un pesce fuor d’acqua. E poi nel 2014, che è stato un anno un po’ particolare per varie vicissitudini, si è aperta in modo non troppo felice con diciamo un problema di salute da cui fortunatamente sono uscita bene e poi appunto verso la fine dell’anno. Valentina Boscolo, che faceva parte del gruppo Donne Uildm, ora non più mi ha invitato appunto a collaborare con la la loro realtà e io mi sono appunto documentata e ho accettato volentieri perché è veramente una realtà variegata e l’ho presa un po’ come all’inizio, come curiosità, curiosità di conoscere appunto molto di cui sapevo molto poco e a poco a poco questa curiosità si è trasformata in una vera e propria lotta, in un vero e proprio ideale perché appunto parlando con le altre persone del gruppo con cui io le definisco colleghe, ma in realtà siamo anche amiche. Perché ancora adesso, anche se negli anni, la struttura del gruppo donne Uildm è un po’ cambiata, comunque è rimasto, cioè siamo sempre legate, ci scambiamo veramente di tutto, dai consigli, dai supporti alle battute, cretine su attori, attori fighi. E quindi veramente abbiamo un bel rapporto e no e dicevo negli anni, appunto, abbiamo tutte noi e io in particolare ho maturato la consapevolezza di essere donna con disabilità, ho scoperto che cosa significa e non è una cosa da poco, perché è una cosa che certo diciamo che è correlata a molte, a molte lotte, ci sono molti ostacoli, molte discriminazioni e molte barriere mentali soprattutto che ci pone la società in quanto donne, in quanto persone con disabilità, ma ci sono anche altrettanti motivi di orgoglio di essere appunto una donna con disabilità, avere una propria identità e insomma non perdere occasione per rivendicarla, rivendicarne i diritti e, in un certo senso, andarne fiera.

Allison Dye: Wow, veramente Silvia è spettacolare sentire tutto ciò, è veramente spettacolare e io vorrei chiederti veramente la cosa che ti dà la forza di continuare, perché penso che per tanti può essere scoraggiante certe volte quanto lavoro c’è da fare, cosa ti ti spinge, cosa ti dà l’energia e la voglia e la forza di continuare.

Silvia Lisena: Guarda, sì, hai detto una cosa giusta e in effetti è un lavoro, è un’attività, un impegno che per certi versi è stancante vedere che siamo nel 2023 e la società, la società non generalizziamo alcune persone si comportano ancora come 15, vent’anni fa, è veramente una cosa snervante che ti fa anche perdere per un attimo è la speranza nel futuro. Però comunque si va avanti e vado avanti principalmente perché avrei voluto che quando ero piccola, quanao io ero adolescente, avrei voluto che ci fosse qualcuno che ci fosse una sorta di baluardo, un gruppo di persone di attiviste che non solo combattessero per i nostri diritti, ma che mostrassero proprio l’orgoglio di essere donna con disabilità. E appunto ai miei tempi. Oddio questa espressione fa veramente sembrare vecchia, però comunque. Questa, questa cosa non esisteva o comunque non era questa cultura, non era così diffusa e adesso piano piano si sta diffondendo. Quindi io vado avanti perché voglio essere ciò che non ho avuto nella mia infanzia, nella mia adolescenza, quindi voglio essere colei che assieme alle altre, perché è un lavoro veramente team working allucinante e magnifico. Voglio essere colei che contribuisce a cambiare la società, questo è il motore che che spinge, che porta avanti il mio impegno.

Allison Dye: Wow, questo mi ha fatto venire tipo la pelle d’oca perché veramente ti capisco. Quante volte nella nostra vita c’è la mancanza di qualcosa nella nostra infanzia o da giovani e perché io direi la stessa cosa per quello che faccio io, cioè facendo i podcast con Nikita. Io da piccola avrei voluto solo sentire storie di persone come me e quindi ti capisco, è veramente è una meraviglia questa bella risposta?

Nicole Calvani: Sì, sì, proprio a me mi ha lasciato un attimo.. infatti, sono ancora scombussolata. Perché davvero. Eh, in positivo, ovviamente fa tanto ragionare. Ed è vero ed è vero, perché effettivamente ai tempi nostri, perché alla fine è vero ai tempi nostri mancava questa figura. Ora con i social invece proprio sta sbocciando stanno sbocciando tantissime belle iniziative tra cui oppure appunto la tua Silvia che abbiamo subito identificato grazie a Mattia Abbate tra l’altro. Un saluto Mattia, se ci stai ascoltando la mattina, Senti, volevo chiederti, tornando indietro, qual è la tua diagnosi, se posso chiedertelo?

Silvia Lisena: Allora in realtà non ce l’ho, nel senso che ho una storia molto, diciamo così, particolare, e allora io ho una malattia neurologica, io ho una disabilità motoria. Tutta una malattia neurologica che non ha portato a paralisi o ad altro, è solo che ecco, non cammino, perché appunto per un problema neurologico che però non è genetico. E non si sa però né il suo nome né la sua origine. Quindi è una malattia più rara delle malattie rare. Ecco. Assolutamente sconosciuto. E infatti è una cosa strana perché la gente che magari spesso la gente è reticente a chiedere che cos’hai? Che cosa hai avuto? Ma se me ne vuoi parlare, Eh, se non ti sconvolge, se non ti scombussola, credete sempre che dietro ci sia una storia e chissà quale storia e a volte, cioè a volte veramente. Io anche conosco persone che dietro hanno delle storie anche anche dolorose, anche strane. Io purtroppo dico subito, io non ho vissuto una storia entusiasmante da raccontarti. Perché?

Nicole Calvani: Allora aspetta, mi fermo, meno male dalla parte che non hai niente di entusiasmante da raccontarmi, ma dall’altro invece non avere un nome comunque è ciò che hai, non è neanche bello, immagino.

Silvia Lisena: Sì, infatti, esattamente. Infatti io nel nel mio libro di poesie c’è proprio un testo chiamato una poesia chiamato “il nome perduto. Dove ho giocato?” Ecco, su questa doppia valenza del nome, in relazione appunto al fatto che la mia patologia non ha un’identità precisa, non ha un nome, quindi da un lato vuol dire non avere nome, vuol dire anche sentirsi libera. Quindi? Questa sorta di onnipotenza però. Ecco, dall’altro non avere il nome è qualcosa che un po’ ti, insomma ti ti rende spaesata, ecco.

Nicole Calvani: Certo, come si chiama il libro che almeno chi ascolta?

Silvia Lisena: Allora il libro si chiama ”La certi di anima” e edito da i premix edizioni e disponibile su Amazon.

Allison Dye: Va benissimo.

Silvia Lisena: O al Salone del Libro o al Salone del Libro in presenza, per chi vorrà.

Allison Dye: Perfetto e io sarei curiosa di sentire quando hai avuto i tuoi primi sintomi di questo diciamo non diagnosi alla fine.

Silvia Lisena: Allora è qualcosa che ho dalla dalla nascita si è. Manifestato probabilmente durante l’ultimo mese di gestazione, infatti io tra l’altro mi sono formata anche correttamente, quindi è qualcosa che è avvenuto proprio all’ultimo. Forse probabilmente le cause sono virali, però ripeto, non c’ha ancora nulla di di certo. Quindi è dalla nascita, poi io fino ai 10 anni camminavo con l’ausilio di tutori e deambulatore, poi a 10 anni ho fatto un intervento di stabilizzazione della schiena e da allora non non ho più camminato, già ho usato sempre e solo la carrozzina che prima appunto alternavo ai tutori.

Nicole Calvani: Allora Silvia, io ho una domanda che chiaramente a cui puoi liberamente scegliere di non rispondere ovviamente cosa diresti alla Silvia del passato e alla Silvia del futuro?

Silvia Lisena: Allora no, è una bella domanda perché è una cosa che mi sono chiesta varie volte. Allora alla Silvia del passato direi. Eh, direi di non preoccuparsi se si sente appunto sbagliata, a disagio, un pesce fuor d’acqua e se si sente diversa direi che è normale sentirsi così, quindi che non deve neanche colpevolizzarsi di sentirsi appunto di provare questi sentimenti. Direi di non mollare, continuare a ad andare sempre dritto e di aspettare che è un Consiglio che io in realtà ho sempre odiato e che odio ancora adesso odio chiunque me lo dica, però devo ammettere che è un Consiglio giusto, perché se si aspetta, se si ha pazienza, le cose arrivano, appunto per mia esperienza ne ho avuto la prova. Cose che magari agognavo da anni e che per varie ragioni non sono riuscito raggiungere, appunto. Poi col tempo sono arrivate. Il problema è che è un po’ una palla aspettare, lo so, però è questo che direi alla Silvia del passato e anche di non esitare a fare il corso di teatro alla scuola media. Perché ecco, quel corso è stato una delle cose che mi ha che mi ha cambiato la vita. Perché io da piccola ero veramente timida a livello quasi patologico. E col teatro insomma, il teatro mi ha ha tirato fuori appunto la mia personalità e io ora sono logorroica praticamente. E alla Silvia del futuro? Non lo so, alla Silvia del futuro direi che le auguro di riguardare, appunto, di poter riguardare indietro al passato e di essere felice del suo passato, con i suoi sbagli e con le sue fragilita e di trovare appunto il modo di perdonarsi e perdonare quello che non andava senza avere rinpianti.

Allison Dye: Che bellissimo messaggio questo Silvia mi piace tanto veramente.

Silvia Lisena: Grazie.

Allison Dye: E dato che tu hai una diagnosi molto particolare, molto rara, io ti chiedo magari se ascoltando la puntata, qualcuno che si trova nella tua stessa situazione, cosa vorresti dire a quella persona, perchè secondo me solo tu avresti questa saggezza da dare a loro, dato che è una situazione molto rara, appunto.

Silvia Lisena: Oddio, in realtà qualcuno si dovrebbe riconoscere in una malattia che che non ha nome, con sintomi non ben definiti. Comunque direi Wow. Creiamo un gruppo Whatsapp e andiamo a prenderci una birra. Ecco, no eh.. Direi che. In realtà non, non lo so, sarebbe da dire una cosa un po’ strana, sorprendente, sì, forse sarebbe l’occasione per appunto indagare su su di noi, appunto sulle nostre vite, anche di insomma sollevare qualcosa per far muovere la ricerca anche in questa direzione.

Nicole Calvani: Sì, sì, perché comunque in Italia comunque ci sono ancora tante, tante persone che sono come al… Aiutami a sostituire questo termine che al momento sinceramente non trovo un’altra parola. Orfani di diagnosi? No, che tra l’altro c’è. C’è anche un’associazione di cui si occupa di ciò, il Comitato dei malati invisibili di Debora capanna appunto, che aiuta le persone a magari prendere una strada per alcuni centri dove poter fare alcune visite. Insomma, diverse cose fanno quindi.

Allison Dye: Fa un lavoro fondamentale perché ci sono troppe, ma troppe persone senza diagnosi.

Nicole Calvani: Sì, sì, senza diagnosi magari vanno avanti anni e anni stando male, stando pure semplicemente non avendo risposte ad alcune cose. E c’è tanto da fare anche lì, c’è tanto da fare anche lì.

Silvia Lisena: E infatti no.

Allison Dye: È un bel messaggio che hai condiviso. Poi il fatto che vorresti prendere una birra con loro lì ti capisco benissimo, perché quando trovi qualcuno che magari ti capisce in questo senso dici, oh, facciamo un’amicizia, facciamo una bella amicizia. Bello, bello.

Nicole Calvani: Senti Silvia, hai un messaggio da dare, hai un messaggio da dare agli ascoltatori così?

Silvia Lisena: Un Messaggio agli ascoltatori, beh allora innanzitutto visto che più di uno ne approfitto, beh allora se posso fare se mi concedete un piccolo spazio di autopromozione per non fare la solita che dice ohi bella gente, leggete e comprate il mio libro. No, perché è un po’ brutto. Magari uno dice, ma perché devo comprare il tuo libro? E se sei riuscita appunto a fare un salto dal 18 al 22 maggio a Torino per il Salone del Libro e mi troverete, non so ancora dove, perché i dettagli non non li sono. Ora non so che stento sarò perché però io sarò lì in quei giorni e quindi potete venirmi a trovare. E poi ci sono i miei canali social, il mio profilo Instagram, Silvia. Lisena dove appunto pubblicherò Spammerò quanto sarà urbi e torpi tutte le notizie e quindi questo è il primo messaggio, se volete appunto seguirmi. Questi sono i contatti. E poi appunto, volevo dire che sarebbe mi è anche interessante seguire la realtà del gruppo Donne. Ha per esempio una pagina Facebook dove appunto mettiamo tutti i nostri, e anche un sito dove appunto mettiamo tutti i nostri articoli, le nostre riflessioni, i nostri webinar. Perché facciamo dei webinar fantastici. Noi l’anno scorso ne abbiamo fatti tre, di cui uno veramente a San Valentino che ha visto ospiti come anche Simone Riflesso e anche altri che adesso appunto sono sono famosi perché appunto noi come gruppo Donne siamo sempre sul pezzo e facciamo veramente cose utili alla società. E abbiamo sempre bisogno di nuove voci, di nuovi contributi. E anche tra persone senza disabilità. Ecco, questo è il discorso che prescinde dalla disabilità. Perché ecco, non voglio essere banale. E però ecco, visto che tutti comunque stiamo, siamo tutti umani, siamo tutti fratelli, abbiamo tutto, abbiamo questo senso di fratellanza che ci unisce. Insomma, dovremmo essere anche solidali con realtà che non ci appartengono. Ecco persone che non viviamo direttamente e niente. Quindi questo continuate a seguire me, continuate a seguire il o seguite il gruppo Donne UILDM che vi aspettano appunto continuano sorprese e nuovi punti di riflessione.

Nicole Calvani: Grazie mille Silvia, grazie di cuore per essere stata con noi oggi è un po’ che aspettavamo e siamo contente, finalmente ce l’abbiamo fatta. Anzi quando vorrai tornare se per approfondire anche qualche argomento su cui anche secondo me ce ne sono tanti argomenti da approfondire Eh, quindi se vorrai tornare le nostre, i nostri microfoni saranno aperti perché le porte ancora fisicamente purtroppo no… e niente. Grazie di cuore.

Allison Dye: Grazie di cuore Silvia.

Silvia Lisena: Assolutamente guarda possiamo c’è tanto veramente di cui di cui parlare con piacere.

Nicole Calvani: Sì, infatti oggi avrò avuto sinceramente tante domande, però dobbiamo cercare, abbiamo cercato di diciamo restringere per stare nei tempi.

Allison Dye: Grazie Silvia veramente di cuore per tutto quello che hai condiviso con noi e ringraziamo anche a tutti coloro che stanno ascoltando questa puntata. Un abbraccio a tutti.

Nicole Calvani: Un abbraccio Grande.