In questa puntata sentirete la storia di Nicole Calvani e la sua diagnosi, la mastocitosi sistemica. È una malattia cronica, rara e senza cura.

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Allison Dye: Ciao a tutti, benvenuti al Podcast “Ma non sembri malata”, io sono Allie e sono qui con Nikita ma chiamatela Niki, ciao Nikita!

Nicole Calvani: (Miagolio del gatto di Nikita sottofondo).
Ciao a tutti! C’è il gatto che ha miagolato, non so se hai sentito ahah

Allison Dye: Si ho sentito ahah

Nicole Calvani: Ha risposto lui!

Allison Dye: Vuole partecipare anche lui dai.

Nicole Calvani: Esatto, esatto..sta protestando perché vorrebbe prendere lui a parola ahah

Allison Dye: E dai, magari in un’ altra puntata.

Nicole Calvani: Charlie (il gatto di Nikita) mi dispiace ma in un’altra puntata! Ecco ahaha

Allison Dye: Ahah, ecco…Allora oggi ti volevo chiedere di raccontare la tua storia di come sei stata diagnosticata con la Mastocitosi.

Nicole Calvani: Certo, certo, assolutamente! Allora, io avviso che oggi sentirete il sottofondo di Charlie perché non è d’accordo che parli solo io ahah, no scherzo, ora dovrebbe smetterla, sapete ogni tanto come sono i gattini. Allora, allora..La mia è una storia molto simile alla tua Allie, perché diciamo che sin da bambina ho sofferto di dolori muscolari, dolori alle ossa, tanto mal di schiena e spesso avevo problemi gastrointestinali e ovviamente come tanti casi e come il tuo mi ricordo che il medico diceva “ma sono dolori della crescita”, lo diceva anche a mia mamma, “sono dolori della crescita, non si preoccupi signora è normale” e insomma così avanti per anni, però pensavo “dolori della crescita? Porca miseria è una faticaccia diventare grandi no?”

Allison Dye: Si!
Nicole Calvani: Però vabbè, e insomma per anni ovviamente, allora i miei stavano divorziando, quindi c’erano di mezzo assistenti sociali e psicologi e quindi per tanti anni ho visto molti psicologi oltre che molti medici e il punto è che questi psicologi collegavano i miei dolori alla mancanza di attenzione, pensavano che loro, scusami ho sbagliato, pensavano che io volessi, facessi finta di avere questi dolori per volere le attenzioni dei miei genitori visto che si stavano separando e invece non era così, così è continuato per anni. Finché poi nel 2017 una semplice camminata di 15/20 minuti mi causò delle fratture da stress ad entrambe le tibie no? E ovviamente per una ragazza di 19 anni non era normale,anche i medici sapevano che non era normale questa cosa però avevano un grosso punto di domanda sulla testa no? E poi dopo tanti ospedali, visite, pareri, io iniziai insomma ad essere giù di morale perchè tanti dottori se ne lavavano le mani insomma di questa cosa, poi invece sono finita all’ospedale di Bressanone in Alto Adige dove un ortopedico mi ascoltò, ogni singola parola lui mi ascoltò senza interrompermi, senza dire nulla lui prese una settimana dopo piu a meno mi ricordo,prese da solo e andò a Firenze, da solo senza che nessuno gli dicesse niente a una riunione/meeting di dottori su questa malattia rara che si chiama Ipofosfatasia e per me ovviamente quando mi ha chiamato e lo ha detto per me era “Oh, finalmente ho una risposta, grazie mille!”, lo ringraziai e tutto, lui è toscano di origine quindi..mi rispose “cuore toscano!”, ecco. Insomma, iniziai questi test per vedere se avevo questa Ipofosfatasia e alla fine risultarono negativi e quindi ovviamente mi crollò il mondo addosso. Ho detto, “porca miseria di nuovo tutto da capo con 800 visite”. Però sono finita all’ospedale di Verona, tramite dei medici che mi mandavano da altri medici in poche parole. E sono finita da questa ematologa che appunto mi sospettavano questa “mastocitosi” perché i sintomi combaciavano tutti ma non era neanche sicurissima. Alla fine però dopo una biopsia del midollo osseo sono risultata positiva alla mastocitosi, se possiamo dire mi hanno diagnosticato questa “mastocitosi sistemica” nel dicembre del 2018.

Allison Dye: Mamma mia.

Nicole Calvani: SI,si.. È stato un po’…ora l’ho riassunto però diciamo che più a meno il succo è questo.

Allison Dye: Sono tantissimi anni.. Aspettando la diagnosi ed è difficilissimo, ti capisco benissimo perchè ho passato una cosa simile lo sai.

Nicole Calvani: Eh si.

Allison Dye: La cosa che volevo far notare era che per me c’era quel reumatologo che mi ha ascoltata e mi credeva con tutto il suo cuore e anche per te c’era un dottore simile, cioè quel dottore che non è contento col fatto che non ci sono risposte e fa di tutto per cercarle.

Nicole Calvani: Esatto,esatto,esatto. Non se ne lava le mani insomma, si.

Allison Dye: E questo è veramente cambia tutto ed è veramente una cosa bellissima e i dottori così sono unici.

Nicole Calvani: Ti fa sperare ecco, ti fa sperare nella bontà delle persone, oltre ai dottori anche proprio nelle persone in generale. Quindi diciamo sì, è stata una grande fortuna perchè so che c’è chi arriva anche a 40/50 anni o c’è chi proprio nella sua vita non arriva mai ad una vera e propria diagnosi e purtroppo sappiamo che ce ne sono tanti, tante persone così.

Allison Dye: Si,si.

Nicole Calvani: Ecco.

Allison Dye: Mamma mia. Ora ti vorrei chiedere un po’ di più dettagli sulla mastocitosi perché secondo me tantissime persone non ne sanno niente e magari puoi spiegare anche come per te personalmente che sintomi hai e tutto, lascio spiegare a te.

Nicole Calvani: Assolutamente Allie. Ovviamente tutti avranno un grosso punto di domanda, “cos’è la mastocitosi?” ahah. Allora, la mastocitosi per la precisione io ho la mastocitosi sistemica, quindi sarò piu chiara. Ci sono vari tipi di mastocitosi, c’è la mastocitosi cutanea che è solo a livello cutaneo ovvero della pelle, poi la mastocitosi sistemica Indolente, la mastocitosi sistemica aggressiva, la mastocitosi sistemica associata ad una malattia del sangue, la leucemia mastocitaria oppure sarcoma mastocitario. Come ho già detto prima io ho la mastocitosi sistemica..cioè dicevo appunto che i mastociti praticamente si trovano in varie parti del corpo, fegato, milza, tratto gastrointestinale..sono delle cellule immunitarie che in teoria dovrebbero aiutare il tuo sistema immunitario a funzionare correttamente e normalmente ti proteggono da varie malattie, allergie insomma. Quando invece si ha la mastocitosi sistemica i mastociti in eccesso, quelli che ho spiegato prima, che si accumulano nella pelle,nel midollo osseo, nel tratto gastrointestinale o in altri organi, ognuno diciamo che è diverso, magari c’è chi ce l’ha solo nella pelle, chi solo nel midollo osseo, nel tratto gastrointestinale, io ce l’ho in vari organi. Quando innescati/attivati questi mastociti rilasciano delle sostanze che possono causare segni o dei sintomi simili a quelli di una reazione allergica oppure direttamente uno shock anafilattico, quindi devo avere sempre l’adrenalina dietro, sempre, sempre,sempre..ovunque vado, ogni secondo. A volte anche una grave infiammazione che può provocare anche dei danni agli organi, però questo in casi molto più gravi ecco. C’è chi ha la mastocitosi e tanti sintomi non ce l’ha e c’è chi invece ha la mastocitosi e sta malissimo, quindi diciamo che è soggettivo. Le cause di questi inneschi diciamo attivazione dei mastociti includono alcool, cibi piccanti, punture di insetti, alcuni farmaci, stress, sforzo fisico, odori anche che possono essere chimici o non, per quello che io porto la “Cambridge Mask”, la mascherina perchè mi “blocca” gli odori in modo che non vado in shock anafilattico perché spesso mi capitava quello e mi capita tuttora a volte oppure anche solo per lo stress io vado in shock anafilattico, ma anche per lo sforzo fisico, cambiamenti di temperatura e tanto altro insomma, riassumendo.
Si, perchè se no ragazzi vi tengo qui fino a domani eh ahah.

Allison Dye: Io non faccio altro che dire “mamma mia”, perchè veramente non so come fai, io penso spesso che la forza non si vede sempre da fuori sai, tu vedi una persona tutta muscolosa e dici “oh, ma quella persona è forte” però tu sei fortissima e non si vede ma dentro combatti contro mille cose tutti i giorni.
Nicole Calvani: Grazie mille Allie,ovviamente la stessa cosa vale anche per te perchè insomma, porca miseria, siamo delle guerriere.
Oltre ad avere la mastocitosi sistemica ho delle patologie secondarie che sono la fibromialgia che è dovuta dalla mastocitosi sistemica, poi la tachicardia posturale “POTS”, osteoporosi lombare, osteopenia alle anche e della discopatia lombare. Quindi vari problemi ossei che mi causano tanti problemi, ovviamente della fragilità ossea, sono tanto a maggior rischio di fratture, per quello appunto anni fa alla fine si è scoperto come mi sono fratturata semplicemente camminando 20 minuti.

Allison Dye: Eh di solito non succede ahah.

Nicole Calvani: Ecco esatto, allora, poi la diagnosi invece della mastocitosi si effettua tramite una biopsia cutanea oppure livelli sierici di triptasi o mediante una biopsia osteomidollare cioè quella che ho fatto io, perchè se è sistemica bisogna per forza fare una biopsia osteomidollare, perché lo vedi da li, oppure se cutanea ci si ferma alla biopsia cutanea, della pelle. E questo è un po’ il tutto riassunto,spero di essere stata chiara, se avete dubbi ovviamente scrivete,commentate, io sono sempre disponibile, come Allie anche.

Allison Dye: Si, anche io, vale anche per me, e sicuramente staranno dicendo tutti quello che dicevo io tutto il tempo cioè “mamma mia”, e volevo chiederti il tuo sintomo peggiore, quello che proprio non sopporti?

Nicole Calvani: Allora, quello che non sopporto è quando vado in shock anafilattico perché è davvero una bruttissima sensazione, non lo auguro a nessuno, svenimenti, gonfiori, ti senti soffocare, corri a prendere l’adrenalina. Quello è il peggio del peggio, però volevo aggiungere oltre a tutto questo che questa è stata un po’ la mia storia, ora grazie a tante persone che mi sono state vicine ho ripreso in mano la mia vita, cioè ora sto anche studiando per fare la maturità al liceo linguistico con curvatura in economia ed è stato un grande passo che ho fatto perché negli anni purtroppo ovviamente essendo in giro per ospedali e cose varie perdevo tanta scuola e tanti professori non erano stati così comprensivi come lo sono ora.

Allison Dye: Capito,si.

Nicole Calvani: Quindi è questa la cosa stra positiva ecco, che mi è capitata negli ultimi due anni e tutto questo la maggior parte è stato grazie al mio compagno e al mio babbo ecco.

Allison Dye: Bellissimo, proprio quello che ti volevo chiedere appunto era la cosa bella che trovi tra tutto questo, perchè anche io avevo condiviso il fatto che per me la malattia è bruttissima però in qualche modo strano porta anche le cose buone e chi lo sente dire magari dice “Ma come fai a dire che la sclerosi multipla o la mastocitosi ti ha portato qualcosa di bello, di buono?”, appunto anche per te ci sono cose così.

Nicole Calvani: Esatto, decisamente. Diciamo che io, almeno personalmente, che poi c’è chi non lo accetta mai, io ho imparato a conviverci anche tramite appoggio psicologico ovviamente, quello è molto importante, fondamentale, molto, molto, molto, soprattutto per chi ha queste malattie che siano rare o non, devo dire che guardando il mondo da un’altra prospettiva non so perchè ti diro, è una cosa strana Allie ma riesco ad essere più positiva di prima, anche prima di avere la diagnosi, forse perché prima non avevo una diagnosi e soffrivo, ora so cosa mi causa il dolore e tutto ciò, quindi può essere anche per quello, non lo so sinceramente.

Allison Dye: Anche io, perché quando ho avuto la mia diagnosi non so se l’avevo già detto prima, ma mi sono sentita una pace che non avevo mai sentito prima, e stavo anche peggio di salute,fisicamente stavo peggio e tutto sembrava peggio ma mi sentivo una pace, e poi non so, una voglia di godere la vita il più possibile, e quindi..

Nicole Calvani: Brava, brava, sarà anche la voglia di vivere anche, sisi, decisamente. Cioè proprio vedi il mondo secondo me proprio da un’altra parte, da una visione totalmente diversa, perché comunque sai cos’è, hai una risposta e non hai bisogno di dimostrarlo a nessuno finalmente

Allison Dye: Giusto.

Nicole Calvani: Quindi è veramente qualcosa di fantastico, cioè veramente come hai detto tu, pace.

Allison Dye: Sisi, pace.

Nicole Calvani: Davvero.

Allison Dye: E l’ultima cosa che ti vorrei chiedere, “cosa diresti a qualcuno che è appena stato diagnosticato con la mastocitosi?”

Nicole Calvani: (cane dei vicini di Nikita abbaia sottofondo) Come sentite anche il cane vuole partecipare al Podcast oggi, ahah.
Ecco, allora praticamente fatevi forza innanzitutto sia per voi ma anche per chi vi sta intorno e non preoccupatevi e non arrendetevi perché prima o poi uno spiraglio di luce lo si trova, soprattutto quando si ha una diagnosi è già una grande risposta, ecco.

Allison Dye: Si,si.

Nicole Calvani: Aiutate anche sempre il prossimo e come abbiamo fatto io ed Allie per esempio che su Instagram abbiamo iniziato a raccontare le nostre storie e appunto tramite queste nostre storie ci siamo conosciute, tramite questa community come abbiamo detto nelle scorse puntate, quindi, anche magari solo raccontando la vostra storia date speranza a qualcun altro, date forza a qualcun altro e poi diffondete consapevolezza, informazione, tante cose, tante cose belle.

Allison Dye: Si, bravissima, sono d’accordo. Seguiteci su tutti i Social, noi siamo su Twitter, Instagram e su Facebook, trovateci scrivendo “ma non sembri malata” e così ci connettiamo tutti quanti e anche fra la comunità, e è arrivato anche il mio gatto, non so se hai sentito ahah.

Nicole Calvani: Ahaha, vuole fare combriccola con Charlie e l’altra invece dorme la mia gatta.

Allison Dye: Seguiteci, magari conoscerete non solo noi, ma anche altre persone in questa bellissima comunità, vi ringrazio per essere stati con noi.

Nicole Calvani: Grazie mille Allie per avermi dato l’opportunità di raccontarmi, grazie davvero.

Allison Dye: è stato molto bello sentire la tua storia, non vedo l’ora per la prossima puntata!

Nicole Calvani: Anche io non vedo l’ora! Sono già pronta.

Allison Dye: Anche io.