La storia di Mara Violani e la diagnosi di sclerosi multipla

Vi presentiamo Mara Violani, che ci racconterà la sua diagnosi di sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa autoimmune, e di come la vive ora, 8 anni dopo la diagnosi.

La diagnosi che sembra una condanna

Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel gennaio del 2018, da un accertamento banale che mi faceva pensare ad una possibile diagnosi di ernia cervicale imputata responsabile di un leggero e banale formicolio al braccio… chi si sarebbe mai immaginato di leggere sul referto adagiato sulla scrivania “si riscontrano segni di demielinizzazione, si sospetta un quadro di sclerosi multipla, si consigliano approfondimenti diagnostici”… è stata una vera doccia fredda, mi sono ritrovata catapultata a testa in giù senza nemmeno accorgermene.
Sono sempre stata una sportiva ed in quegli anni tra i vari svaghi praticavo anche la pole dance, un misto di danza e ginnastica con la pertica, super emozionante…in questa disciplina atletica c’è una figura che ha il nome di butterfly dove l’atleta è a testa in giù… “questa” era la mia situazione al momento della lettura della diagnosi… Avevo ben altri progetti, mi ero immaginata altri percorsi, fino a quel momento ero sempre di corsa , sempre super occupata nel lavoro, senza orari e senza limiti…e poi improvvisamente è arrivato questo fulmine a ciel sereno che mi ha fermata, mi ha tolto il respiro….

Alla rinascita e alla riscoperta del sorriso

In apparenza era una condanna, conoscevo la patologia, l’avevo studiata perché io ero e sono una fisioterapista dal 1995, ma avevo imparato bene soprattutto l’aspetto medico ed il punto di vista di chi cura  … meno quello di chi si affida alla cura.
Ho conosciuto ahimè anche il sapore del pregiudizio negli sguardi e nelle parole di quelle persone (poche, per fortuna, ma ci sono state) che si sono avvicinate e che già pensavano che io fossi stata condannata ad una vita triste che non mi vedeva più protagonista… ed invece è successo proprio l’opposto….non è stato facile, non è stato un complimento, né una passeggiata, ma adesso posso dire con estrema lucidità e serenità che ho scoperto una nuova Mara forte, serena, sorridente, emozionata ed emozionante.

Perché ho deciso di raccontare la mia storia?

Dopo 8 anni ho deciso di parlarne in prima persona mettendoci la faccia ed aprendo il cuore, cercando di dare un po’ di luce a chi sta attraversando un momento nero, buio e cupo per una diagnosi che sembra una condanna e che toglie il respiro quando la leggi su un referto per la prima volta.
Ho scelto di diffondere un messaggio di fiducia, di speranza nel presente con ottimismo  guardando il futuro grazie alla medicina, alla scienza, alla ricerca ed a noi stessi in compagnia della sclerosi multipla.

Come sono stata dopo la diagnosi

Nessuno la sceglie, nessuno la cerca, è una compagnia forzata, ma non è la condanna che sembra inizialmente anche se riconosco la doccia fredda della consegna del referto a cui poi è conseguito il ricovero presso il Reparto Dimer del San Raffaele di Via Olgettina dove mi sono trovata benissimo.
In questo Ospedale è iniziata ad arrivare davvero la luce grazie al personale Medico e paramedico molto professionale ed efficiente ed alla mia compagna di stanza Desiree. Io sono di Bergamo e tuttora mi rivolgo al Centro Sclerosi Multipla del San Raffaele di Milano ed alla dottoressa L. per i miei controlli periodici e per il ritiro del mio farmaco immunomodulatore.
Ho avuto momenti grigi …in breve tempo poi ho capito che sono stata molto fortunata, io vivo da sola, ma ho avuto la vicinanza ed il supporto dei miei genitori (due esuberanti e frizzanti ottantacinquenni a cui mi piace dedicare tempo ed attenzioni ) , di mio fratello Fabio, delle mie amiche Paola, Daniela e Carla e SOPRATTUTTO DI ME STESSA. 😊
La sclerosi multipla è diventata la mia compagna di vita, non ho mai perso neppure un giorno di lavoro e non ho cambiato lo stile di vita anzi l’ho migliorato perché ho smesso di fumare, curo di più la mia alimentazione, amo lo sport, l’ho sempre praticato e continuo a farlo, anzi ancora di più perché dal dicembre del 2022 mi sono appassionata e gioco regolarmente a padel.
Non sono una campionessa e non lo diventerò mai , ma sicuramente  quando pratico questo sport mi diverto, mi alleno e mi emoziono.
Mi piace andare a concerti, mostre o eventi culturali o di ogni forma d’arte in genere.
La mia malattia mi ha insegnato a vedere  nuove prospettive, diversi colori e ad assaporare ogni emozione ed ogni momento che la vita ci regala, mi ha fatto riprendere in mano al mia passione per la scrittura e per il racconto, non sarò mai una scrittrice professionista che prevede un percorso di studio e preparazione ma ho riscoperto il piacere e l’emozione del racconto scritto e verbale.
Non sono una superdonna, ma ci tengo ad incoraggiare e ad invitare  ad affidarsi alla scienza ed alla medicina.
Mi sono sempre voluta bene, ma adesso di più… Sono sempre stata un po’ vanitosa ed attenta al mio trucco, ho continuato ad esserlo sempre con il mio rossetto perché non vedo motivi per smettere di indossarlo insieme ai mille colori che spesso  mi accompagnano.
Invito anche all’ascolto di noi stessi con il cuore in mano e tanta gratitudine, con ottimismo e serenità, ho scoperto di avere risorse e potenzialità uniche, inimmaginabili e preziose come ognuno di noi, magari non sono così evidenti in superficie, bisogna solo fermarsi ed ascoltare per poterle cogliere ed apprezzare.